Soms is het luisteren naar de buik van onze moeder de belangrijkste vaardigheid die we als ouders hebben. Als ik niet op mijn instinct had vertrouwd dat er iets mis was toen mijn zoon begon te trillen, was hij misschien nooit gediagnosticeerd met een complexe neurologische aandoening die zijn artsen jarenlang hadden gemist.
De eerste keer dat ik hem naar de dokter bracht voor vreemde hoofd- en nekbewegingen, was hij 7 jaar oud. Hij was onhandig op onze trampoline in de achtertuin gevallen en sindsdien had hij last van zijn nek. De hele dag zwaaide hij met zijn hoofd naar achteren in wat leek op een rare poging om zijn nek te kraken.
Toen ik hem vroeg waarom hij dat deed, zei hij dat het kwam omdat zijn nek pijn deed. Op het kantoor van de arts onthulde een röntgenfoto geen schade, maar voor de zekerheid schreef hij onze zoon een nekbrace voor om de pijn te verlichten. Het zou bijna een jaar duren voordat de nekvlegels verdwenen, maar in plaats daarvan ontwikkelde mijn zoon een nieuwe, vervelende gewoonte: snel snuiven door zijn neus, meestal gedaan in tweeën, de hele dag door.
Meer: Haat niet op moeders die zich tot het internet wenden voor medisch advies
Eerst dacht ik dat hij met iets naar beneden kwam, dus deed ik de typische moederdingen. Ik wreef Vicks over zijn borst en bovenlip, gebruikte 's nachts een luchtontvochtiger in zijn kamer en vroeg hem tot zijn frustratie de hele dag door herhaaldelijk zijn neus te snuiten. Het werkte allemaal niet, dus ik bracht hem opnieuw terug naar het kantoor van de dokter. 'Allergieën,' kreeg ik te horen en kreeg een recept voor Zyrtec en Flonase, die geen van beide het onophoudelijke gesnuif stopten.
Uiteindelijk voegde hij er een nieuw en even vervelend symptoom aan toe: keelschrapen. Ik heb alles geprobeerd om hem te helpen, inclusief veel hoestbuien, maar niets minder dan "stop!" zou de hoest voor meer dan een paar ogenblikken doen verdwijnen. Ik was dankbaar dat toen hij sliep, in een kamer naast de mijne, de constante geluiden uit zijn neus en keel zich terugtrokken.
Na ongeveer een maand of vier ging het snuffelen en hoesten weg, maar het nekgezwaai kwam terug. Ik was op een verlies.
'Je gaat je nek bezeren als je zo doorgaat,' waarschuwde ik hem.
"Het gaat goed", antwoordde mijn zoon - tegen die tijd bijna 9 -.
Toen, een maand later, kwam er een nieuw gedrag naar voren: geforceerd knipperen. Hij had onlangs een brilrecept gekregen en ik dacht dat het knipperen ermee te maken had. Toen ik hem terug naar de oogarts bracht, deden ze een grondig onderzoek en vonden niets aan de hand.
"Hij is waarschijnlijk gewoon aan het wennen aan de nieuwe bril", zei de optometrist.
Meer: Waarom worden peuters behandeld voor ADHD?
Dit patroon ging nog een jaar door. Ik vertrouwde de artsen en nam aan dat mijn zoon ernstige allergieën had dat medicijnen niet hielpen, chronische nekproblemen door de val van de trampoline en dat hij moeite had om aan zijn bril te wennen. Alles was zo gemakkelijk weg te redeneren dat ik geen idee had dat er iets anders aan de hand was.
Tegen het einde van de derde klas kwam er een ander patroon naar voren, een dat niet zo gemakkelijk te verdragen was als de vervelende geluiden - mijn zoon kreeg problemen in de klas omdat hij voor zijn beurt praatte of geluiden maakte terwijl de leraren dat waren instrueren. Deze trend zette zich voort door een verhuizing en een klaswisseling en vereiste meerdere bezoeken van ouders en leerkrachten. Ik dacht echt dat ik een overdreven spraakzaam kind had.
Tegen de tijd dat hij 11 werd, begon hij iets vreemds te doen dat moeilijker te negeren was. Telkens als hij praatte, raakte hij met zijn kin zijn borst aan. In die tijd had hij een beetje overgewicht en zijn nek had een paar vlezige groeven die, als hij niet ijverig was met afvegen, plakkerig zouden worden van het zweet. Toen ik vroeg wat hij aan het doen was, zei hij dat zijn nek ongemakkelijk aanvoelde, en dus liet ik het eerst zo. Maar een week later, toen we in de woonkamer stonden te praten, merkte ik dat hij iets deed waar ik niet omheen kon. Terwijl hij sprak, klemde de linkerkant van zijn nek zich samen, waardoor zijn slagader door de huid heen moest komen, en tegelijkertijd trok hij een grimas.
'Stop daarmee,' zei ik geschrokken.
"Ik kan het niet!" was zijn antwoord.
Ik keek in zijn bezorgde bruine ogen en wist dat er iets heel erg mis was. Ik gaf hem een knuffel en nadat hij naar bed was gegaan, besloot ik wat onderzoek te doen.
Op Google typte ik "jongen, nek op elkaar, grimas in het gezicht" en drukte op "invoeren". De resultaten die op mijn scherm verschenen, brachten alles in beeld.
Tourette syndroom.
Ik las lijsten met symptomen door, zoals hoofd gooien, neus en keel opruimen, willekeurige vocalisaties, tikken, overdreven knipperen, gezicht grimassen, nek op elkaar klemmen en, zeer zelden, coprolalia - repetitief, onvrijwillig vloeken.
Ik kon het niet geloven. Al die jaren had hij symptomen van Gilles de la Tourette vertoond, en niemand was in staat om ze aan elkaar te knopen. Allergieën, nekpijn, problemen met het gezichtsvermogen - allemaal verontschuldigd als normaal gedrag door gekwalificeerde artsen.
De volgende ochtend belde ik de kinderarts van onze zoon en maakte een afspraak. We werden dezelfde dag nog gezien en de dokter bekeek het dossier van mijn zoon terwijl hij hem onderzocht en de gezichtstics uit de eerste hand zag.
'Ik heb het gevoel dat je gelijk hebt, mam,' zei de dokter tegen me en stelde voor een bezoek te brengen aan een kinderneuroloog om de diagnose. Wat volgde in de volgende maand was levensveranderend voor mijn zoon. De neuroloog, hoofd kinderneurologie bij Walter Reed, herkende meteen dat mijn zoon Tourette had. Ze legde uit dat veel kinderen de ergste tics zullen ervaren tijdens de puberteit, maar velen zullen er overheen groeien zodra de ontwikkelingsfase voorbij is.
"Je zult moeten afwachten", kregen we te horen.
Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt niet volledig begrepen door de medische gemeenschap, maar er wordt aangenomen dat het een genetische aandoening is die is doorgegeven door een getroffen ouder. Het wordt vaak verkeerd begrepen door het publiek, deels omdat de media beweren dat Tourette de 'vloekende ziekte' is. In waarheid, coprolalia, het herhaaldelijk gebruik van obscene taal, treft slechts ongeveer 10 procent van alle patiënten met de diagnose wanorde. Gelukkig bevatten de vocalisaties van mijn zoon nooit godslastering.
Meer: Wanneer een second opinion vragen voor uw zieke kind?
Het is nu vijf jaar geleden dat mijn zoon de diagnose kreeg en hij heeft geleerd om met zijn aandoening om te gaan en anderen te onderwijzen. Een paar maanden geleden op het werk vroeg een klant aan mijn zoon: "Wat is er met je aan de hand?" Hij antwoordde kalm: "Ik heb een neurologische aandoening die Tourette wordt genoemd. Hoe kan ik je vandaag helpen?"
Hoewel het moeilijk was om mijn kind te zien omgaan met de soms pijnlijke tics (het herhaaldelijk gebruiken van een spier veroorzaakt spanning en ontsteking, wat pijn doet), was het ook geweldig om zijn gratie en volwassenheid te zien terwijl hij anderen over zijn wanorde.
De volgende keer dat je iemand vreemde gezichten of geluiden ziet maken, probeer je dan voor te stellen dat je in hun schoenen staat. De volgende keer dat je iemand grappen hoort maken over het feit dat Gilles de la Tourette een "vloekenziekte" is, probeer ze dan te leren wat het syndroom van Gilles de la Tourette eigenlijk is, en door dat te doen, zul je de wereld een meer accepterende ruimte maken voor kinderen zoals mijn zoon, die in de wereld moeten leven met deze ongemakkelijke, zeer zichtbare aandoening die moeilijk te beheren.
