Megan Lavelle is vastbesloten om twee sterke en gezonde dochters groot te brengen, Molly (6) en Emma (4). Maar voor Emma was fysieke kracht altijd een uitdaging totdat Megan hoorde over een robotapparaat dat Emma's leven zou kunnen veranderen.
door Megan Lavelle
zoals verteld aan Julie Weingarden Dubin
Toen Emma in februari 2008 werd geboren, kon ze alleen haar duim bewegen. Haar heupen waren ontwricht, haar knieën waren niet gebogen en haar voeten waren gebogen en stijf. Haar handen waren gebald tot een vuist, maar ze kon je vinger samenknijpen. Emma werd geboren met arthrogryposis multiplex congenital (AMC), een zeldzame aandoening die de spierkracht kan aantasten en de mobiliteit kan beperken.
Langzaam door de kindertijd begon Emma beweging te krijgen in sommige van haar gewrichten. Terwijl ze groeide en met talloze uren van fysieke en ergotherapie en casting kreeg ze wat bewegingsvrijheid in haar knieën en ellebogen. Haar heupen werden na 1 jaar operatief in de kokers geplaatst.
Wetenschap verkennen
Nadat Emma hersteld was van een heupoperatie, begon ze te staan. We woonden een AMC-conferentie bij waar we leerden over de Wilmington Robotic Exoskelet (WREX). Zodra mijn man Andrew en ik de WREX zagen, wendden we ons allebei tot elkaar en zeiden: "Emma kan dat gebruiken!" We hadden zoveel geluk dat deze technologie werd ontwikkeld op Nemours/Alfred I. duPont kinderziekenhuis, in Wilmington, Delaware, op slechts vijf minuten van ons huis. Maar niemand van Emma's leeftijd, op 2-jarige leeftijd, had ooit eerder een WREX gebruikt. Ze zou het jongste kind zijn dat deze apparatuur zou gebruiken, en velen wisten niet zeker of het wel nuttig zou zijn. Andrew en ik, samen met onze therapeut, drongen er bij hen op aan om Emma het te laten proberen. Uiteindelijk kregen we onze wens.
Emma's eerste reactie was typerend voor een kind dat meer tijd met artsen doorbracht dan normaal. Ze huilde en was bang. Maar we bleven onze therapiesessies gebruiken om samen met de technici een apparaat te maken dat perfect was voor Emma.
Team Emma
Tijdens Emma's eerste twee jaar heb ik veel gehuild. Ik huilde om het kind dat ik dacht te krijgen, ik huilde om het kind dat ik baarde, ik huilde om het onbekende, ik huilde tijdens doktersafspraken, ik huilde daarna. Ik huilde tijdens therapiesessies en tijdens rekoefeningen.
Hé, moeders:
Ken jij een moeder met een geweldig verhaal? We zijn op zoek naar moederverhalen. E-mail [email protected] met uw suggesties.
De WREX-afspraken waren anders. Ik denk dat het de eerste keer was dat ik me voelde alsof ik deel uitmaakte van het team dat mijn dochter hielp. De gevoelens van angst en verdriet en het onbekende begonnen te verdwijnen. Ik denk dat het een enorm keerpunt was voor ons allemaal.
Met de hulp van de WREX begon Emma haar handen te gebruiken om te spelen. Ze huilde niet toen we naar boven gingen om met "WREXy" te spelen, ze vond het geweldig. Het was geen therapie, het was leuk. Toen we de prothese aan het einde van de sessie uitdeden, huilde Emma en vroeg erom. Het was ongelooflijk om haar te zien bewegen, ze was nog zo jong en kon toen nog niet veel communiceren, maar ze wist wat ze met die armen wilde doen. Ze wist hoe ze moest spelen en wat ze met het speelgoed moest doen. Ik kan me de frustratie niet voorstellen die ze moet hebben gevoeld omdat ze haar armen niet kon optillen om blokken te stapelen of te spelen met speelgoed dat ze moest pakken. De WREX elimineerde die frustratie. Het was geweldig om te zien.
Vrij bewegen
Uiteindelijk hebben we een WREX mee naar huis kunnen nemen. Toen Emma begon te lopen, werd er speciaal voor haar een mobiele versie van de stationaire WREX gemaakt. Emma werd het jongste kind met een mobiele bilaterale WREX. Ze gebruikte het thuis en gebruikt het nu op school.
Ze kan haar armen nu gebruiken om zoveel meer te doen en ze kan dingen ervaren op een manier die ze misschien nooit eerder heeft gehad. Ze gebruikt 'WREXy' graag in haar speelkeuken en noemt haar prothese vaak haar 'magische armen'. Emma kan knippen en schilderen op een ezel. Ze gebruikt de WREX om te eten en voor dagelijkse activiteiten. Ze is zoveel onafhankelijker als ze het apparaat draagt. Ik kan haar laten spelen in plaats van haar altijd te helpen spelen.
Mijn meisjes hebben me in een paar jaar tijd zoveel belangrijke lessen geleerd. Ik ben zo geïnspireerd door hen. Ik heb geleerd geduldig te zijn en deze jaren niet te haasten. Ik probeer thuis te genieten van luie dagen en de rust te koesteren. Ik werk heel hard om positief te zijn en altijd een glimlach te geven aan anderen. Moeder zijn is de moeilijkste en meest lonende carrière! Ik kan alleen maar hopen dat mijn dochters zullen leren om slimme, sterke en gezonde vrouwen te zijn als ze volwassen zijn.
Moeder Wijsheid
Praat met andere moeders over ernstige en niet-zo-ernstige problemen. Het helpt om te weten dat andere mensen met dezelfde problemen te maken hebben. Neem één dag tegelijk, doe wat je kunt en probeer het de volgende dag een beetje beter te doen.
Lees meer moederverhalen
Mijn zoon met modellen van het syndroom van Down
Ik verliet Hollywood om zieke kinderen te helpen
Ik zit in een band met mijn tweelingdochters
