Dr. Brian G. Skotko heeft alle karaktereigenschappen die ik zoek in een advocaat. Zijn familie moedigde scherts aan als een sport. Hij behaalde een medische graad aan Harvard. Hij heeft een familielid met Syndroom van Down (Ds) en een moeder wiens loopbaan in het onderwijs hem de belangrijkere dingen in het leven heeft geleerd, moeten worden gelamineerd.
Als ouder van een kind met het syndroom van Down dank ik dat hij 'een van ons' is, of zoals hij het uitdrukte, 'in de club'.
Dr. Skotko's geloofsbrieven zijn indrukwekkend, maar zijn persoonlijke houding en scherpe gevoel voor humor onderscheiden hem van velen in de medische gemeenschap.
Hij heeft een jongere zus, Kristin, die het syndroom van Down heeft, dus hij loopt te voet. Tijdens zijn leven en carrière heeft hij meer dan 3.000 broers en zussen van personen met Ds geïnterviewd.
Hij heeft zijn leven gewijd aan het worden van wat alleen kan worden omschreven als The Sibling Whisperer.
Een door de raad gecertificeerde medisch geneticus en mededirecteur van het Downsyndroomprogramma in het Massachusetts General Hospital, in Boston, Massachusetts, bezoekt Dr. Skotko ook gemeenschappen met actieve en bloeiende belangenbehartiging voor het syndroom van Down groepen. Zijn doel is om te delen wat hij heeft geleerd nadat hij het leven heeft ervaren als broer of zus van een jongere zus met het syndroom van Down, als onderzoeker en als lid van de medische gemeenschap.
Toestemming om te delen
- In juli 2011 publiceerde Dr. Skotko een essay met de titel, Bespot mijn broek, niet mijn zus, als reactie op het gebruik van ongevoelig taalgebruik door het tijdschrift GQ. Het essay ging viraal en vandaag belooft hij de kenmerkende broek in Nantucket-stijl te dragen totdat GQ zich verontschuldigt voor de taal.
- Hij is ook auteur van Doe je gordel om: een spoedcursus over het syndroom van Down voor broers en zussen.
Zijn twee uur durende presentatie aan de Downsyndroom Vereniging van Greater Charlotte (North Carolina) bevatte een PowerPoint gevuld met onderzoek - maar verhongerde zijn meest boeiende persoonlijkheidskenmerken: humor en empathie.
Voor elk stukje gegevens dat hij aanleverde, had wat hij emotioneel bood misschien meer impact. Aan een zaal vol ouders die naast een of meer normaal ontwikkelende kinderen een kind met het syndroom van Down hebben, bood hij toestemming om lastige vragen te stellen en lastige antwoorden te erkennen.
Als bonus voegde zijn droge, eerlijke perspectief verfrissende lichtzinnigheid toe aan wat vaak een overweldigende discussie is.
Hij vertelde over het tienertrauma van het achtervolgen van zijn zus over het podium van een groot theater in Cleveland.
Hij maakte grapjes over zijn obsessie met datapunten, die hij gebruikte om het bespioneren van zijn zus te rechtvaardigen.
Beste van alles? Hij gaf ons nuchtere gesprekspunten voor momenten waar ik ooit bang voor was (OK, ik heb misschien in het zweet gebarsten als ik eraan dacht), maar nu welkom met opluchting omdat ik me voorbereid voel.
Herken een geschenk
Ik heb het over die momenten waarop onze "andere" kinderen - degenen die net zo eenvoudig leerden kruipen, lopen en rennen als ze leerden ademen - de moed verzamelen om vragen te stellen die we hadden verwacht, die waar we bang voor waren en die niemand ooit had verwacht in een workshop, overal.
"Wanneer [meestal ontwikkelende] kinderen ons een vraag stellen [over hun broer of zus met Ds], hebben ze die vraag al dagen van tevoren bedacht", legt Dr. Skotko uit. "Welke vraag je ook krijgt, het is echt een geschenk."
Terwijl het omarmen van de vraag de eerste stap is, is pauzeren de volgende, adviseerde hij. "Stel jezelf de vraag, heb ik meer informatie nodig [voordat ik deze vraag probeer te beantwoorden]?" Als een jong kind een hoge vraag lijkt te stellen, filosofische vraag, is het waarschijnlijker dat hij een heel specifieke vraag heeft, maar misschien niet over de juiste woordenschat beschikt om zijn vraag over te brengen gedachten.
Een moeder reageert
Vicki Vila heeft een kind met het syndroom van Down en woonde de Charlotte-sessie van Dr. Skotko bij. Ze is een welbespraakte, boeiende schrijver die blogs deels 'om anderen te helpen', schrijft ze. Bij de presentatie van dr. Sotko zocht ze hulp voor de juiste woorden op het juiste moment, en zijn ijsbrekende activiteit sprak haar aan.
"Ik vond het geweldig als hij iedereen de eerste woorden liet roepen die in hen opkwamen als ze aan hun eigen [meestal ontwikkelende] broers en zussen dachten," zei Vicki. “Er was een mix van positief en negatief, maar de eerste vier waren negatief: Brats, bazig, pijn en vervelend. Hij zei dat we daarmee haaks stonden op de rest van Amerika; dat de meeste groepen desgevraagd eerst aan negatieve woorden denken.”
Vicki's 'aha'-moment was toen Dr. Skotko het scenario omdraaide om te vertellen wat er gebeurt als hij dezelfde vraag stelt aan kinderen met een broer of zus met het syndroom van Down.
Degenen met broers en zussen die Ds hebben, vermeldden eerst positieve woorden, deelde Dr. Skotko.
"Hierdoor ging mijn hart omhoog", zei Vila. "Het was eenvoudig maar zeer diepgaand."
Voorkom schuld
Een ander verschil kwam consequent naar voren met de activiteit "eerste woord dat in je opkomt", deelde Dr. Skotko: Schuld. Broers en zussen van mensen met Ds gaven aan dezelfde emoties te voelen als een broer of zus van een zich normaal ontwikkelend kind, maar elke negatieve emotie werd snel gevolgd door een knagend schuldgevoel.
Voor broers en zussen die een oudere broer of zus met Ds hadden, volgde schuldgevoel vaak op prestaties en mijlpalen, voegde hij eraan toe. Dr. Skotko legde uit dat dit het resultaat was van het herkennen van typische chronologische ontwikkelingen: de oudere broer of zus leert lezen, daarna leert de jongere broer of zus lezen.
Maar als de oudere broer of zus een verstandelijke handicap heeft die vaak gepaard gaat met het syndroom van Down, dan voelt de jongere broer of zus zich gedwongen om te wachten tot haar oudere broer of zus 'inhaalt' of een vaardigheid laat zien voordat de jongere broer of zus het zal volbrengen haarzelf.
Ze willen horen: "Het is oké om je broer of zus te overtreffen", zei Dr. Skotko.
