Toen de Massachusetts Syndroom van Down Het Congress (MDSC)-team heeft zijn Parents First Call-programma opgezet om 24/7 ondersteuning te bieden aan gezinnen die een prenatale of diagnose bij de geboorte van het syndroom van Down, ze wisten waar ze mee te maken hadden - verouderde informatie beschikbaar en pro-life druk.
MDSC vooruit geduwd, vastbesloten om het te laten werken. Tegenwoordig heeft de MDSC ouders in het hele land getraind voor lokale Parents First Call-programma's met de nadruk op ondersteuning en informatie, niet op druk of dramatisering. Het gaat er niet om een ouder over te halen een kind met het syndroom van Down te houden - het gaat erom ervoor te zorgen dat de ouder nauwkeurige informatie heeft over wat het echt betekent om een kind met het syndroom van Down te hebben.
Geloofwaardigheid opbouwen, vertrouwen
Binnen Massachusetts heeft MDSC meer dan 50 getrainde ouders die bereid zijn om te reageren op het verzoek van een nieuwe ouder om ondersteuning. Van 2010 tot 2013 heeft de organisatie haar connecties met ouders die een prenatale diagnose hebben gekregen, verdrievoudigd.
- Het syndroom van Down is de meest voorkomende genetische aandoening.
- Naar schatting 250.000 Amerikanen hebben het syndroom van Down.
- Mensen met het syndroom van Down hebben 47 chromosomen, terwijl mensen zonder het syndroom van Down 46 chromosomen hebben.
"Het succes van ons programma is grotendeels te danken aan het opbouwen van geloofwaardigheid en vertrouwen bij medische professionals, die vervolgens gezinnen naar ons doorverwijzen", zegt Sarah Cullen, directeur gezinsondersteuning van MDSC.
Ze legt uit dat de getrainde ouders "hier zijn om te luisteren, te ondersteunen en nauwkeurige, actuele, evenwichtige middelen voor gezinnen te bieden."
Cullen zegt dat MDSC zich inzet om binnen 24 uur na een verwijzing contact te leggen met gezinnen, en in het geval van prenatale gezinnen, vaak binnen een uur of twee.
Het Parents First Call-programma van MDSC biedt op twee manieren ondersteuning aan ouders.
- Biedt nauwkeurige, actuele en evenwichtige informatie
- Geeft ouders de mogelijkheid om met een getrainde oudervrijwilliger te praten
Waarom is opleiding belangrijk?
"Het is belangrijk om ouders te ontmoeten waar ze zijn", legt Cullen uit. "Sommigen willen misschien veel schriftelijke informatie, sommigen willen misschien met een paar andere ouders praten, sommigen willen misschien zelfs een... kind met het syndroom van Down, anderen willen misschien dat informatie naar hun huis wordt gemaild, maar zijn niet klaar om contact te maken met een ander ouder. We bieden meerdere opties op basis van de behoeften van elk gezin.”
Voor de Downsyndroom Vereniging van Greater Charlotte (DSAGC) in North Carolina was het ontmoeten van Cullen en het leren over het Parents First Call-programma een grote stap in de richting van het vergroten van de de outreach van de organisatie naar de medische gemeenschap en het bieden van gevoelige, onpartijdige ondersteuning aan gezinnen in heel Noord Carolina.
Net als de missie van MDSC, richt DSAGC zich op het belang van het ontmoeten van ouders waar ze emotioneel zijn. "Als ze niet klaar zijn om verbinding te maken, zullen we dat niet forceren", zegt Terri Leyton, programmadirecteur voor DSAGC. "Als ze er klaar voor zijn en veel informatie willen, zullen we ze dat ook geven."
MDSC-trainingscurriculum
De training van het Parents First Call Program van MDSC, ontwikkeld met input van de medische gemeenschap en ouders, richt zich op het volgende:
- Overzicht van de genetica van het syndroom van Down
- Overzicht van huidige screening- en diagnostische tests
- Persoonlijke verhalen delen over hoe de diagnose werd ontvangen en individuele reacties op de diagnose van het syndroom van Down
- Onderzoek naar het scala aan emoties dat gepaard kan gaan met de diagnose, inclusief verdriet
- Actieve luistervaardigheid
- Lokale bronnen
- Het operationele proces van het ondersteunen van een nieuw of aanstaand gezin
Het verhaal van een moeder
Alice (niet haar echte naam) en haar man kregen een prenatale diagnose van het syndroom van Down voor hun baby en behoorden tot de eerste gezinnen die toegang kregen tot de nieuw opgerichte DSAGC Parents First Call Programma.
De connectie kwam via hun genetische adviseur, die snel contact opnam met DSAGC toen Alice en haar man erkende: "we waren te overweldigd om dit zelf te doen, maar we wisten op een bepaald niveau hoe waardevol dit zou kunnen zijn," Alice aandelen.
"We waren erg in shock en erg overweldigd", herinnert Alice zich. Ze zegt dat nadat ze de diagnose van hun dochter met familie en geliefden hadden gedeeld, ze een stortvloed aan steun kregen en gebeden, maar op het moment van de diagnose, "hadden we niemand die kon begrijpen wat we doormaakten, wat een kavel."
Hun wedstrijd ontmoeten
Het gezin werd gekoppeld aan een andere moeder die onlangs was bevallen van een prachtige jongen met het syndroom van Down. "Ze was open en eerlijk met haar hart en zorgde voor zo'n geweldig klankbord, nadat ze eerder had meegemaakt... wat we doormaakten. Het was de eerste keer dat we met iemand konden praten die 'zich kon verhouden', en we hoefden niets met haar te voelen, omdat ze was geweest waar we waren en het gewoon begreep.'
Advies voor andere ouders
"Het maakt niet uit hoe privé je bent van een persoon," zegt Alice, "op een gegeven moment zul je er baat bij hebben om met iemand te praten die in jouw schoenen heeft gestaan, en het [Ouders] First Call-programma is een geweldige hulpbron als u niet iemand in uw persoonlijke leven heeft die u heeft bereikt tot."
Alternatieven voor een programma voor ouders eerst bellen
Gezinnen kunnen een verscheidenheid aan bijgewerkte, onbevooroordeelde bronnen ontvangen, zowel online als door telefonisch contact op te nemen met een organisatie.
"We zullen verbinding maken en ons welkomstpakket sturen naar iedereen die belt!" zegt Cullen van MDSC. "In feite hebben we zojuist een pakket naar een familie in Roemenië gestuurd waar geen lokale organisatie voor het syndroom van Down [of] connecties was."
Stephanie Meredith schreef de Briefcase pamflet, onderschreven door Downsyndroomorganisaties en de medische gemeenschap als de gouden standaard voor onbevooroordeelde, bijgewerkte informatie. Ze zegt dat alle informatie die wordt gedeeld met aanstaande of nieuwe ouders, "door medische experts moet worden beoordeeld om er zeker van te zijn dat deze nauwkeurig en evenwichtig is om te voldoen aan hun normen voor het delen met hun patiënten."
Meredith wijst erop dat informatie in wezen nutteloos is als de medische gemeenschap deze bevooroordeeld en dus onbetrouwbaar vindt.
Identificeer bijgewerkte, onbevooroordeelde informatie
Campbell K. Brasington, MS, CGC en pediatrisch genetisch adviseur bij Levine Kinderziekenhuis in het Carolinas Medical Center in Charlotte, North Carolina, biedt het volgende advies voor het lokaliseren van materialen die up-to-date informatie geven over: Downsyndroom in het algemeen en in het bijzonder het spectrum van mogelijkheden en mogelijkheden die mensen met het Downsyndroom blijven hebben.
- Controleer de datum op alle boeken of materialen over het syndroom van Down.
- Denk aan de bron. Is het materiaal afkomstig van een betrouwbare bron, zoals een lokale of nationale belangenbehartigingsorganisatie voor Ds?
- Lijkt het materiaal evenwichtig en deelt het zowel de vaardigheden als de uitdagingen waarmee mensen met Ds worden geconfronteerd?
Brasington waarschuwt voor deze rode vlaggen:
- Informatie ouder dan 10 jaar
- Materialen van een bron die een specifieke agenda lijkt te promoten
- Materialen die ofwel overdreven positief of overdreven negatief zijn
Meredith legt het verder uit. “Als we lokale organisaties met het syndroom van Down trainen om medische hulp te verlenen, adviseren we hen om het volgende te vermijden: culturele ongevoeligheid, emotionele ongevoeligheid pleidooien, politieke discussies, veroordelende opmerkingen, stereotypen over het syndroom van Down, artsen of ziekenhuizen, verkeerde informatie en lange persoonlijke verhalen.
"Materialen die niet door experts zijn beoordeeld of die eenzijdig lijken in de manier waarop ze informatie presenteren, verliezen ook hun geloofwaardigheid bij medische zorgverleners en hun patiënten."
Rol van genetisch adviseur
Genetische counselors kunnen ook een bron van informatie en ondersteuning zijn. "De genetisch adviseur is er om ouders te helpen bij het vinden van alle informatie of middelen die ze nodig hebben om de vragen van dat specifieke gezin te beantwoorden", legt Brasington uit.
“Of het nu is na een prenatale diagnose of na de geboorte van een baby met Ds, genetische counselors zijn speciaal opgeleid om te luisteren naar de zorgen van families en om niet-oordelende ondersteuning en begeleiding te bieden. Ze zijn bekend met lokale en nationale bronnen en kunnen gezinnen in contact brengen met lokale steungroepen en programma's voor vroegtijdige interventie.”
Aanvullende bronnen
- Aanstaande ouders die meer willen weten over de ervaringen van andere ouders, kunnen het leuk vinden om Downsyndromeblogs.org te lezen
- Aanstaande ouders die geïnteresseerd zijn in een meer op geloof gebaseerd perspectief, zijn misschien geïnteresseerd in 'Licht aan het einde van de tunnel' of 'Een goed en volmaakt geschenk', beide door Amy Julia Becker.
Meer over het syndroom van Down
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Ik heb het syndroom van Down en heb mijn eigen bedrijf
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
