Nationale organisaties voor het syndroom van Down reageren
"We nemen geen standpunt in over reproductieve rechten van vrouwen", zegt NDSC-woordvoerder Sue Joe. “We streven ernaar om de wensen en waarden van onze leden te weerspiegelen, en vertegenwoordigen duizenden families, die zichzelf zouden omschrijven als zowel pro-life als pro-choice.
“Terwijl we de opties erkennen die wettelijk beschikbaar zijn voor vrouwen, hebben we van zelfvoorstanders gehoord dat ze niet geloven dat het respectvol is voor hun nationale belangenorganisatie om zwangerschapsafbreking te presenteren, uitsluitend op basis van de aanwezigheid van Syndroom van Down, als gelijkwaardig aan andere opties.
“Uit voorlopige feedback van zorgverleners is gebleken dat de meesten niet verwachten dat abortus in de informatie geproduceerd door belangenorganisaties, en ze blijven bereid om het materiaal te delen met hun patiënten."
Kosten zorgen
NDSC dringt erop aan: "We hebben geen zin om de verspreiding van het Lettercase-materiaal tegen te houden", zegt Joe. “Er zijn aanzienlijke kosten verbonden aan die materialen die wij problematisch vinden. In plaats van NDSC-dollars te gebruiken om Lettercase te ondersteunen, vonden we het passender om materialen te produceren die meer in lijn waren met onze visie en deze gratis beschikbaar te stellen.”
Naast het aanhalen van kostenoverwegingen, zegt Joe van NDSC: "De NDSC is een partner van de Global Down Syndrome Foundation in de DownSyndroomTest.org website en de bijbehorende materialen. Het pamflet is gratis te downloaden en de gedrukte versie is gratis in elke hoeveelheid voor zorgverleners, patiënten en NDSC-gelieerde organisaties.
Moeten artsen als enige verantwoordelijk zijn om alle opties te bespreken?
“Het NDSC/Global pamflet laat de discussie over beëindiging over aan de zorgverlener; we geloven echter niet dat dit resulteert in een 'onderscheidende pro-life-houding'", zegt Joe. "We geloven dat deze website en dit pamflet helpen om ons doel te bereiken om nauwkeurige informatie in handen te krijgen van aanstaande ouders zonder kosten voor de patiënt of arts."
De Global Down Syndrome Foundation (GDSF) lichtte dit standpunt nader toe.
“Het prenataal testen van het syndroom van Down heeft geen uitgesproken pro-life-houding, hoewel we het er zeker mee eens zijn dat onze pamflet en informatie 'bevat geen sectie over beëindiging'", zegt Michael Bryant, woordvoerder van het Global Down Syndrome Fundering.
GDSF somde deze redenen op om door te gaan met het verspreiden van zijn literatuur en niet met Lettercase:
- Onze partner NDSC heeft zijn zelfadvocaten en families geraadpleegd en kwam tot de conclusie dat het ongepast was om een dergelijke sectie op te nemen
- Global onderzocht welke informatie andere prenataal gediagnosticeerde aandoeningen en ziekten verstrekten en de overgrote meerderheid nam geen beëindiging op in hun informatie
- Kijkend naar de Mayo Clinic-site en andere medische websites met informatie over het syndroom van Down en/of prenatale tests voor het syndroom van Down, vermeldde de overgrote meerderheid geen beëindiging
- Zelfs de prenatale testbedrijven geven geen informatie over beëindiging in hun materialen
- De meeste mensen in de gemeenschap met het syndroom van Down weten dat beëindigingspercentages geassocieerd met de diagnose Down syndroom via vruchtwater zijn erg hoog - uiteraard komt de informatie over beëindiging van de zwangerschap bij de zwangere terecht vrouw
- Het prenataal testpamflet met het syndroom van Down is afgeleverd aan naar schatting 100.000 zwangere vrouwen, voornamelijk via artsen en andere medische instellingen beroepsbeoefenaren, en het gebrek aan informatie over zwangerschapsafbreking belemmert de verspreiding of bezorging van het pamflet aan zwangere vrouwen niet Dames.
"Pro-informatie" mantra
Navragen bij meerdere belangenbehartigingsorganisaties voor het syndroom van Down leverden vergelijkbare antwoorden op: "We zijn pro-informatie, niet pro-life of pro-choice." Een van de twee grootste nationale belangenverenigingen, de National Down Syndrome Society, reageerde niet op e-mails waarin specifieke vragen werden gesteld over haar standpunt over Brievenbus. Na een derde onderzoek van SheKnows verwees NDSS ons naar de positieverklaringen op de website, waaronder: deze taal:
"NDSS erkent dat er verschillende redenen zijn waarom iemand ervoor zou kunnen kiezen om prenatale tests en screening te ondergaan, waaronder: geavanceerd bewustzijn over het syndroom van Down, adoptie of beëindiging. In alle gevallen moeten de vrouw en het gezin, na een positieve diagnose van het syndroom van Down, nauwkeurige, actuele en evenwichtige informatie over het syndroom van Down krijgen.”
Een prijs betalen voor belangenbehartiging
Toch distribueert NDSS geen Lettercase-materiaal, en de retoriek strookt niet met Dr. Skotko. Hij onderschreef Lettercase nadrukkelijk en werd volgens bronnen dicht bij beide partijen vanwege zijn standpunt uit de Raad van Bestuur van NDSS ontslagen.
Biotechbedrijven met prenatale tests die vandaag beschikbaar zijn, werden door SheKnows gevraagd om te reageren op de bezorgdheid dat hun snellere, minder invasieve tests zullen leiden tot meer zwangerschapsafbrekingen, en of zij de verantwoordelijkheid voelden om bijgewerkte, nauwkeurige informatie over het syndroom van Down te verstrekken aan patiënten.
- Sequenom woordvoerder Dan Ketcherside weigerde te reageren op de specifieke vragen van SheKnows en legde uit: zo'n persoonlijke kwestie en niet een waar bedrijven of commerciële entiteiten bij betrokken zouden moeten zijn in mijn mening."
- Suzanne Yokota, woordvoerder van Verinata Gezondheid, een dochteronderneming van Illumina, weigerde commentaar te geven onder verwijzing naar de deadline van SheKnows.
- Prenataal testbedrijf Natera reageerde niet op het verzoek van SheKnows om commentaar.
- Jen Bruursema, woordvoerder van Ariosa, meldde dat het laboratorium meer dan 40.000 zwangere vrouwen heeft getest in het derde kwartaal van 2013 en meer dan 150.000 vrouwen sinds de commerciële lancering in 2012. "Ouders hebben belangrijke keuzes gemaakt en zullen dat blijven maken in de follow-up, en we hebben geen invloed op de overtuigingen of vooroordelen van individuen", zegt Bruursema. “Wat we bieden, is nauwkeurigere informatie. Wij zijn van mening dat hoe beter een moeder geïnformeerd is over haar baby, hoe beter prenatale zorg ze zal krijgen en hoe beter ze voorbereid zal zijn op de beslissingen van haar zwangerschap.”
"Als belangenorganisaties 'pro-informatie' zijn, dan zou er geen aarzeling moeten zijn om simpelweg de zwangerschapsopties op te sommen die legaal beschikbaar zijn voor vrouwen in de VS," betoogt Skotko. “Het simpelweg opsommen van de opties, zoals dat in de Lettercase-materialen gebeurt, is niet hetzelfde als een aantekening. Ik ken geen bewijs dat suggereert dat alleen al het opnoemen van de optie voor abortus ertoe leidt dat meer vrouwen abortus overwegen.”
De noodzaak van inkopen van artsen
Skotko en anderen wijzen erop dat elke groep materialen kan ontwikkelen en aan artsen kan distribueren voor gebruik in patiënten informeren - maar als de arts het niet eens is met de taal, verzamelt de literatuur zich gewoon stof.
"Artsen zijn de poortwachters", zegt Skotko. "Zij zijn degenen die de prenatale resultaten zullen leveren, en zij zijn misschien de enigen die informatie over het syndroom van Down presenteren aan aanstaande paren. Artsen zijn begrijpelijkerwijs terughoudend in het verspreiden van [materialen] die zij als bevooroordeelde 'ouderpropaganda' zouden kunnen beschouwen.
“Als zodanig moeten belangenorganisaties samenwerken met medische professionals als ze willen dat hun materiaal wordt verspreid. Anders worden er pamfletten gemaakt, maar uiteindelijk worden ze nooit verspreid. Dus, wat was dan het punt?”
Een roep om leiderschap
Niet bereid om op te geven, blijft Skotko samenwerking aanmoedigen. Hij groeide met name op met een jongere zus met het syndroom van Down en is zijn hele leven een pleitbezorger geweest voor mensen met het syndroom van Down, sociaal en nu professioneel.
"Het moment voor leiderschap is nu", zegt hij. “Elke dag krijgen aanstaande ouders een prenatale diagnose van het syndroom van Down, en ik durf te wedden dat de meesten van hen nog steeds geen nauwkeurige en actuele informatie ontvangen. Alleen wanneer de Downsyndroomorganisaties pleiten met een consistente boodschap in samenwerking met medische organisaties, kunnen we echt redelijke verandering verwachten.”
Zoals Meredith van Lettercase zegt: "Hoewel we begrijpen dat het noemen van beëindiging voor sommigen moeilijk kan zijn, is de prioriteit ervoor te zorgen dat levenslijnen van informatie over het syndroom van Down worden uiteindelijk door hun medische zorgverleners aan patiënten gegeven tijdens dat kritieke moment van diagnose."
Lees meer over belangenbehartiging voor het syndroom van Down
Syndroom van Down: is het bewustzijn overdreven en moet er actie worden ondernomen?
Het pleidooi van een moeder om het "r"-woord niet meer te gebruiken
Leer pleiten voor uw kind met speciale behoeften
