In de zes jaar daarna De dood van Robin Williams op 63-jarige leeftijd, er zijn eindeloze gissingen geweest over wat de geliefde ster ertoe bracht zijn eigen leven te nemen. Maar vooruitlopend op de nieuwe documentaire De wens van Robin, vertelt zijn weduwe Susan Schneider Williams over de laatste dagen van haar man - en hoe het voelde om te horen dat hij, buiten het medeweten van beiden op dat moment, leed aan Lewy body dementie.
Een degeneratieve neurologische aandoening, kan Lewy body dementie pas gediagnosticeerd worden na overlijden. Dus hoewel Robin en Susan al lang op zoek waren naar antwoorden, was het pas toen Robin weg was dat Susan ze eindelijk kreeg. "Dat was echt een uitdaging," vertelde Susan Vandaag’s Hoda Kotb op dinsdag van de speculatie rond de dood van Williams. “Robin en ik wisten dat er zoveel meer aan de hand was. Robin had gelijk toen hij tegen me zei: 'Ik wil gewoon mijn hersenen opnieuw opstarten.' Op dat moment beloofde ik hem dat ik dit tot op de bodem zou uitzoeken - ik wist alleen niet dat dat zou zijn nadat hij was overleden.'
Hoewel het hartverscheurend was om de diagnose van Robin te ontdekken, was het ook een ah-ha-moment voor Susan. “Ik werd geroepen om te gaan zitten om het rapport van de lijkschouwer door te nemen. Ze lieten me zitten en zeiden dat Robin in wezen stierf aan diffuse Lewy-lichaamsdementie. Ze begonnen te praten over de neurodegeneratie. Hij was niet bij zijn volle verstand," zei Susan, en voegde eraan toe: "Het is logisch waarom hij ervoer wat hij ervoer."
Wanneer Robin Williams stierf in 2014 was de wereld geschokt, maar weinigen hadden enig idee van de werkelijke omstandigheden rond zijn tragische dood. Nu onthult een nieuwe documentaire de waarheid over de heroïsche strijd die Williams en zijn vrouw Susan achter de schermen voerden. pic.twitter.com/5NGOxAdrC9
— VANDAAG (@TODAYshow) 1 september 2020
Robin's autopsie toonde aan dat, door het tijdstip van zijn dood, had de ziekte elk deel van zijn hersenen geïnfiltreerd. Susan deelde: "Robin en ik hadden deze ervaring samen doorgemaakt, echt achtervolgd door een onzichtbaar monster, en het was als een mep met de symptomen. Ik ging daar weg met de naam van de ziekte, het ding waar Robin en ik naar op zoek waren.”
En zoeken naar antwoorden die ze hadden. In Robins laatste jaren kreeg hij de diagnose Parkinson, maar hij vreesde dat hij schizofrenie of dementie had. “Lewy body dementie is een verwoestende ziekte. Het is een moordenaar. Het is snel, het is vooruitstrevend”, legt Dr. Bruce MIller, directeur van het Memory and Aging Center, uit in een clip uit de documentaire. “Dit was ongeveer een even verwoestende vorm van Lewy body dementie als ik ooit had gezien. Het verbaasde me echt dat Robin überhaupt kon bewegen of lopen.”
Toch spreekt het voor zich dat Robin het moeilijk had. Toen dokters om medische redenen suggereerden dat hij en Susan in aparte bedden moesten slapen, begreep hij er niets van. “Hij zei tegen mij: ‘Betekent dit dat we gescheiden zijn?’ En dat was echt een schokkend moment. Wanneer je beste vriend, je partner, je liefde - je realiseert je dat er ergens een gigantische kloof is, en je kunt niet zien waar het is, maar dat is gewoon niet gebaseerd op de realiteit. Dat was een moeilijk moment', zei Susan.
Het feit dat de diagnose van Robin zo lang aan artsen is ontgaan, kan een bewijs zijn van zijn standvastigheid en, nou ja, dat briljante en geliefde brein van hem. Onthulde Kotb aan het einde van haar interview met Susan: "De dokters zeiden dat omdat hij... dit ongelooflijke brein met zoveel paden erin, het was een soort van hoe de ziekte zichzelf kon verbergen."
De nieuwe @RobinFilm documentaire deelt inzicht in de onbekende strijd van Robin Williams met #Lewybodydementie. Doe mee met ons live op 1 september om 20.00 uur ET om te horen hoe Susan Schneider Williams heeft geholpen bij het maken #RobinsFilm ter ere van haar overleden echtgenoot. Registreer gratis: https://t.co/THRO2OY5p3pic.twitter.com/S6GvFg1DVx
— Amerikaanse Hersenstichting (@ABFbrain) 28 augustus 2020
Het is Susan's hoop dat, door middel van De wens van Robin, zullen mensen wegkomen met een beter (en minder stigmatisch) perspectief op hersenziekte. En in haar rol als vice-voorzitter van de raad van bestuur van de American Brain Foundation werkt ze om kansen te creëren voor een betere diagnose en behandeling van Lewy body dementie ter ere van Robin.
In een gesprek met Kotb vertelde ze dat ze Robin vroeg wat hij hoopte te bereiken in zijn leven. "Zonder een beat te missen, zei hij: 'Ik wil dat mensen minder bang zijn.' Ik vond het mooi", herinnert ze zich. “En ik zei: ‘Schat, dat doe je al. Dat is wat je doet.’ En dat is best mooi.”
Voordat je gaat, klik op hier om meer beroemdheden te zien die hun geestelijke gezondheid hebben besproken.
