Terwijl Ryan geconfronteerd wordt met nieuwe en angstaanjagende tegenslagen in zijn strijd met... autisme, zoeken zijn ouders naar antwoorden en vinden zowel doel als rust in hun nieuwe leven.
Nicole probeerde de aandacht van haar zoon af te leiden. ‘Laten we gaan ontbijten,’ zei ze op een opgewekte toon, terwijl ze hem zachtjes van de deur wegtrok. Ryan huilde en weigerde te wijken. Nicole pakte een speeltje in de buurt en gaf het aan hem. Hij kon niet worden afgeleid. Ten slotte wrikte ze hem van de deur en droeg hem naar beneden terwijl hij boos schreeuwde. Na een paar minuten televisie kijken, kalmeerde Ryan, maar in de gespannen dagen die volgden, een bezorgde Nicole en haar man, Tim, 39, merkten dat hun zoon humeurig en lusteloos was, en hij praatte niet veel. Ze waren ook zenuwachtig toen ze zagen dat Ryan steeds vaker met zijn vingers voor zijn gezicht zwaaide. (Dit flikkeren is een voorbeeld van 'stimmen', een gedrag waarvan men denkt dat een kind met autisme gebruikt om zichzelf te kalmeren of zijn gevoelens te uiten. wil, zoals het verlangen om met rust gelaten te worden.) Nog een verontrustende tegenslag: soms ging Ryan op de grond liggen en duwde op zijn gasachtige maag en schreeuwen: "Au, ik heb pijn" een scène die gebruikelijk was voordat hij was begonnen aan zijn glutenvrije, caseïnevrije dieet per jaar eerder. (Sommige medische experts geloven dat dit regime de symptomen van autisme verlicht.) Ryans therapeuten uitten ook hun bezorgdheid. Tijdens hun sessies met de kleine jongen hadden ze de bijnaam 'Mr. Giggles,' leek hij nu minder gemotiveerd om aanwijzingen op te volgen en taken uit te voeren. Ryans nieuwe gistbestrijdingsregime was voorgeschreven door zijn arts, Geoffrey P. Radoff, een MD en een doctor in de homeopathie die de Defeat Autism Now! (DAN) behandelaanpak. DAN-dokters zoeken naar onderliggende medische problemen die autistische symptomen kunnen veroorzaken en verhelpen deze voornamelijk door supplementen en veranderingen in het dieet. Radoff had Nicole gewaarschuwd dat het anti-gistmedicijn tijdelijk enkele problematische symptomen zou kunnen veroorzaken als Ryans lichaam zich aanpaste aan de nieuwe medicatie, maar hij legde ook uit dat deze behandeling van vitaal belang was, omdat een overgroei van gist vaak leidt tot ontsteking van de darmen en andere medische aandoeningen die mogelijk autistische gedragingen. Toch kon Nicole de schuldige stem in haar hoofd niet negeren die bleef vragen: 'Heb ik een fout gemaakt door hem het medicijn te geven? Zou ik alle vooruitgang die Ryan heeft gemaakt in gevaar kunnen brengen?
Giftige aanwijzingen
Ryans overvloed aan gist was slechts een van de vele problemen die zijn arts wilde aanpakken. Na het bekijken van de resultaten van tests die Ryans bloed, ontlasting en urine analyseerden, had Radoff een aantal onregelmatigheden gevonden, waaronder hoge niveaus van aluminium, licht hoge hoeveelheden kwik en lood, een gebrek aan enkele belangrijke vitamines en mineralen (kinderen met autisme hebben vaak moeite om verschillende voedingsstoffen op te nemen), en een infectie in zijn spijsverteringskanaal systeem. "Al deze problemen kunnen leiden tot symptomen van autisme, zoals slapeloosheid, hoofdbonken en spijsverteringsproblemen", vertelde Radoff aan Nicole en Tim, die ongelovig naar het rapport luisterden. "Ik vond het geweldig om eindelijk antwoorden te krijgen", zegt Nicole, die hongerig was naar aanwijzingen over wat er mogelijk achter de symptomen van haar zoon was. "Maar ik was ook zo boos over de hoeveelheid metalen in Ryans lichaam", voegt ze eraan toe. “Ik vroeg me af waar ze vandaan kwamen en wat ik had kunnen doen om die problemen te veroorzaken. Ik had het gevoel dat ik mijn zoon op de een of andere manier niet genoeg had beschermd." Met tranen in haar ogen griezelde Nicole Radoff over mogelijke bronnen van de metalen, met name het aluminium, dat erg hoog was. (Sommige onderzoeken bij muizen hebben aangetoond dat overmatige blootstelling aan aluminium het zenuwstelsel kan beschadigen, en hoewel de resultaten gemengd zijn, is uit enig onderzoek bij mensen gebleken dat hoge niveaus van het metaal in het lichaam kan de ziekte van Alzheimer veroorzaken.) Radoff legde uit dat er veel bronnen van aluminium in de omgeving zijn, van bepaalde soorten kookgerei tot kraanwater tot blikjes voedsel. Nicole schudde haar hoofd en zei dat haar familie die dingen nauwelijks gebruikte. Toen zei Radoff dat sommige vaccins aluminium bevatten. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wordt de kleine hoeveelheid van dit metaal in vaccins al 75 jaar veilig gebruikt en maakt het vaccinaties effectiever; zonder dit heeft een kind mogelijk meer injecties nodig of minder bescherming tegen ziekten. Maar toen Nicole het woord hoorde vaccins, haar maag zakte. "Ryans regressie begon direct nadat hij vijf injecties had gehad na 17 maanden", zegt Nicole. "Ik geloof echt dat mijn zoon genetische verschillen heeft die gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor autisme, maar mijn gevoel vertelde me altijd dat vaccins ook verbonden waren. Nu werd ik eindelijk met dat feit geconfronteerd. Sinds Ryans diagnose heb ik vrienden en zelfs vreemden gehad die de 'Think Autism, Think Cure' zien bumpersticker op mijn auto vraag me wat ik van vaccins vind en of ze hun kind moeten krijgen geïmmuniseerd. Mijn antwoord is: ‘Ik ben niet tegen vaccins, maar misschien wilt u uw arts vragen naar een langzamer vaccinatieschema, zodat uw kind er niet zoveel tegelijk hoeft te krijgen.'” (Zie "Veroorzaken vaccins autisme?" op Redbook.com voor meer informatie over de controverse rond de vaccinaties van kinderen.)
Radoff was het ermee eens dat de metalen in Ryans lichaam het resultaat kunnen zijn van vaccins. Hij voegde er echter aan toe dat typische kinderen ook metalen in hun lichaam kunnen hebben; het is gewoon minder waarschijnlijk dat de opbouw symptomen veroorzaakt bij die kinderen dan bij kinderen met autisme, die gevoeliger zijn voor milieuverontreinigende stoffen, waaronder metalen. Zodra deze onregelmatigheden uit Ryans systeem waren verwijderd, zou hij gelukkiger en gezonder zijn, beloofde Radoff. De eerste stap: het anti-gistmedicijn, plus supplementen om te voorzien in voedingsstoffen die Ryan miste. Vervolgens zal Radoff de infectie in het spijsverteringsstelsel van de jongen behandelen met antibiotica, en ten slotte zal hij werken aan het wegwerken van van de metalen via een proces dat chelatie wordt genoemd (wat een jaar of twee kan duren en, in het geval van Ryan, zetpillen). Hoewel ze opgelucht was dat ze een plan had, kon Nicole niet stoppen met denken dat zij gedeeltelijk verantwoordelijk was voor de schokkende testresultaten van Ryan. Toen ze van een dvd over autisme hoorde dat bouwstof lood kan bevatten, schoot ze in paniek terug naar de zomer van 2006, toen de Kalkowski's hun huis aan het renoveren waren. Nicole herinnerde zich dat haar nieuwsgierige zoontje altijd midden in de zaak zat en alle actie overzag. Dagenlang bleef ze aan Tim vragen: "Hebben we onze zoon kwaad gedaan?" Toen Nicole en Tim hun zorgen aan Radoff voorlegden, zei hij dat op basis van de... bouwmaterialen die werden gebruikt, evenals de nieuwheid van hun huis, was het onwaarschijnlijk dat de constructie een oorzaak was van Ryans autisme. Maar Nicole's schuldgevoel bleef hangen. Ze was geobsedeerd door de dampen van haar pas gelakte kasten en door de grote hoeveelheid bestrijdingsmiddelen die ze hadden gespoten om alle insecten te verdrijven die tijdens de bouw naar buiten kwamen. "Gedachten dat Ryan aan die vergiften wordt blootgesteld, achtervolgen me nu", zegt Nicole. "Het is een absoluut afschuwelijk gevoel." Na twee pijnlijke weken was Ryans lichaam gewend aan het anti-gistmedicijn; behalve af en toe een gasachtige buikpijn, vervaagden zijn regressieve symptomen. Hij had zelfs een paar doorbraken na de hindernis: hij zei zijn langste zin tot nu toe: "Nee, ik wil het niet doen, mama." En voor de eerste keer wees hij in zijn eentje naar vier auto's, één voor één, op zijn treintafel thuis, terwijl Nicole en een van zijn therapeuten opgewonden toekeken. "Het was een tijdje zwaar, maar dit is enorm", zegt Nicole. Zij en Tim, die een aannemersbedrijf hebben, doen nu hun best om hun huis te ontdoen van een aantal potentiële gifstoffen die Ryan zouden kunnen irriteren of zijn symptomen zouden kunnen verergeren. Nicole heeft haar reguliere reinigingsmiddelen ingeruild voor die met natuurlijke, niet-toxische formules; matrashoezen gekocht om de blootstelling van het gezin aan huisstofmijt te beperken; weggegooide pyjama's behandeld met vlamvertragende chemicaliën; en vermijdt het gebruik van pesticiden. "Ik zou zeggen dat we tot nu toe 'mintgroen' zijn geworden, maar we zijn op zoek naar meer manieren om ons gezin in een schonere, veiligere omgeving te laten leven", legt ze uit.
Moeder werd advocaat
Nicole besloot om eindelijk te stoppen met geobsedeerd te zijn over welke rol ze in de toestand van Ryan heeft gespeeld haar energie richten op iets veel productiever: haar ervaring gebruiken om anderen te helpen die in haar zijn situatie. "In het begin wilde ik autisme gewoon niet accepteren, en ik had niet veel interesse om vrienden te maken met vrouwen in de [autisme] gemeenschap", zegt ze. “Ik was strikt op een missie om mijn zoon beter te maken. Nu kan ik met trots zeggen dat ik een actief lid van deze gemeenschap ben.” Nicole is toegetreden tot het bestuur van Families for Early Autism Treatment (FEAT); ze doet mee aan fondsenwervers en vrijwilligers met programma's die emotionele steun bieden aan gezinnen. "Om een grote groep mensen te zien die zoveel geeft om het bestrijden van autisme, geeft me het gevoel dat er verandering zal komen", zegt Nicole, die haar eigen ongelooflijke steungroep heeft gekregen via FEAT. "Veel van deze vrouwen zijn langer onderweg dan ik, en ze hebben me onder hun hoede genomen", zegt ze. "Deze geweldige, betrokken moeders vieren hun kinderen echt en ze blijven me zoveel kracht geven." Haar werk met FEAT heeft gegeven Nicole validatie en hoop, maar haar deelname aan een andere groep, de opleidingscommissie van de Autism Coalition of Nevada, heeft haar een stem. Nicole, voorheen lerares speciaal onderwijs, kan nu haar achtergrond aan het werk zetten, brainstormend met prominente lokale politici, medische experts, opvoeders en mede-ouders tijdens teleconferenties over manieren om vroegtijdige interventie en het onderwijssysteem voor mensen met autisme te verbeteren in Nevada. "In plaats van alleen maar in mijn keuken te schreeuwen over dingen die mis zijn met het systeem, kan ik zinvolle feedback geven en het hopelijk beter maken voor gezinnen", zegt ze. "Het is ook een goed gevoel dat deze belangrijke mensen in de staat luisteren naar wat ik te zeggen heb." Minder dan een jaar nadat ze hoorde dat Ryan autisme, praat Nicole nu ook een-op-een met moeders van wie de kinderen net zijn gediagnosticeerd, legt ze deze vrouwen uit wat ze kunnen verwachten en beoordeelt ze de behandeling opties. "Gezien hoe depressief ik op een gegeven moment was over autisme, ben ik soms geschokt door hoe bemoedigend en positief ik ben als ik er met moeders over praat", zegt Nicole. "Ik voel mijn eigen geest opleven tijdens die gesprekken." Tim is trots op zijn vrouw omdat ze zoveel van zichzelf heeft gegeven, en onlangs ontmoette ook hij een vader wiens twee zonen waren gediagnosticeerd. "Toen Nicole en ik koortsachtig naar antwoorden zochten, nam een heer met een zoon met autisme 45 minuten van zijn drukke dag om met mij te praten over wat hij kon verwachten", zegt Tim. "Hij sprak met me vanuit het perspectief van de man, en hij verhulde de dingen niet. Ik herinner me hoeveel dat gesprek voor mij betekende, en ik was blij om de volgende persoon te helpen. Het is vreselijk om toe te geven, maar voordat dit allemaal met Ryan gebeurde, heb ik nooit echt iets gedaan om mensen buiten mijn familie en vrienden te helpen. Onze ervaring met autisme heeft ons in de teruggeefmodus gebracht.”
Een nieuwe houding
Op een dag, nadat Nicole de telefoon had opgehangen met een wanhopige moeder die op zoek was naar informatie over autisme, Ryan rende naar zijn moeder toe om zijn moeder een knuffel te geven en een gevoel van dankbaarheid over haar leven raasde over haar. Terwijl ze haar zoon stevig vasthield, barstte ze in tranen uit. "Ik had me altijd het perfecte gezin voorgesteld als de commerciële versie die met het witte houten hek", zegt Nicole. "Dus toen Ryan de diagnose kreeg, deed ik niet alleen pijn voor mijn zoon, maar het voelde ook alsof mijn eigen dromen werden verbrijzeld. Ik vroeg me af, Hoe kon ik ooit vreugde en een ‘normaal’ gezinsleven hebben met autisme? Het is iets waar ik van binnen mee worstelde.” Maar op dat moment voelde Nicole zich ongelooflijk gelukkig. Ze was dankbaar voor haar liefhebbende echtgenoot, haar twee prachtige meisjes en een schattige zoon die in relatief korte tijd ongelooflijke vooruitgang heeft geboekt. En ze was heel blij dat ze het had gevonden haarzelfbij het helpen van andere gezinnen met autisme. "Ik had nooit geloofd dat het ergste dat me zou overkomen, me echt tot mijn doel zou kunnen brengen", zegt ze. Nu Nicole eindelijk haar complexe en veeleisende nieuwe leven begint te omarmen, leert ze ook te vertrouwen op de hulp van anderen om dat leven zo soepel mogelijk te laten verlopen. Ryan ondergaat intensieve Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), waarbij docenten betrokken zijn die met hem werken zo'n 40 uur per week thuis aan diverse ontwikkelingsvaardigheden en Nicole besteedt die tijd tot zeer goed gebruik maken van. “Terwijl Ryan de aandacht krijgt die hij nodig heeft, kan ik klusjes doen, af en toe lunchen met een… vriend in een andere kamer, of tijd besteden aan het focussen op mijn meisjes, die ik echt heb gemist tijdens dit alles,” zegt Nicolette. Ze is zelfs een lief ritueel met haar dochters begonnen om opnieuw contact met hen te maken: elke dag schrijft ze een klein liefdesbriefje in het dagboek van elk meisje. Haar dochters schrijven lieve briefjes terug naar hun moeder en haasten zich om hun dagboeken op haar kussen te leggen. Terwijl autisme sommige families uit elkaar drijft, zijn de Kalkowski's nog hechter geworden en koesteren ze hun tijd samen. Ze gaan allemaal samen naar de meisjesvoetbalwedstrijden op zaterdag (Ryan klapt en juicht voor zijn zussen), en na de kerkdiensten op zondag kijkt het gezin uit naar hun wandelingen in het nabijgelegen Red Rock Ravijn. "Autisme heeft ons zeker gedwongen ons leven aan te passen", zegt Nicole, "maar nu weet ik dat ik er geluk in kan vinden."
Begin vanaf het begin op Redbook.com:
Deel 1: Leven met autisme
Deel 2: Wat autisme doet met een moeder
Deel 3: "We moeten Ryan deze wereld in trekken"
Herdrukt met toestemming van Hearst Communications, Inc. Oorspronkelijk gepubliceerd: "Ik heb een missie om mijn zoon beter te maken en anderen te helpen"
