Op zesjarige leeftijd zit mijn dochter in het 90e percentiel voor lengte. Zij en een ander meisje in haar klas staan al lang gelijk voor de langste. Iedereen die haar ontmoet heeft er commentaar op. "Ze is zo lang", zeggen ze. En ik glimlach en knik.
Ze is lang, waardoor ze er ouder uitziet dan ze is. En tegenwoordig, als ik haar in onze BOB-kinderwagen vastbind (die ze duidelijk ontgroeid is) of haar in een karretje bij de supermarkt laat rijden, krijgen we onvermijdelijk blikken. Elke keer.
Er zijn in het verleden ook opmerkingen geweest. In Disney World en Universal Studios, toen ik haar kinderwagen als een rolstoel liet markeren waardoor we konden overslaan vooruit in de rij, mensen kreunden en mopperden meer dan eens toen ze uit die kinderwagen sprong en op de rijdt. Op een keer had een man het lef om luid genoeg te zeggen dat ik het kon horen: "Dit is wat er mis is met de wereld van vandaag. Iedereen profiteert van alles, en het overrompelt degenen onder ons die de dingen goed doen.”
Er was alles in me voor nodig om niet rond te draaien en een scène te creëren die onze dag alleen maar zou hebben verpest. In plaats daarvan volgde ik mijn kleine meisje op die rit en herinnerde mezelf er stilletjes aan dat mensen dat niet doen ken ons verhaal.
Dit is wat ik echter zou hebben gezegd als mijn kind daar niet was geweest:
Toen mijn dochter 4 jaar oud was, kreeg dat nu grote meisje in een kinderwagen extreme pijnaanvallen. Het begon met haar nek, wat resulteerde in een bezoek aan de eerste hulp, waarvan ik zeker wist dat het zou eindigen in een diagnose van meningitis. Maar ze had geen meningitis en we werden weggestuurd - met het verzoek een paar dagen later terug te komen voor een MRI.
'Voor het geval dat,' zei haar dokter, wat inhield dat ze op zoek waren naar tumoren in haar hoofd. Ook dat kwam weer goed terug. En wat volgde in de komende maanden waren meer tests, meer ziekenhuisbezoeken, meer doktersafspraken en specialisten, meer pijn voor mijn kleine meisje en meer vragen dan antwoorden. Opnieuw en opnieuw.
Vier maanden na haar eerste symptomen hadden we eindelijk een diagnose: Mijn dochter heeft... juveniele idiopathische artritis (JIA). Want ja, kinderen kunnen krijgen artritis te.
Vóór de diagnose van mijn dochter, mijn begrip van artritis was gelimiteerd. Ik dacht dat het gewoon iets was dat ouderen ontwikkelden, een slijtage van gewrichten en botten na verloop van tijd die pijnlijk was, maar onvermijdelijk.
Dat is niet wat mijn dochter ervaart.
Wat ze heeft is een auto-immuunziekte. Haar lichaam valt zijn eigen gewrichten aan, wat resulteert in ontstekingen, pijn en het potentieel voor permanente gewrichtsschade. JIA verschilt ook van artritis bij volwassenen doordat ook de ogen kunnen worden aangetast; maar liefst 24 procent van de kinderen met JIA krijgt een aandoening die uveïtis wordt genoemd, en 12 procent van die kinderen zal blind worden. Ook met behandeling.
Om JIA te behandelen, bracht mijn dochter meer dan twee jaar door met een wekelijkse chemokuur die bedoeld was om haar immuunsysteem te kalmeren, zodat het haar zou stoppen met aanvallen. Tijdens onze beide reizen naar Disney en Universal Studios moesten we haar foto's meenemen. De medicatie zelf helpt om de JIA onder controle te krijgen, maar het veroorzaakt hoofdpijn, misselijkheid en extreme vermoeidheid.
We gebruiken haar kinderwagen omdat ze zo naar buiten kan en de dingen kan doen die ze anders niet zou kunnen. Wanneer ze aan het affakkelen is of wanneer lange afstanden nodig kunnen zijn, biedt de kinderwagen een back-up waar ze in kan springen als dat nodig is. Het stelt haar in staat om voor zichzelf op te komen en naar haar lichaam te luisteren. Want als ze dat niet doet, kan ze dagenlang in bed belanden.
De waarheid is dat ik dit kinderwagending zo lang mogelijk melk. Niet vanwege de voordelen die het ons oplevert bij pretparken, maar omdat de volgende stap een rolstoel is. Ik ken verschillende tieners met haar aandoening die er een hebben. Niet altijd voor altijd gebruik, maar voor tijdens uitbarstingen en op uitstapjes waarbij mogelijk meer moet worden gelopen dan het kind aankan. Net zoals we momenteel de kinderwagen van mijn dochter gebruiken.
Afhankelijk van hoe de toestand van mijn dochter zich in de loop van de tijd ontwikkelt, is een rolstoel een zeer reële mogelijkheid voor haar toekomst. En daar ben ik niet klaar voor. Want hoe het me emotioneel zal beïnvloeden, hoe het haar over zichzelf zal laten voelen, en hoe sommigen van jullie ons nog meer zullen beoordelen.
Want dat is het ding: ze zal hoogstwaarschijnlijk nog steeds kunnen lopen. Ze zal uit die rolstoel kunnen opstaan om naar het toilet te gaan, of in en uit een auto stappen, of gewoon naar iets gaan kijken dat haar interesseert. En mensen zullen haar zien, uit die stoel opstaan, of parkeren op gehandicaptenplaatsen, en ze zullen denken dat het oplichterij is. Ze zullen zichzelf ervan overtuigen dat ze weten wie we zijn, wie ze is, en ze zullen oordelen. Ze kunnen zelfs iets hatelijks mompelen binnensmonds.
Maar ze zullen de waarheid niet kennen, namelijk dat ik naast hen zou staan in de rij met een gezond kind elke dag over de hel die deze toestand mij en mijn dochter brengt. Maar ik krijg die keuze niet, dus ik maak in plaats daarvan het beste van de situatie waarin we ons bevinden.
En soms betekent dat nog steeds dat ik mijn zeer lange en gezond uitziende kind in een kinderwagen moet laten rijden. Want schijn kan bedriegen. Dat is iets waarvan ik hoop dat je eraan zult denken de volgende keer dat je begint te twijfelen aan de geschiktheid van een ouder kind dat nog steeds wordt rondgereden.
