Toen ik hoorde over een familieverzoek... Disney om personages met een handicap op te nemen, juichte ik aanvankelijk. Als moeder van een 4-jarige jongen met Syndroom van Down, zou ik graag mensen met het syndroom van Down zien vertegenwoordigd door de magie van Disney. Maar toen begonnen mijn hersenen te karnen, en ik kon de urgentie niet opbrengen om aan boord te springen.
Ik pleit elke dag voor mensen met verschillen. Ik haal diep, zuiverend adem en probeer intelligent en beleefd te reageren op vragen als: "Hoe gaat het met hem? Waarom steekt zijn tong uit? Wanneer gaat hij praten? Zal hij altijd in speciale ed zijn?”
Terwijl ik me voorbereid om binnenkort de leraren van mijn kind te ontmoeten om inclusie te bespreken, of Charlie het alfabet zal kennen op 5-jarige leeftijd en hoe zindelijkheidstraining gaat, bestorm ik het Disney-kasteel (volgens de laatste petitie care2.com) staat gewoon niet op mijn prioriteitenlijstje.
Ik vraag me liever af of Disney mensen met verschillende capaciteiten in dienst zal nemen. Werkt Disney met gezinnen van een kind met verschillende capaciteiten wanneer ze de gelukkigste en duurste plek op aarde bezoeken? Die voelen veel belangrijker voor mij, als we over Mickey gaan praten.
En echt, gaat niet elke Disney-film over iemand met verschillen die leert om die verschillen te omarmen en omarmd te worden door anderen?
Spoiler-waarschuwingen:
- Frozen's Elsa leerde haar ijsgewoonte in bedwang te houden en realiseerde zich dat anders zijn haar niet tot een verschoppeling hoefde te maken. Sterker nog, toen ze haar verschil omarmde, bracht ze liefde en ijsbanen naar al haar mensen.
- De Vos en de hond bewees dat twee heel verschillende zielen vrienden kunnen zijn - en nooit iets tussen hen laten staan, ongeacht hun verschillen.
De lijst gaat verder. Disney gaat over entertainment, fantasie en een leuke boodschap daar ergens, misschien (eet bijvoorbeeld geen fruit van vreemden; lang haar kan je leven redden; zelfs als je vader sterft als je jong bent, kun je nog steeds succesvol zijn - misschien zelfs het koninkrijk regeren).
Ik voel me slecht dat ik deze petitie niet leuk vind. Laten we eerlijk zijn: het vuile kleine geheim van de Down-syndroomgemeenschap is dat we disfunctioneel zijn (zoals alle gezinnen). Ik heb geklaagd over een gebrek aan samenwerking en ondersteuning, en hier ben ik, de inspanningen van een gezin in twijfel trekken.
Maar wat is de kern van het disfunctioneren van onze gemeenschap? Het onvermogen om het op een respectvolle manier oneens te zijn, een dialoog aan te gaan en dan verder te gaan. De waarheid is dat niemand zou moeten instemmen met het steunen van iets in de naam van het syndroom van Down, alleen omdat we deel uitmaken van de Ds-gemeenschap. Verscheidenheid van gedachten kan leiden tot de meest productieve gesprekken.
Dus een pluim voor een gezin dat is geïnspireerd door de Down Syndrome Awareness Month om de aandacht te vestigen op een entertainmentindustrie die geen personages creëert met verschillen die we elke dag om ons heen zien.
Maar voor degenen die zich misschien net zo voelen als ik, zou deze inspanning - hoewel goedbedoeld - effectiever meer levensveranderende factoren voor onze kinderen kunnen ondersteunen. Hier zijn een paar suggesties:
- Help bij het lobbyen van vertegenwoordigers van Capitol Hill om de Achieving a Better Life Experience Act te ondersteunen (ABLE Act), waardoor mensen met het syndroom van Down geld kunnen sparen voor hun toekomst zonder arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te verliezen.
- Duw om de. te passeren Alle studenten veilig houden Act, die terughoudendheid en afzondering op scholen zou beperken.
- Informeer schoolsystemen over: effectieve inclusiepraktijken. Heck, onderwijs scholen over de? woord ‘inclusie’ en wat het werkelijk betekent.
- Doneer aan onderzoeksstichtingen die het verband tussen het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer onderzoeken.
Mijn meningen, angsten en ambities voor mijn zoon zijn de afgelopen vier jaar dramatisch geëvolueerd. Misschien had ik twee jaar geleden Disney in het vizier gehad. Vandaag wil ik gewoon dat mijn kind een bijdragend en gerespecteerd deel van de echte wereld is.
Meer over ouderschap en het syndroom van Down
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Hoe praat je met leeftijdsgenoten van je kind over het syndroom van Down?
De waarheid over mijn kind met het syndroom van Down
