We hebben allemaal het gezegde gehoord: "Het leven kan in een oogwenk veranderen." Maar voor dit gezin deed hun leven dat echt.
Lorelei, een gewoon 5-jarig meisje, bleek griep te hebben. Toen haar symptomen beter werden en ze gezond genoeg werd om weer naar school te gaan, vonden haar ouders er niets van. Niemand wist dat dit niet zomaar een gewone seizoensziekte was.
Toen Lorelei op een dag thuiskwam van school, wist ze dat er iets niet goed voelde. Haar vader, Bodo Hoenen, herinnert zich: "Ze begon te klagen dat haar linkerarm verdoofd was en uren later belandde ze op de IC." Haar symptomen evolueerden zeer snel vanaf het moment dat haar arm gevoelloos begon te worden en tegen de tijd dat ze in het ziekenhuis aankwam, had ze moeite om ademen.
Meer: Hoe het is om ongesteld te worden in een rolstoel
Na uren op de IC te hebben doorgebracht, werd bij Lorelei een zeldzame aandoening vastgesteld die het zenuwstelsel aantast systeem - acute slappe myelitis - die het gevolg kan zijn van verschillende oorzaken, waaronder virale infecties.
Bodo en Heather Hoenen, de ouders van Lorelei, zochten haar toestand op op Google zodra ze het nieuws kregen.
"Ik heb er onderzoek naar gedaan en de meeste kinderen die het hadden, waren in Californië. Ik zag dat de meeste kinderen een jaar later nog steeds aan de beademingsapparatuur lagen en dacht dat dit het was”, vertelt Bodo Hoenen. Zij weet het. Naarmate de tijd verstreek, begon Lorelei's beweging grotendeels terug te komen toen de zwelling in haar ruggengraat en hersenen afnam, maar haar linkerarm bleef volledig verlamd.
Hoewel dit verwoestend nieuws was, wilden Lorelei en haar vader nog niet opgeven.
Hoenen vond een persoon met verlamming die, na een paar maanden gebruik van een exoskelet, een deel van zijn spierbeweging kon terugkrijgen. Vervolgens begon hij exoskeletten te onderzoeken in de hoop dat het Lorelei zou kunnen helpen, maar de meeste die hij vond kosten duizenden dollars.
Lorelei en Hoenen besloten toen om hun eigen exoskelet te bouwen met behulp van enkele YouTube-video's en een paar aardige mensen. “Alles was een uitdaging. We konden nergens beginnen. We wilden een exoskelet bouwen, maar we wisten niet hoe”, zegt Hoenen. Ze namen contact op met experts om te helpen met het in kaart brengen van afbeeldingen en andere delen van het project.
Meer: Waarom mijn handicap mijn relatie met mijn moeder heeft versterkt
“De grootste uitdaging was om spiersignalen op te pikken. Lorelei's arm was voor 98 procent beschadigd en het signaal pikte alleen haar hartslag op. Toen ze in het zwembad was, konden we zien dat ze haar arm ongeveer 2 tot 3 graden kon bewegen, dus we wisten dat er nog wat beweging over was”, zegt Hoenen.
Nadat ze veel hadden geleerd over machines en patroonherkenning, waren ze in staat een robotarm te maken die de geringste signalen zou opvangen. “De reden waarom we dit hebben gedaan, is omdat we problemen altijd zien als kansen om op te lossen. We hadden niet verwacht dat het zou werken, maar we wilden iets aan haar arm doen”, legt Hoenen uit.
Toen de robotarm klaar was, had Lorelei slechts ongeveer drie maanden nodig om haar linkerarm weer te kunnen gebruiken. Ze was zo opgewonden toen ze ontdekte dat ze hem weer kon bewegen - ze liet haar nieuwe spieren zien aan haar ouders zodra ze zag dat ze ze kon bewegen.
“We hadden de verwachting dat het zou mislukken, maar we waren hoopvol”, zegt Hoenen.
Gedurende het hele project dacht Lorelei actief na over hoe het probleem op te lossen en volgens haar vader was dat het beste deel van het maken van de arm.
Hoenen en Lorelei hebben al veel ouders geholpen van wie de kinderen zich in soortgelijke situaties bevinden. Veel ouders hebben contact met hen opgenomen voor hulp en hebben besloten hun project met de wereld te delen. Ze hebben veel mensen geholpen die leven met handicap en verlamming en hebben ons geleerd wat er kan gebeuren als je niet opgeeft.
Als onderdeel van die inspanning zullen Hoenen en Lorelai sprekers zijn die hun verhaal vertellen tijdens de tweede jaarlijkse Wat is de oplossing? conferentie (#WTFix) in mei. WTFix is een beweging en een evenement dat in 2017 is gestart om de zorgsector te helpen leren van echte patiënten. Terwijl de meeste conferenties in de gezondheidszorg zich richten op insiders uit de industrie die met elkaar praten, What's the Fix? belicht echte mensen, zoals Hoenen en Lorelai, met echte verhalen over het overwinnen van uitdagingen in de gezondheidszorg en het stimuleren van verandering in het systeem. Luister gratis naar de toespraak van Hoenen en Lorelai op 17 mei 2018.
