Niemand was verrast toen mijn zoon de diagnose kreeg autisme op tweejarige leeftijd. Hij sprak tenslotte nog steeds niet - of communiceerde eigenlijk helemaal niet. Niet alleen was ik niet verrast; Ik was ook niet verdrietig. In plaats daarvan was ik opgelucht. Ten slotte had zijn gedrag (of het ontbreken daarvan) een naam. Met een diagnose kun je een volgende stap zetten. Uitzoeken hoe je hem kunt helpen, therapie opzetten, deze nieuwe weg inslaan met mijn bruisende peuter. ik had er geen idee van het unieke verdriet van ouderschap een kind met autismetot maanden later, toen de dochter van mijn vriend, die precies de leeftijd van mijn zoon heeft, naar haar moeder opkeek en zei: "Ik hou van je, mama."
Het was op dat moment dat ik me realiseerde dat mijn non-verbale babyjongen me misschien nooit zou vertellen dat hij van me houdt. Hij zal misschien nooit met zijn ogen rollen en janken: "Mammm!" als tiener als ik iets gênants doe. Misschien zegt hij helemaal niets.
Ik sprak met de enige andere ouder die ik ken die een kind met autisme had, en haar reactie op mijn verdriet was, nou ja, ongeloof: hoe durf ik verdrietig te zijn dat mijn zoon autisme heeft. Hoe durf ik te denken dat autisme niets anders is dan een eigenaardigheid, zoals rood haar of sproeten. Hoe durf ik in te stemmen met de begaafde agenda en de "arme ik"-mentaliteit van autisme-martelarenmoeders.
Plots voelde ik niet alleen verdriet, maar ook schaamte, omdat van mijn verdriet. Ik was volkomen in de war over wat ik voelde, en ik heb het nooit meer genoemd. Maar ik wou dat ik het had. Ik wou dat iemand me had verteld: Ja, je zoon heeft autisme - en ja, het is oké om te rouwen om het kind dat je niet had.
Bekijk dit bericht op Instagram
Tijd doden in de drop-off lijn met deze kerel @burnce5 @therealtripburns
Een bericht gedeeld door Lily Burns (@lilyjburns) op
Op de eerste verjaardag van mijn zoon trok zijn geweldige kinderarts me na een controle apart en uitte hij zijn bezorgdheid over de mijlpalen die hij niet haalde. Er zijn bepaalde rode vlaggen voor autisme, vertelde ze me op gedempte toon, en de... vroege tekenen waren er allemaal. Hij reageerde niet op zijn naam; in feite sprak hij helemaal niet. Hij was geobsedeerd door tandenborstels, dingen heen en weer gieten en dingen steeds weer op een rij zetten. Al zijn eigenaardigheden waarvan we dachten dat het gewoon schattige kleine dingen waren die hij deed, waren eigenlijk schoolvoorbeelden van autistisch gedrag.
Hij is ons eerste kind, dus we hadden nauwelijks een idee wat we konden verwachten van dit hele opvoedingsgebeuren. Toen hij vlak voor zijn tweede verjaardag de diagnose kreeg, en het jaar daarop, zagen we hoe andere kinderen van zijn leeftijd begonnen te praten, zich uit te drukken, interactie aan te gaan met andere kinderen, die naar school gaan... En elke keer dat mijn man en een steek van verdriet deelden over deze mijlpalen die onze zoon gewoon niet bereikte, voelden we ons als absolute stukjes van shit. Het schuldgevoel kan verstikkend zijn.
Ik aanbid mijn zoon met elke vezel van mijn wezen. Er zijn talloze keren geweest dat mijn man en ik naar onze zoon en zijn neef van dezelfde leeftijd hebben gekeken, zij aan zij in een zwembad - zijn neef dompelt voorzichtig een teen in terwijl onze zoon recht van de muur springt, giechelend manier. Die keren geven we elkaar mentale high-fives dat ons kind zo vrij en onbevreesd is.
Bekijk dit bericht op Instagram
Beste Michigan; wij houden van jou. 📸@apedelman #tripburns @burnce5
Een bericht gedeeld door Lily Burns (@lilyjburns) op
En gelukkig wordt de wereld zich steeds meer bewust van kinderen met een andere handicap - omarmt en viert nu zelfs enthousiast het anders zijn, dankzij de brede vertegenwoordiging van het autismespectrum in de media, evenals beroemdheden (zoals Amy Schumer deelt de recente diagnose van haar man)autisme onder de aandacht brengen en het stigma doorbreken.
Degenen onder ons die kinderen met een andere handicap hebben, inclusief die op het autismespectrum, willen geen medelijden. Het voelt altijd ongemakkelijk als ik iemand de diagnose van mijn zoon vertel en ze antwoorden met: "Oh, het spijt me zo" (vooral als het een voormalige baas is, aan wie ik echt wilde antwoorden: "Dat is oké; hij is geweldig. Het spijt me dat je kind maar een lul is").
Iemand vertelde me eens dat zwanger zijn van, en daarna opvoeden van een kind dat in het spectrum zit, voelt alsof je Frans hebt geleerd maar in Nederland bent beland. Je studeert maanden voordat je eindelijk op dat vliegtuig naar Parijs stapt. Je bent zo opgewonden voor de Eiffeltoren, en de pannenkoeken en kleine koffies. Maar als je uit het vliegtuig stapt, ben je daar: in Amsterdam. Het is ongelooflijk, en de tulpen en windmolens zijn prachtig, maar je spreekt de taal niet. Het is een aanpassing. Niemand stapt in Amsterdam uit het vliegtuig en denkt: Oh shit, Amsterdam, vies. Je bent nog steeds enthousiast om deze nieuwe plek te ontdekken en nieuwe dingen te ervaren, maar die droom over de Eiffeltoren gaat uit het raam.
Bekijk dit bericht op Instagram
Wanneer is mijn zoontje zo'n kleine man geworden? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Een bericht gedeeld door Lily Burns (@lilyjburns) op
Ik was verrast door de schaamte die optreedt bij ouders van kinderen op het spectrum, en hoe erg verdeeld de gemeenschap is. Ouders worden gezien als ofwel zelfverklaarde martelaren die willen dat de wereld medelijden met hen heeft omdat ze te maken hebben met het autisme van hun kind - of zij zijn de... stoïcijns, er is-niets-mis-met-mijn-kind-het-is-de-wereld-dat is-verkeerd type ouder, die zich uitspreekt tegen de bekwame agenda. Maar raad eens: niets is zo zwart-wit, vooral niet het autismespectrum.
Het is oké om rotdagen te hebben als een moeder met autisme - als ieder mama. Ja, het is soms moeilijk. Het is prima om tegen de kassier in Target te schreeuwen, want toen je peuter een meltdown had, merkte ze spottend op: 'Eerste kind? Ik kan zeggen." Het is ook oké voor mij om te rouwen om het verlies van het kind dat ik verwachtte te hebben, maar dat niet deed. Een kind zonder autisme.
Mijn zoon is geweldig. Hij is de gelukkigste peuter die ik ken; hij is onverschrokken, lacht snel en wikkelt zich graag om me heen als een koala. Hij is zo slim en nauwgezet. Zijn fysieke vermogens en balans verbazen ons dagelijks. Maar er zijn bepaalde dingen die hij gewoon nooit zal doen - en dat is ook goed.
Een versie van dit verhaal werd oorspronkelijk gepubliceerd in april 2019.
Dit zijn onze favorieten zintuiglijk speelgoed voor Wereld Autisme Dag en elke dag.
