Niets kan je voorbereiden op het gevoel dat je lichaam je in de steek laat. Een paar maanden geleden begon mijn schouder pijn te doen, een diepe brandende pijn die niet wegebde, hoeveel rust ik hem ook gaf. Toen volgde mijn andere schouder. Ik dacht er aanvankelijk niet veel over na omdat schouderpijn en operaties in mijn familie voorkomen, maar toen begonnen mijn handen en voeten gevoelloos en tintelend aan te voelen. Op een nacht zwollen mijn knieën op en voelden ze warm aan. Dus deed ik wat bijna iedereen doet wanneer zich mysterieuze symptomen manifesteren en raadpleegde ik Dr. Google. Daar begon ik me voor het eerst te verdiepen in de gecompliceerde wereld van auto-immuunziekten.
In het begin was ik ervan overtuigd dat ik hypothyreoïdie had, een aandoening waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt en symptomen veroorzaakt zoals gewichtstoename, vermoeidheid en gewrichts- en spierpijn. Ik ontmoette mijn huisarts en we bespraken dat er wat bloedonderzoek zou worden gedaan. Toen de afspraak ten einde liep, schoot er een gedachte door mijn hoofd. In werkelijkheid was het iets dat ik steeds online tegenkwam, maar bang was om het zelfs maar te zeggen, omdat het idee om dit onder ogen te zien
ziekte maakte me bang. "Is er een manier waarop het zou kunnen zijn? Reumatoïde artritis?” Ik vroeg de dokter. "Absoluut", antwoordde hij en voegde aanvullende tests toe.Mijn bloedonderzoek kwam terug en toonde normale resultaten voor een groot aantal schildkliertesten, maar er was één nummer dat rood opviel en een schok langs mijn ruggengraat deed lopen - een positieve reumatoïde factor. Visioenen van misvormde vingers flitsten door mijn hoofd. Ik wist genoeg over reumatoïde ziekte om te weten dat het kan leiden tot misvormingen, operaties en invaliditeit; een angstaanjagende gedachte voor een 36-jarige actieve vrouw met drie zonen om voor te zorgen.
Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam - dat normaal zijn gezondheid beschermt door vreemde stoffen zoals bacteriën en virussen aan te vallen - per ongeluk de gewrichten aanvalt. Het kan leiden tot gewrichtsschade en misvorming die niet ongedaan kan worden gemaakt en is een systemische ziekte die ook het cardiovasculaire of ademhalingssysteem kan aantasten.
Nadat ik mijn bloedonderzoek had bekeken, ontmoette ik mijn arts om de resultaten te bespreken en hij vertelde me dat hij me zou doorverwijzen naar een reumatoloog. Het blijkt dat het krijgen van een goede diagnose voor een auto-immuunziekte kan erg ingewikkeld, tijdrovend en duur zijn (en ik was een van de "gelukkigen" die een positieve bloedtestuitslag had). Vrouwen zijn vier keer meer kans dan mannen om een auto-immuunziekte te ontwikkelen, en de risico op overlijden neemt toe als je er een hebt. Bovendien blijkt uit recente rapporten dat: pijn bij vrouwen wordt door artsen vaak niet zo serieus genomen als mannenpijn, dus dat kan leiden tot een vertraagde diagnose. Een ander obstakel is dat er momenteel een tekort aan reumatologen in de VS wachten zoveel patiënten vaak enkele weken of zelfs maanden op hun eerste afspraak. Bij reumatoïde artritis kunnen vroege diagnose en interventie cruciaal zijn om gewrichtsschade en zelfs misvorming te voorkomen. Mijn huisarts waarschuwde me dat het enige tijd kan duren om door een reumatoloog te worden gezien en stuurde verwijzingen naar meer dan één specialist om het proces te bevorderen.
Terwijl ik op mijn afspraak wachtte, hoopte een deel van mij dat dit misschien allemaal zou verdwijnen en dat ik een van de weinige mensen was met een positieve reumafactor zonder ziekte. Ik had tenslotte niet eens de typische symptomen. Toen ik op een dag in het park zat, begon mijn hand pijn te doen en te verkrampen. Het was een ongewoon koude lentedag, maar ik wist diep van binnen dat de kou alleen niet de oorzaak was van de problemen die ik had met mijn hand die de hele dag pijn bleef doen. Ongeveer een week later bracht ik een nacht door met woelen en draaien vanwege voetpijn. De volgende ochtend werd ik gestoord toen ik ontdekte dat een van mijn tenen opgezwollen was. Sindsdien heb ik het de bijnaam "kleine worstteen" gegeven omdat het nog moet terugkeren naar normaal. De pijn die elke dag door mijn lichaam ging, was één ding, maar de vermoeidheid die ermee gepaard ging, bleek slopend voor mij. Ik ben bekend met functioneren terwijl ik erg moe ben - ik ben tenslotte een moeder die de opvoeding van drie baby's met krampjes heeft overleefd, maar deze constante vermoeidheid was anders. Ik had het gevoel alsof ik griep kreeg, dat pijnlijke, vermoeide gevoel (en lichte koorts) dat nooit weg ging.
De dag voor mijn afspraak met de reumatoloog was eindelijk aangebroken. Op dit punt was ik al op een punt gekomen om te accepteren dat ik hoogstwaarschijnlijk de diagnose van een ziekte zou krijgen dat zou mijn leven veranderen, en dat is precies wat er gebeurde toen de dokter bevestigde dat ik reumatoïde heb artritis. Ik voelde me verdoofd en overweldigd toen ik die dag naar huis reed. Ik wist dat deze diagnose geen doodvonnis was, dat er miljoenen mensen waren die moeilijkere worstelingen hadden dan ik, maar het was nog steeds veel om te verwerken. Ik heb moeten rouwen om het verlies van de persoon die ik voorheen was, een persoon die haar gezondheid en vitaliteit als vanzelfsprekend beschouwde.
Ik ben nog bezig met aanpassingen. Het was moeilijk om te leren mijn lichaam niet te hard te duwen, omdat ik tegen mijn jongens moest zeggen: "Mama moet even rusten." Vandaag ben ik veel voorzichtiger met het voedsel dat ik eet en de manier waarop ik beweeg en beweeg, waardoor ik meer controle heb, maar er is altijd de angst direct onder de oppervlakte.
Momenteel ben ik in de vroege stadia van deze ziekte en mijn reumatoloog zegt dat ik kan wachten om de… sterke "chemo" medicijnen voor nu die immunosuppressiva zijn en me kwetsbaar zouden maken voor allerlei soorten infecties. Hij zei ook dat er geen manier is om te weten hoe langzaam of snel dingen zullen vorderen. Dus ik probeer niets als vanzelfsprekend te beschouwen. Ik merk dat ik me niet meer zo druk maak over hoe mijn lichaam eruitziet; dat lijkt nu zo triviaal. Ik wil gewoon zo gezond mogelijk zijn voor mezelf en mijn gezin, en hopelijk een pleitbezorger zijn voor de miljoenen mensen die elke dag met een onzichtbare ziekte leven.
Een versie van dit artikel is oorspronkelijk gepost in juni 2019.
Heeft u reumatoïde artritis? Hier zijn 8 producten waar andere vrouwen met RA bij zweren om met hun symptomen om te gaan.
