De familie van de 15-jarige Trevor Sullivan hoorde afgelopen februari dat hun zoon, een voetballer en padvinder, een nieuw hart om te leven. Nu, bijna een jaar later, een video van Trevor die wakker wordt na het ontvangen van dat hart in een levensreddende chirurgie op nov. 11 gaat viraal.
Het is niet omdat hij gek is van de verdoving. De woorden die hij spreekt zijn niet maf of zelfs grappig. Trevor is dolblij dat hij nog leeft, een gevoel dat zowel hem als zijn vader, Philip, en miljoenen andere kijkers tot tranen toe beweegt.
"Ik ben zo blij", zegt de tiener uit Michigan door tranen in de video die Philip Sullivan plaatste op Gift of Life Michigan's Facebook pagina. “Ik kan weer ademen. Ik kan praten." Op de achtergrond stemt zijn vader met trillende stem in:
Die video, die bij de laatste telling door meer dan 1 miljoen mensen is bekeken, herinnert ons eraan dat het leven zwak is, zelfs het leven van een kind. Maar Trevor hoopt dat het als iets anders zal dienen: een bewijs van de levensreddende rol van orgaan- en weefseldonoren, iets waarvan de Sullivans hopen dat meer mensen zich zullen aanmelden.
Meer:Preemie-tweeling betrapt op hand in hand in ongelooflijke video
Trevors toestand, cardiomyopathie, is een van die ziekten die gewoon nergens op slaat. Het woord zelf betekent gewoon 'zwak hart' en het omvat een hele reeks gestoorde hartproblemen: verdikte hartspieren, verzwakte hartspieren, vergrote - de lijst gaat maar door en vertakt zich in een aantal genetische of door het milieu veroorzaakte typen en subtypen. Wat ervoor zorgt dat een pediatrische diagnose van cardiomyopathie zo aanvoelt als een enkeltje naar Rip-off City, is dat je het vaak niet ziet aankomen.
Bij kinderen onder de 18 jaar is een diagnose in de kindertijd ongelooflijk zeldzaam. Het vertegenwoordigt een fractie van de 1 op 100.000 kinderen bij wie de aandoening elk jaar wordt gediagnosticeerd betekent dat de meeste patiënten, zoals Trevor, zullen worden geboren met een hart dat gezond is en functioneert zoals het is zou moeten. Tot de dag dat het niet zo is.
Voor Trevor kwam die dag op 2 februari. 13 van vorig jaar, toen hij overgevlogen moest worden naar het C.S. Mott Children's Hospital in Ann Arbor. Alsof de diagnose nog niet eng genoeg was, werd deze al snel gevolgd door een nieuwe schok: hij zou een transplantatie nodig hebben, en in de tussentijd konden de Sullivans alleen maar wachten op een donor.
Meer:Fotograaf maakt ongelooflijke beelden van de eerste bezoekers van pasgeboren baby's
In 2010 stierven meer dan 100 kinderen in afwachting van een levensreddende orgaantransplantatie. Wat maakt het behandelen van cardiomyopathie met a chirurgische transplantatie bijzonder moeilijk is dat, omdat donorharten van kinderen zo zeldzaam zijn, artsen een oordeel moeten vellen over patiënten die op de wachtlijst staan. Als het hart van de patiënt zou kunnen verbeteren, zou het vermelden ervan meer wachttijd voor andere patiënten kunnen betekenen. Te lang wachten om op te noemen kan in een tragedie eindigen. In het geval van Trevor stond hij bijna onmiddellijk op de wachtlijst, zijn hartproblemen waren zo ernstig dat artsen niet het gevoel hadden dat hij veilig kon worden ontslagen.
Toch dachten ze dat de wachttijd op een donorhart ergens tussen de drie en zes maanden zou zijn, precies in lijn met de gemiddelde wachttijd voor alle ontvangers van donorharten, namelijk vier maanden. In plaats daarvan duurde het acht maanden, waarvan elk moment een kwelling was voor zijn familie.
Het is een van de redenen waarom zijn ouders ervoor kozen om de video en het verhaal van hun zoon te delen op een GoFundMe pagina opgezet om de astronomische kosten te dekken die dit verschrikkelijke hoofdstuk in het leven van het gezin heeft gemaakt. Ze willen dat mensen begrijpen hoe belangrijk het is om de levensreddend geschenk van een orgaan of weefsel.
Trevors donor was jong en dat is alles wat de familie weet over de persoon die hun kind een tweede kans op leven heeft gegeven. Wat ze wel weten is dat het geschenk hun zoon heeft gered, iets waarvoor ze eeuwig dankbaar zullen zijn.
Meer:12 foto's voor de allereerste levensdag van je baby
Zijn moeder, Kimberly, sprak met de media over het zien van haar zoon wakker met een nieuw hart na maanden van zorgen en angst, en zei: "Het voelde alsof het beter was dan de dag dat hij werd geboren." Het is een krachtige verklaring en een die ons eraan herinnert dat er geen garantie is met betrekking tot hoe lang we onze kinderen zullen hebben en dat je "alles goed" kunt doen en toch uiteindelijk vecht voor de leven. Het zet zeker kleine ruzies over alledaagse hoofdpijn in scherp perspectief.
Met betrekking tot de kijkers van zijn video heeft Trevor iets te zeggen, volgens abc: “Ik zou willen dat iedereen in de wereld het kan zien, want het maakt echt een verschil. Het bevordert orgaandonatie, en mensen kunnen het resultaat ervan zien en hoe gelukkig ze werkelijk zijn.”
Tegen de donor die Trevor nieuw leven inblies, had zijn vader ook iets te zeggen.
"Bedankt voor het redden van mijn kind."
