Ik wil de vrouw bedanken die publiekelijk deelde hoe ze haar zwangerschap beëindigde omdat haar kind zou worden geboren met Syndroom van Down. Hoe moeilijk haar woorden ook zijn om te lezen, ze bieden ons een routekaart om de hindernissen aan te pakken die tussen onze dierbaren met het syndroom van Down staan en de inclusie en het respect dat ze verdienen.
Sophie Horan's essay over waarom ze haar zwangerschap beëindigde na een prenatale diagnose van het syndroom van Down vertel ons:
- Haar medische zorgverleners waren bevooroordeeld en onprofessioneel. (bijv. de persoon die de diagnose stelde begon met: "Het spijt me zo.")
- Haar vrienden drongen er bij haar op aan om de diagnose voor zichzelf te houden, "voor het geval" ze wil afbreken. Ze geeft niet aan dat ze een betrouwbare bron heeft voor nauwkeurige informatie.
- Ze deelt een waslijst van valse percepties over wat het betekent om het syndroom van Down te hebben.
Als moeder van een 4-jarige jongen met het syndroom van Down, is het hartverscheurend voor mij om het verhaal van deze vrouw te lezen. De details vertellen echter een verhaal waar we aandacht aan moeten besteden.
Ik kies ervoor om haar essay te omarmen als een routekaart voor verandering. Wat vrouwen horen, leren en geloven in de nasleep van een prenatale diagnose van het syndroom van Down, moet veranderen. Hier kunnen we beginnen.
Diagnose moet worden geleverd zonder oneerlijke vooringenomenheid
Medische zorgverleners moeten worden opgeleid en er wordt van hen verwacht dat ze een diagnose van het syndroom van Down stellen als een feit zonder vooringenomenheid. Waar zijn onze checks and balances? Operatie Huis Oproep in Massachusetts is een programma dat medische studenten kennis laat maken met gezinnen die een geliefde hebben met het syndroom van Down. Zoals het Massachusetts Down Syndrome Congress uitlegt, legt OHC "de basis voor gezondheidswerkers om zich op hun gemak te voelen" zorg voor mensen met het syndroom van Down en andere handicaps.” Elke medische school zou dit moeten opnemen benadering.
Artsen moeten het leven met het syndroom van Down beter begrijpen en beschrijven
Medische zorgverleners moeten toegang hebben tot en onpartijdige, nauwkeurige informatie verstrekken over wat het leven met het syndroom van Down werkelijk betekent. Dit is van cruciaal belang. Ik heb het over gezinnen de moeilijke, geweldige en heel alledaagse uitdagingen en beloningen te geven van het hebben van een kind met het syndroom van Down.
Een van de beste manieren om informatie met ouders te delen, is via Materialen voor brievenbussen — nauwkeurige, onpartijdige informatie over het syndroom van Down. Deze hand-outs zijn gratis verkrijgbaar via print of digitaal. Maar hoe zorgen we ervoor dat ze in de juiste handen komen?
Dr. Brian Skotko, mededirecteur van de Downsyndroom programma in het Mass General Hospital in Boston, suggereert: “Een kleine, maar uiterst zinvolle actie die NIPS [niet-invasieve prenatale screening] bedrijven kunnen maken is om een kopie van het Lettercase-materiaal te sturen naar elke bestellende arts die een ‘positieve’ uitslag krijgt voor een aanstaande ouder. De arts kan het Lettercase-materiaal vervolgens introduceren in de context die volgens hem het beste is voor zijn patiënt. Deze eenvoudige handeling zou ervoor kunnen zorgen dat bijna alle aanstaande ouders die 'positieve' NIPS-resultaten ontvangen, ook de meest nauwkeurige informatie krijgen."
Mensen met het syndroom van Down verdienen meer dan symbolische inclusie
Mensen met het syndroom van Down dragen elke dag bij aan de samenleving, maar we zien te weinig verhalen over het echte leven. In plaats daarvan krijgen we te veel verhalen te horen over inclusieve praal: een persoon met het syndroom van Down in een goed georkestreerde scenario bedoeld om te laten zien hoe geweldig degenen zijn die het opnemen doen, in plaats van de talenten van de persoon in de schijnwerpers te zetten en vaardigheden. Herinner je je de jongen die "moest" spelen in de grote basketbalwedstrijd, toen het team een zekere overwinning in het verschiet had? Dat is geen inclusie. Dat is jammer en praal. We hebben meer verhalen nodig over het echte leven met het syndroom van Down.
Afbeelding: Jenn Scott
Het ene extra chromosoom van mijn zoon belooft of sluit niets uit, maar de samenleving heeft nog een lange weg te gaan voordat hij op de juiste manier wordt omarmd, opgenomen en gerespecteerd. Het verhaal van een vrouw over het kiezen van beëindiging kan ons helpen te vertellen hoe we daar kunnen komen.
Meer over het syndroom van Down
Ik heb het syndroom van Down en heb mijn eigen bedrijf
Non-profitfilm richt camera op tieners met het syndroom van Down
Een toekomst voorstellen voor mijn zoon met het syndroom van Down
