Als je kijkt Op de hoogte blijven van de Kardashians (of als je de Kardashians gewoon bijhoudt), heb je dat misschien gehoord Kim Kardashian West kreeg schokkend gezondheidsnieuws in de show van gisteravond: Ze heeft misschien lupus.
"Uw antistoffen zijn positief voor lupus en reumatoïde artritis", zei de arts van Kim aan het einde van de aflevering aan de telefoon. "Je zou, naast gezwollen gewrichten, koorts, huiduitslag, zweertjes in de mond hebben, erg moe zijn... Maar soms kun je valse positieven krijgen met de screenings."
Terwijl iedereen op meer informatie voor Kim wacht, wil je waarschijnlijk meer weten over lupus en wie er risico loopt.
Volgens de Lupus Foundation of America, hebben minstens 1,5 miljoen Amerikanen lupus, voornamelijk jonge vrouwen. Lupus is een raadselachtige, chronische auto-immuunziekte die elk deel van het lichaam kan aantasten, inclusief de huid, gewrichten en/of uw inwendige organen. Kortom, je immuunsysteem begint gezonde weefsels in je lichaam aan te vallen en te vernietigen, wat leidt tot ontstekingen, pijn en schade. Lupus kan variëren van licht tot levensbedreigend en moet altijd door een arts worden behandeld.
Er zijn vier soorten lupus: systemische lupus erythematosus (het meest voorkomende type), cutane lupus erythematosus (lupus van de huid), geneesmiddelgeïnduceerde lupus erythematosus en neonatale lupus (een zeldzame aandoening die pasgeborenen van vrouwen met lupus treft). Er is geen remedie voor lupus, maar er zijn manieren om het te behandelen.
Om de volledige primeur over lupus te krijgen, sprak SheKnows eerder met Dr. Dixie Swanson, een voormalig kinderarts en gezondheidsspecialist verslaggever, die twee decennia geleden werd gediagnosticeerd met systemische lupus erythematosus en heeft geleerd om met de ziekte om te gaan.
SheKnows: Wie loopt het meeste risico om lupus te krijgen en waarom?
Dr. Dixie Swanson: Lupus treft meestal vrouwen in de vruchtbare leeftijd, ongeveer 15 tot 45 jaar oud. Maar iedereen kan het op elk moment krijgen. Vrouwen overtreffen mannen met 9 tegen 1, maar niemand weet waarom. Ongeveer 10 procent van de gevallen heeft een genetische component - iemand anders in de familie heeft lupus gehad - maar waarom mensen het krijgen is onbekend. Het is een klassieke auto-immuunziekte; Ik noem het de lelijke stiefzus van reumatoïde artritis. Het verontrust je gewrichten niet, maar het kan schade veroorzaken door alles wat het wil, te ontsteken, van je hersenen tot je huid.
SK: Hoe kunnen vrouwen zichzelf beschermen tegen lupus?
DS: Als ze een positieve familiegeschiedenis hebben voor lupus, moeten ze de zon vermijden (dat zou iedereen moeten doen). Anders kun je weinig doen om jezelf te beschermen.
SK: Hoe wordt lupus gediagnosticeerd?
DS: De diagnose moet worden gesteld door een reumatoloog... Er zijn 11 diagnostische criteria en u moet er vier hebben om systemische lupus te hebben. [Ze omvatten bepaalde soorten huiduitslag, gevoeligheid voor de zon, zweertjes in de mond, artritis en meer.]
Interessant genoeg, vermoeidheid, koorts en haaruitval zijn de meest voorkomende klachten die een patiënt heeft, maar geen van deze drie voldoet aan de diagnostische criteria! Tegen een dokter zeggen dat je vermoeid bent, is als tegen een eskimo zeggen dat je het koud hebt. Je moet specifiek zijn: nadat ik mezelf een kom ontbijtgranen heb ingeschonken en heb gegeten, moet ik gaan rusten. Dat soort dingen is duidelijk niet normaal en zal de aandacht van de arts krijgen.
SK: Wat zijn de behandelingen voor lupus?
DS: Er zijn verschillende behandelingen voor lupus, en de reumatoloog kiest er uit, afhankelijk van welke orgaansystemen het meest betrokken zijn. Geduld is belangrijk, omdat veel medicijnen maanden nodig hebben om te werken.
SK: Wat zijn tips voor vrouwen om lupus te behandelen?
DS: Ik bied de volgende tips omdat ze me hebben geholpen.
- Wees compliant. Neem uw medicijnen, raadpleeg uw arts regelmatig, doe wat hij of zij u zegt te doen.
- Leef "onder de radar" - dwing jezelf niet.
- Tempo jezelf. Deel taken op in porties en doe de dingen beetje bij beetje. Rust regelmatig.
- Schakel indien mogelijk huishoudelijke hulp in. Je zult je kostbare energie willen gebruiken voor leuke dingen.
- Versimpel je leven.
- Blijf indien mogelijk in beweging. Je lichaam is gebouwd om te bewegen, en naar bed gaan met pijn verlicht het niet. Vraag naar warmwatertherapie.
- Elke dag op hetzelfde tijdstip opstaan, eten, douchen, aankleden en als je moet rusten, doe dat dan. Maar lig daar niet alleen in de hoop je beter te voelen.
SK: Wat is de beste lupusbron die je heeft geholpen?
DS: De Lupus Foundation of America heeft goede brochures. Mijn favoriete boek is Lupus: de ziekte met duizend gezichten uitgegeven door Lupus Canada. Het is rustig en geruststellend. Een generatie geleden was lupus een stuk enger dan het nu is, omdat we tegenwoordig meer behandelingsopties hebben.
Luister nooit naar iemand die zegt: 'Nou, mijn moeders tante Betty had lupus en...' Dat is oude geschiedenis als het om lupus gaat. Het is niet van toepassing op jou!
SK: Hoe heeft lupus je leven veranderd?
DS: Hoe heeft niet het heeft mijn leven veranderd, zou een gemakkelijkere vraag zijn om te beantwoorden.
Ik ontdekte wie mijn echte vrienden waren. Andere mensen denken soms omdat je er goed uitziet, je depressief bent of gewoon lui. Echte vrienden vragen wat ze kunnen doen om te helpen.
Ik was een professional met twee carrières (geneeskunde en een tv-gezondheidsverslaggever) en werkte 60-urige weken. Ik volgde lessen creatief schrijven (ik verveelde me) en reisde in de zomer met mijn dochter de wereld rond. Toen lupus me stoomrolde, moest ik beide carrières opgeven en functioneerde ik nog steeds op ongeveer 30 procent van normaal. Maar na verloop van tijd, met goede zorg, verbeterde ik. Ik heb mijn leven aangepast aan mijn toestand. Lupus is niet iets waar je tegen vecht, zoals kanker; lupus is meer zen dan dat. Je leert ermee samen te leven, te doen wat het je laat doen. Ik kan bijvoorbeeld niet naar het strand (zon is vergif voor lupuspatiënten), maar ik kan wel een kamer krijgen met uitzicht op het strand en een goede strandroman lezen, zodat mijn vrienden hun huid kunnen braden. Of ik kan een strandroman schrijven.
Het is ook belangrijk om iets terug te geven, zelfs als je aan huis gebonden bent. Alle bezorgers laten pakketjes voor mijn buren bij mij achter. Ze weten dat als ze op een warme dag een fles koud water willen, ik hun go-to-persoon ben. Het is een kleinigheid - en ik doe andere, grotere dingen om terug te geven - maar alleen omdat je ziek bent, wil nog niet zeggen dat je het goed vindt om voor anderen te doen. Grappig, je vergeet je eigen problemen als je je op die van iemand anders concentreert.
Deze Q&A is oorspronkelijk gepubliceerd in 2012 en bijgewerkt in september 2019.
