Ik verloor mijn moeder aan kanker toen ik 19 was, en zoals de meeste mensen die dat soort verlies lijden, wilde ik antwoorden - een soort verklaring voor wat er met mijn moeder is gebeurd, en zoals het gebeurde, veel van de andere vrouwen in haar familie te. Mijn moeder, die joods was, stierf aan alvleesklierkanker toen ze in de veertig was, en veel van haar tantes van moederskant, ook joods, leden aan borstkanker.
Ik vond dat er een verband moest zijn tussen al deze gevallen van kanker, maar door de jaren heen zeiden al mijn artsen altijd nee - borst en alvleesklierkanker zijn niet gerelateerd, en omdat ik geen tantes van moederskant heb met borstkanker, word ik niet als 'hoog risico' beschouwd.
Meer: 3 vrouwen over hoe borstkanker hun leven beïnvloedde
Toen op een avond, terwijl ik door het Johns Hopkins Pancreatic Cancer Research Center bladerde website (je weet wel, een typische zaterdagavond), was ik verrast om te horen dat er een erfelijk verband kan zijn tussen sommige vormen van
Ik heb afgelopen zomer een geneticus ontmoet en we hebben mijn hele stamboom doorgenomen - mijn moeder, haar broer, haar tantes, mijn vader, mijn grootouders - zoveel familiegeschiedenissen als mijn vader zich kon herinneren, plus mijn jongere zus en mijn twee kinderen. Ik bleef staren naar de vele namen op de pagina en probeerde al deze verbonden geschiedenissen recht te houden. De verpleegster heeft wat bloed afgenomen. Ik ging naar huis en deed de weken daarna mijn best om niet aan kanker te denken.
Toen ik terugkwam om de resultaten te krijgen, was mijn angst koortsachtig. De dokter ontmoette me in de wachtkamer, en toen we met de lift naar haar kantoor gingen, draaide ze zich naar mij om en vroeg: "Heb je je haar geknipt?"
Wat betekent dat, Ik vroeg me af. Probeert ze me op te vrolijken voordat ze me slecht nieuws geeft?Of is ze zo relaxed, dankzij mijn goede testresultaten, dat ze gewoon over mijn kapsel wil kletsen.
Meer: Waarom het verliezen van je haar door chemo tot het verleden behoort
"Mmhmmm," knikte ik en begon woedend op mijn lip te kauwen. Na wat misschien wel de langste liftrit van twee minuten van mijn leven was, kwamen we eindelijk aan bij haar kantoor.
Ik testte niet positief voor een van de borst- of alvleesklierkankermutaties. Niet een. Maar voordat ik kon reageren, vertelde ze me dat ik positief testte op een mutatie die gepaard gaat met een matig risico op darmkanker. Darmkanker?
'Maar niemand in mijn familie heeft ooit darmkanker gehad,' stamelde ik. Het blijkt dat het risico op die mutatie slechts ongeveer hetzelfde is als het hebben van een familielid met darmkanker. En risico is niet hetzelfde als een diagnose. Je kunt een mutatie hebben zonder ooit kanker te krijgen.
Al die jaren heb ik gewacht tot de wetenschap me antwoorden zou geven, maar nu had ik alleen maar meer vragen. Betekenden de resultaten dat ik de mutaties van mijn moeder en tantes niet had geërfd of betekende het dat ze die mutaties om te beginnen nooit hadden? Omdat de meeste vormen van kanker zijn "sporadisch" in plaats van "geërfd", er is een kans dat mijn moeder en zelfs de kankers van haar tantes geen erfelijke aandoeningen waren.
Dit jaar had ik mijn eerste van (hopelijk?) vele colonoscopieën, want ik zal ze vanaf nu om de drie tot vijf jaar moeten krijgen. Mijn zus, en uiteindelijk mijn kinderen, zouden ook getest moeten worden. Ik hoopte dat genetische testen me een gevoel van zekerheid zouden geven, maar ik voel me vaak angstig en overweldigd. Ik ga naar een gastro-enteroloog voor het risico op darmkanker, een oncoloog voor borstkanker voor de stille onverklaarbare borstkanker in mijn familie, en ik word verondersteld in het register voor alvleesklierkanker te komen bij Johns Hopkins. Deze afspraken voelen als een constante herinnering dat ziekte en dood om elke hoek op de loer liggen. Was het testen de moeite waard? Ik weet het niet.
Meer: Veelbelovend nieuw vaccin kan je eigen cellen gebruiken om borstkanker te bestrijden
Ik ontmoette de borstkanker-oncoloog een paar weken na mijn genetische testresultaten. Jarenlang hebben artsen min of meer alleen hun schouders opgehaald over mijn familiegeschiedenis, maar deze arts, misschien omdat ze borstkanker heeft specialist, één blik op mijn kaart wierp en zei: "Dit lijkt absoluut op een erfelijke kanker." Ik had gewacht op iets definitiefs en, nou ja, hier was ze. We maakten een plan: ik vroeg mijn vader om verder te testen om te zien of we de mutatie van darmkanker konden opsporen, maakte een mammogram en stemde ermee in om over zes maanden terug te komen en opnieuw te evalueren.
Het blijkt dat mijn vader dezelfde mutatie heeft, wat betekent dat deze test niet alleen over mij of mijn moeder gaat. Het zijn mijn vader, mijn zus, mijn kinderen - een eindeloze reeks berekeningen. Genetische tests geven u geen antwoorden; het geeft je alleen informatie. Uitzoeken wat er daarna komt, is niet eenvoudig.
