Wanneer een moeder een brief schrijft aan de dokter die haar bleef zeggen dat haar baby met het syndroom van Down aborteren, hem te vertellen hoe fout hij was, is de kans groot dat het viraal gaat.
"O mijn God!" denken we verontwaardigd. "De zenuw! Dat kindje is prachtig! Al het leven is kostbaar!”
Daarna delen we de post samen met roze kronkelende hartjes en smileys met gapende mond om onze steun te betuigen aan deze prachtige bijna geaborteerde baby. Gooi er misschien een eenhoorn of een regenboog in.
Maar wat bereiken we nu echt?
Laten we het niet meer delen met alle smileygezichten en eenhoorns en regenbogen, want die voetstukboodschap is eigenlijk een deel van het probleem. Doen alsof je een kind hebt met Syndroom van Down is de ene regenboogscheet na de andere een ernstige slechte dienst aan mensen die leven met - bloeiend met - het syndroom van Down.
Meer: Haar borstvoedingsfoto ging viraal en toen kwamen de doodsbedreigingen
Mijn oudste zoon heeft het syndroom van Down en zit in een kleuterklas voor algemeen onderwijs. Hij is het enige kind op zijn school met het syndroom van Down en het schooldistrict heeft hem de mooie titel Exceptional Child gegeven.
Ik heb ook een dochter en nog een zoon. Ik zie een scenario gebeuren in onze toekomst wanneer een van hen lucht krijgt van Charlie's Exceptional Child-status. Ik bedoel, zijn Emma en Liam echt minder uitzonderlijk? Waarom voelen we de behoefte om het verschil van een kind te compenseren door ze op een voetstuk te plaatsen met woorden als "uitzonderlijk" en "bijzonder"?
En waarom delen zoveel mensen verontwaardigd de boodschap dat een kind met het syndroom van Down het verdient te leven, terwijl over de hele wereld de meeste vrouwen een kind met het syndroom van Down aborteren?
De reden komt neer op één primaire waarheid: de meeste leden van de medische gemeenschap krijgen geen onderwijs en training over hoe het leven met het syndroom van Down er vandaag de dag uit kan zien. Velen zijn opgegroeid in een tijd dat kinderen met het syndroom van Down werden geïnstitutionaliseerd en waardeloos werden geacht. Nog niet zo lang geleden werden mensen met het syndroom van Down niet in staat geacht om bij te dragen aan de samenleving. Heck, ik ben vandaag mensen tegengekomen met die mening.
De ontroerende brief van Emmy's moeder kan daar verandering in brengen.
Laten we de boodschap delen dat deze familie zich geen leven zonder Emmy kan voorstellen, maar laten we de ervaring niet versuikeren. Laten we echt zijn. Laten we de waarheid vertellen. Opvoeden van een kind met een extra chromosoom is misschien niet de gemakkelijkste, maar het zal niet de moeilijkste zijn, en het kan wees geweldig en gevuld met zoveel liefde.
Klinkt als ouderschap in het algemeen? Precies.
Want hoezeer ik soms ook een bijna paniekerige behoefte voel dat de wereld mijn kind als geweldig ziet, ik zal meer vertrouwd en gerespecteerd worden als ik de waarheid deel. We moeten de boodschap dat iemand met het syndroom van Down geweldig is in evenwicht brengen met feiten over de uitdagingen waarmee iemand kan worden geconfronteerd met het syndroom van Down, allemaal met het doel om die obstakels te minimaliseren om iedereen de beste kans op een gelukkig, productief leven te geven leven.
Meer:Ik begrijp eindelijk hoe inspiratieporno kinderen zoals de mijne pijn doet
Het is oké om eerlijk te zijn. Het verhaal in de brief van Emmy's moeder klopt: elk kind is perfect.
Maar elk kind is ook onvolmaakt. Zien we onvolkomenheden alleen in de baarmoeder, of in de derde graad met een dyslexiediagnose? (Of in de kleuterklas, wanneer de emoties van onze kleine hem te veel worden om te beheersen en hij zijn ontsteltenis aan een buddy communiceert via een klap in de noggin met een dumptruck? Hypothetisch natuurlijk.)
Wanneer een kind gehandicapt raakt op de leeftijd van 8, 10 of 12 jaar, zien we die handicap dan als een onvolmaaktheid, of als een uitdaging om te overwinnen? Wordt een volwassene die gewond is geraakt bij een auto-ongeluk minder mens omdat ze zich nu in een rolstoel beweegt?
Het draait allemaal om perspectief, en de populariteit van Emmy's brief geeft ons een geweldige kans om de kijk van mensen die je kent in de medische gemeenschap te veranderen. Het is een feit dat elke medische zorgverlener de plicht heeft om een aanstaande moeder te informeren over al haar keuzes als zich een probleem voordoet tijdens haar zwangerschap. Die keuzes omvatten: abortus. Maar in plaats van te protesteren tegen het idee van abortus, wat als we onze energie zouden steken in het verzekeren van? dat elk lid van de medische gemeenschap nauwkeurig is opgeleid door middel van onpartijdige, evenwichtige informatie?
Meer: Luiers belasten is een waardeloze zaak voor moeders
Aandringen op onderwijs. Eis dat elke medische school die brief verplicht leesvoer voor elke student, maar eis ook evenwichtige informatie die erbij hoort.
De Jozef P. Kennedy, Jr. Foundation's Een diagnose van het syndroom van Down begrijpen is een nauwkeurig, uitgebalanceerd en actueel boekje voor gebruik bij het stellen van een diagnose van het syndroom van Down. Het maakt deel uit van de Nationaal centrum voor prenatale en postnatale bronnen aan de Universiteit van Kentucky's Instituut voor menselijke ontwikkeling. Het boekje is het enige prenatale hulpmiddel dat is beoordeeld door vertegenwoordigers van de nationale medische en downsyndroom-organisaties en is beschikbaar in zowel gedrukte als digitale formaten, en sommigen in de medische gemeenschap noemen het de gouden standaard voor het leveren van een diagnose.
Gedrukte exemplaren zijn gratis voor medische professionals en aanstaande ouders; digitale boeken zijn gratis voor iedereen. Gedrukte exemplaren kunnen worden aangevraagd via een medische zorgverlener, of iedereen kan een ePub downloaden via smartphone, tablet of desktopcomputer.
Stephanie Meredith maakte de materialen toen haar zoon Andy jong was. Tegenwoordig is Andy zoals elke tiener die ik ooit heb gekend, die graag Batman zou willen zijn en ook wil dat zijn moeder stopt met over hem te praten. Sorry, Andy. Wij moeders kunnen zo zijn - we zijn gewoon zo verdomd trots op al onze kinderen. Jullie zijn allemaal uitzonderlijk. Jullie zijn allemaal gebrekkig - net als je moeders, maar dat is een artikel voor een andere dag.
Mijn oudste zoon, Charlie, heeft mijn ogen geopend voor wat het betekent om in onze samenleving als gehandicapt te worden beschouwd, en net als Stephanie zal ik elke dag vechten om de reactie te veranderen van een van medelijden naar een van optimisme. Een van de waarheid.
Rail tegen abortus, maar push voor onderwijs. Zeg niet alleen: "Ja, Emmy, Charlie en Andy verdienen het om te leven." Laat het ons zien door te pleiten voor inclusie in klaslokalen, werkplekken, voetbalvelden en in de kerk. Laat het ons zien door vandaag nog Lettercase-materialen voor het kantoor van uw verloskundige te bestellen.
Minder regenbogen. Meer actie.
Voordat je gaat, check out onze diavoorstelling onderstaand:
