Een diagnose krijgen kan eng zijn, maar het is een enorme opluchting voor een gezin wiens kind worstelt met een chronische ziekte of mysterieuze gezondheidsproblemen. Mijn eigen dochter kreeg de diagnose juveniele artritis (en kreeg vervolgens een zeer kleine dosis chemotherapie voorgeschreven die ze eenmaal per week via een injectie moest ondergaan).
In sommige gevallen brengt de diagnose behandelingsopties met zich mee die moeilijk te verdragen zijn tijdens de rit, zoals medicatie met vervelende bijwerkingen, pijnlijke fysiotherapie of een operatie. Vaak is de behandeling de enige manier om blijvende schade te voorkomen (of te vertragen), en terwijl de effecten van de medicijnen kunnen ook ziekte of leed veroorzaken, moeders en vaders maken die keuze in het beste van een kind interesse.
Voer "iedereen" in op de afbeelding. Het kan buitengewoon moeilijk zijn om vrienden, familieleden, volslagen vreemden en zelfs medische professionals te horen twijfelen aan uw beslissing over hoe u uw kind het beste kunt behandelen. Voor sommigen is het moeilijk te begrijpen waarom een ouder zou kiezen voor een harde behandeling als een kind niet eens zo ziek lijkt. En ja, zoals met al het andere dat een ouder verkiest te doen, oordelen mensen.
Sommige medicijnen die kinderen moeten gebruiken (inclusief de mijne) hebben ernstige bijwerkingen en mogelijke complicaties. Mijn meisje heeft een medicijn genaamd methotrexaat, een soort chemotherapie, en hoewel haar dosis klein is, kan het misselijkheid, vermoeidheid en zweertjes in de mond veroorzaken. Het werkt door haar immuunsysteem te kalmeren (dat bezig is haar gewrichten aan te vallen), maar dit betekent dat ze meer vatbaar is tot ziekte omdat haar lichaam niet hetzelfde vermogen heeft om ziektekiemen te bestrijden als voordat ze verder ging medicatie. Het is ook zwaar voor de lever en ze wordt elke drie maanden gecontroleerd om er zeker van te zijn dat het niet negatief wordt beïnvloed (dit is eerder gebeurd en we moesten de behandeling meer dan een maand stopzetten).
Veel van de medicijnen die worden voorgeschreven voor kinderen met auto-immuunproblemen hebben vergelijkbare bijwerkingen en risico's. Het kan pijnlijk zijn voor vrienden en familieleden om een kind te zien lijden aan de bijwerkingen, vooral als ze niet zo ziek lijken te zijn.
Hier zijn enkele voorbeelden van de soorten onwetendheid die ouders van kinderen die aan juveniele artritis lijden, hebben moeten verdragen:
- "Ik ging naar een apotheek die bereidingen doet om te zien of ze de methotrexaat van mijn 2-jarige konden bereiden. De apotheker zei: 'Ik zou mijn werknemers niet in de buurt van dat gif laten komen!' en 'Heb je een dieet geprobeerd te veranderen?'" - Michelle
- "Ik heb verschillende mensen gehad die natuurlijke remedies aan ons voorstelden als ik hen vertelde dat het immuunsysteem van mijn dochter aangetast is door haar medicijnen. We beschouwen dit als een leermoment om mensen te laten weten dat we haar immuunsysteem met opzet onderdrukken en dat het een delicate chemische balans is.” — Caty
- “De schoolverpleegster vertelde mij en mijn 9-jarige dochter met juveniele artritis dat het erg belangrijk was om zo snel mogelijk van al deze gevaarlijke medicijnen af te komen, omdat ze zo slecht voor haar zijn. Dit was onze eerste kennismaking met [deze vrouw.]” — Kristen
Spoiler alert: als u sommige ziekten, zoals juveniele artritis, niet agressief behandelt, loopt het kind risico's permanent schade en invaliditeit, waaronder gewrichten die moeten worden vervangen, functieverlies, blindheid (als de ogen zijn aangetast) en rolstoelafhankelijk worden. En niemand wil hun kind een medicijn geven dat hun immuunsysteem aantast en ook kan maken ze zijn ziek, maar dat doen ze omdat hun immuunsysteem het probleem in de eerste plaats veroorzaakt.
Dit is wat je niet moet zeggen tegen een ouder die met zo'n beproeving wordt geconfronteerd:
- Ik zou mijn kind die medicatie niet geven.
- Heb je geprobeerd glutenvrij te eten? Suiker weglaten? Geef je hem alleen biologisch voedsel?
- Daar moet deze essentiële olie voor zorgen.
- Hij lijkt niet zo ziek.
- Ze lijkt me prima. Waarom behandelen?
- We zullen, mijn dokter zei...
- Ik ken iemand die ___ had en de ___ maakte ze ___.
Bied in plaats daarvan aan om te luisteren - oordeel niet - en probeer de ziekte en de behandelingsopties te begrijpen. Als een moeder zegt dat haar kind immuungecompromitteerd is door de behandeling, was dan je handen voordat je ze bezoekt en ga er niet omheen als je ziek bent.
Respecteer ook de wensen van een ouder als hun kind zich aan een bepaald dieet houdt, omdat het haar helpt zich beter te voelen (omdat sommige ouders melden dat hun kind verbetering van bepaalde diëten), en geef ze zeker geen snacks die ze niet zouden moeten hebben (wat helaas gebeurt omdat sommige mensen de leed).
Het is cruciaal om te begrijpen dat een ouder de voor- en nadelen al heeft afgewogen, en als ze je niet om advies vragen, moet je het waarschijnlijk niet geven. Hoewel het echt geweldig is dat u zich zorgen maakt om de gezondheid van het kind, kunt u er zeker van zijn dat haar ouders dat ook zijn, en dat ze doen wat zij denken dat het beste is voor hun gezin.
