Hoe u met leeftijdsgenoten van uw kind kunt praten over het syndroom van Down - SheKnows

Ouders van kinderen met Syndroom van Down deel advies over de voor- en nadelen van adresseren handicap met klasgenoten in een voortdurende inspanning om hun kind te helpen een inclusief leven te leiden in een soms exclusieve wereld.

Verwant verhaal. Dit moeder-dochterteam wil geschiedenis schrijven op het Ironman Wereldkampioenschap

Toen ik 18 weken zwanger was van mijn zoon, Charlie, hoorde ik dat hij het syndroom van Down had. In de loop van mijn zwangerschap raakte ik gewend aan een veel grotere gevoeligheid voor het "R"-woord en grappen die mensen maakten ten koste van mensen met een handicap.

Tegenwoordig kan ik het gebruik van het "R" -woord onderdrukken met mijn ogen dicht en een pink op de tweet-knop.

Maar sinds de kindertijd van Charlie heb ik consequent gefaald met eenvoudige, oprechte vragen die ik niet wil beantwoorden.

Neem bijvoorbeeld dit verhaal. Een kenmerk van baby's met het syndroom van Down is tongstoten - bijna alsof ze ijs likken, bijna constant. Ik had erover gelezen, maar totdat ik Charlies eigen tong opmerkte terwijl hij in zijn NICU-isolette lag, kwam het niet bij me op dat mijn kind die eigenschap zou kunnen hebben.

We zijn er nu aan gewend, genoeg dat ik vergeet dat het misschien opvalt bij anderen. Toen een kleuter mij voor het eerst vroeg waarom Charlie zijn tong uitstak, was ik niet trots op mijn antwoord. Ik zei heel eenvoudig: "Nou, hij moet aan ijs denken!"

Wat had ik moeten zeggen? Wat is de beste manier voor ouders om met leeftijdsgenoten van hun kinderen over het syndroom van Down te praten? Wanneer is het nuttig?

Voors en tegens

Ouders hebben gemengde reacties en filosofieën over de vraag of het nuttig is om de handicap van een kind met zijn of haar leeftijdsgenoten aan te pakken.

Stephanie is moeder van de 8-jarige Ivan, die het syndroom van Down heeft, en de 7-jarige Angelina, die cerebrale parese heeft. Ivan zit in een gewone klas van de tweede klas, en Stephanie zegt dat het nooit bij haar opgekomen is om met zijn klas over zijn Ds-diagnose te praten.

"Ik geloof heilig in 'we lijken meer op elkaar dan anders'", zegt ze, "en het laatste wat ik wil is Ivan het gevoel geven dat hij anders is."

Het verhaal dat Stephanie deelt, bevestigt haar overtuiging dat Ivans klasgenoten hem precies accepteren zoals hij is.

'Ongeveer halverwege vorig jaar vertelde zijn leraar in de eerste klas me dat ze een kleine openbaring in de klas hadden. Ik weet niet zeker hoe het ter sprake kwam in een gesprek, maar het bleek dat de klas geen idee had dat Ivan het syndroom van Down had.

"[Zijn klasgenoten] dachten dat hij, vanwege zijn kleinere gestalte en vertraagde spraak, gewoon een heel slimme kleuter was die slim genoeg was om met een beetje hulp in de eerste klas te zitten! De gedachte aan dat gesprek verheugt me nog steeds.”

Bewustzijn verhogen

Laurie is een lerares in de vierde klas en moeder van twee zonen met het syndroom van Down, Chase en Zeke, die allebei 5 jaar oud zijn. Ze presenteerde onlangs op een seminar van de Vereniging voor Downsyndroom van Greater Charlotte (North Carolina) over het spreken met leeftijdsgenoten van een kind over het syndroom van Down.

Het seminar omvatte een reeks scenario's, van praten met jongere kinderen tot het bespreken van etiquette met betrekking tot handicaps met middelbare scholieren.

Laurie deelde het lesplan dat ze gebruikte met de kleuterklas van Chase en Zeke, evenals met haar oudste zoon, Ian, de kleuterklas, de eerste en de tweede klas.

"We wisten dat [Ian's] klasgenoten Chase kenden, en we wilden vanaf de eerste dag beginnen met het opbouwen van dat bewustzijn, de acceptatie en het begrip", legt ze uit.

Advies geboren uit ervaring

Laurie biedt twee primaire tips aan ouders die overwegen om met de klas van een kind te praten of een van de vele prachtige boeken te lezen die beschikbaar zijn over handicaps:

1. Bouw rapport met de leerkracht van uw kind voordat u vraagt ​​om met de klas te praten over de handicap van uw kind. "Het is gemakkelijker om de klas in te gaan als je al ondersteuning hebt opgebouwd", zegt Laurie.
2. Oefenen, oefenen oefenen! "Hoewel je denkt dat je misschien niet emotioneel bent over de diagnose van je kind, kunnen je gevoelens dat wel zijn" versterkt wanneer je [een boek] leest voor een groep leeftijdsgenoten van je kind,' wijst Laurie op uit.

“Je moet jezelf bijna ongevoelig maken voor het boek. Als je huilt - zelfs tranen van geluk - laat je de kinderen denken dat Ds iets is waar je verdrietig of bang voor bent. [Onthoud,] uw bericht gaat over acceptatie, niet over verdriet!”

Laurie meldt een consequent positieve reactie wanneer ze met de klasgenoten van de jongens heeft gesproken. “Als je de leerlingen een kijkje geeft in het leven van je kind, zullen ze meelevend zijn. [In feite] praten over Ds zorgt voor bewustwording in de klas, waardoor het OK is om vragen te stellen in een eerlijk, ondersteunend licht, "zegt ze.

Verschillende benaderingen

Voor ouders die besluiten dat een klassikale sessie nuttig zal zijn, variëren de benaderingen van het lezen van een kinderboek over handicap tot het delen van een zelfgemaakt 'boek' over het kind dat veel gemeenschappelijke kenmerken van het kind illustreert met speciale behoeften deelt met zijn of haar leeftijdsgenoten.

Laurie en haar man, Bryan, stelden een pamflet samen (een papier van 8-1 / 2 bij 11-inch aan beide zijden bedrukt en dubbelgevouwen). De omslag bevat een foto van Chase en Zeke, zij aan zij en een en al glimlach. "Maak kennis met Chase en Zeke [achternaam]", luidt de titel. “Ze maken dit jaar deel uit van de kleuterklas van ________. Ze hebben allebei het syndroom van Down, maar ze lijken meer op elkaar dan verschillend.”

Binnenin bevat het pamflet een paragraaf over wat de jongens graag doen als ze op school zijn en wanneer ze thuis zijn bij hun gezin. "Als ze niet op school zijn, houden ze allebei van de speeltuin, trampolinespringen, zwemmen en films kijken, net als de meeste andere kleuters."

De derde pagina van het pamflet bevat korte feiten over het syndroom van Down in eenvoudige taal, en de achterpagina bevat bronnen voor: meer informatie over het syndroom van Down, evenals de contactgegevens van de familie en een uitnodiging om contact op te nemen en te vragen vragen.

“Ik weet niet of het de lessen zijn, of de school, of het feit dat mijn jongens rocksterren zijn, maar ik kan niet verlaten het naschoolse programma zonder dat al hun klasgenoten hen knuffels en high fives geven, "Laurie aandelen.

Kinderen betrekken

Naast het lezen van een kinderboek, raden experts aan om kinderen te betrekken bij het begrijpen van wat het zou kunnen voelen om de handicaps of uitdagingen te hebben die gepaard gaan met een diagnose zoals Down syndroom. Omdat kinderen met Ds vaak spraak- en fijne motorische vertragingen hebben, kunnen deze activiteiten typisch ontwikkelende kinderen helpen begrijpen hoe die vertragingen aanvoelen:

Vertragingen in spraak demonstreren

Koppel kinderen in teams en geef elk een grote marshmallow. Vraag het kind één voor één om de marshmallow op het puntje van hun tong te leggen, in hun mond, en praat dan met elkaar over hun favoriete hobby of film.

Dit helpt de kinderen te begrijpen hoe het voelt om te weten wat je probeert te zeggen, maar moeite hebben om de woorden duidelijk te kunnen zeggen.

Uitdagingen voor fijne motoriek begrijpen

Laat elk kind een sok op één hand leggen. Vraag het kind vervolgens om hun "sokkenhand" te gebruiken om een ​​potlood op te pakken en hun naam te schrijven. Deze oefening helpt hen te begrijpen hoe moeilijk het kan zijn om harder te moeten werken aan vaardigheden die veel kinderen veel gemakkelijker kunnen.

Neem voor meer informatie en tips om met leeftijdsgenoten van uw kind te praten contact op met uw plaatselijke Downsyndroomvereniging of de Nationale Vereniging voor Downsyndroom.

Lees meer over speciale behoeften

Hoe u ervoor kunt zorgen dat uw kind geen Ann Coulter wordt
Een broer of zus hebben met het syndroom van Down
De waarheid over mijn kind met het syndroom van Down