Topische steroïden worden vaak voorgeschreven om ernstige te behandelen eczeem maar onderzoek heeft aangetoond dat langdurig gebruik kan leiden tot verslaving en zelfs erger eczeem. Ik sprak met de 25-jarige blogger Amy-Lou James die al 25 jaar steroïden gebruikte om haar eczeem te behandelen, totdat ze in mei 2014 begon met het proces van Topical Steroid Withdrawal (TSW).
Het was een opmerking op sociale media die leidde tot het besluit van Amy-Lou om te stoppen met het gebruik van actuele steroïden. "Ik begon me op Instagram uit te spreken over mijn eczeem in een poging het bewustzijn te vergroten van de fysieke en emotionele effecten van het leven met ernstig eczeem", legde ze uit. Omdat ze ongeveer drie maanden niet naar haar dokter kon om haar steroïden op te halen, was haar huid echt opgelaaid. Toen ze eindelijk al haar actuele steroïden kon ophalen, plaatste ze er een foto van op Instagram, een mede-eczeempatiënt ertoe aanzetten om de video 'The Dangers of Topical Steriods' op de ITSAN aan te bevelen website.
"Toen ik de video eenmaal had gezien, wist ik dat ik door steroïden geïnduceerd eczeem had", zei Amy-Lou. Ze raadpleegde haar arts en kreeg het advies om helemaal te stoppen met het gebruik van steroïden om haar huid van haar steroïdeverslaving te ontdoen.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Foto tegoed: Amy-Lou James/Instagram
Het plaatselijke ontwenningsproces van steroïden kan ongelooflijk moeilijk zijn. "Maanden één tot vier waren de ergste die ik zou zeggen: ik deed veel pijn, ik deed veel pijn en ik huilde veel", zei Amy-Lou, die haar beschreef. gezwollen gezicht en ledematen, het constante bloeden en schilferen van haar huid, en het onaangenaam ruikende "huilende slijk" overal in haar lichaam.
"Ik leek helemaal niet op mezelf", zei ze. "Het was moeilijk om gewoon mijn ogen te openen omdat mijn oogleden opgezwollen en pijnlijk waren. Ik zweette heel erg, ik kreeg het warm en koud en viel vaak flauw.”
Zelfs de fundamentele aspecten van het dagelijks leven die we allemaal als vanzelfsprekend beschouwen, waren bijna ondraaglijk, zoals lopen, slapen en wassen. "Ik moest stoppen met douchen en in plaats daarvan kiezen voor een bad omdat het stromende water pijn zou doen als het mijn lichaam zou raken," zei Amy-Lou. “Badtijd was een hel: mijn huid kan gewoon niet tegen water! Ik zou uit het bad komen en naakt op de grond liggen, mijn huid uit elkaar scheurend. Het enige dat zou helpen, is dat iemand urenlang mijn rug aait om me te kalmeren en mijn gedachten af te leiden, en zo werd mijn partner een soort van verzorger.'
"Mijn benen strekken om te lopen was echt moeilijk - ik wilde gewoon de hele dag liggen, gewikkeld in katoenen dekens", ging ze verder. “Ik kon letterlijk niet bewegen. Ik ontwikkelde rond maand twee 'olifantenhuid' op mijn handen, nek, knieën en onder mijn armen, waardoor mijn huid erg strak werd.”
De volgende maand begonnen het haar op haar hoofd en wenkbrauwen uit te vallen. "Dat was moeilijk om mee om te gaan," zei Amy-Lou. "Daar ben ik op dit moment nog mee aan het worstelen. Het komt heel vaak voor dat TSW-jagers hun haar verliezen.”
Bekijk foto's van Amy-Lou's TSW-reis.
Een jaar na haar TSW-reis geeft Amy-Lou toe dat ze nog steeds zichtbaar eczeem heeft, maar onthult dat het "absoluut niets zoals het was aan het begin van het opnameproces.” Ze jeukt nog steeds, maar zegt dat het een jeuk is die ze kan handvat. Haar lichaam is niet meer opgezwollen en het is praktisch onmogelijk om het eczeem op haar benen en buik te ontdekken.
"Mijn handen, nek en borst zijn een nachtmerrie, maar mijn gezicht en armen zijn zoveel beter", zei Amy-Lou. “Ik heb nog steeds opflakkeringen, maar die duren nu niet zo lang meer. Ik heb nog steeds slechte huiddagen en goede huiddagen, maar nu is het beheersbaar en dat is het belangrijkste.”
Hoe moeilijk en pijnlijk de fysieke kant van TWS duidelijk ook is, Amy-Lou gelooft dat de verandering in levensstijl het moeilijkste is. "Het neemt je hele leven volledig over", zei ze. “Het beïnvloedt de manier waarop je eruit ziet, je persoonlijkheid, je vermogen om je werk te doen, de dingen die je draagt, je relaties, je slaap, je vermogen om de kleine dingen te doen, zoals uit bed komen in de ochtend. Accepteren dat je niet alle dingen kunt doen die je vroeger deed omdat je fysiek niet meer in staat bent, is heel moeilijk.”
"Het slaaptekort is een van de ergste dingen", vervolgde ze. “Constant uitgeput zijn is ongelooflijk moeilijk. Ik weet niet hoe ik erin geslaagd ben om te blijven werken als ik eerlijk ben. De meeste mensen moeten hun werk opgeven terwijl ze dit doormaken. Ik lijd ook aan een depressie waardoor het elke dag nog moeilijker wordt om door te komen, maar je moet er gewoon alles aan doen om zo positief mogelijk te blijven. Positiviteit is wat me de afgelopen 10 maanden heeft geholpen.”
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Foto tegoed: Amy-Lou James/Instagram
Meer: 20 citaten over depressie om Depression Awareness Week te beginnen
Zoals de meeste mensen met slopende huid condities, heeft Amy-Lou een breed scala aan natuurlijke remedies geprobeerd, met wisselende resultaten.
"Het is moeilijk om de beste te kiezen, omdat iedereen anders is," zei ze. "Veel mensen zeggen dat kokosolie geweldig is, maar voor mij is het verschrikkelijk. Ik baad veel in haver en was in een zeep op basis van pap. Ik gebruik komkommer om mijn huid op mijn gezicht af te koelen als ik een opflakkering heb waarvan ik weet dat het raar klinkt, maar het werkt voor mij!”
Na een leven met ernstig eczeem, heeft ze geleerd dat een van de beste dingen die ze kan doen, is haar huid een pauze te geven van het constante krabben: "De beste manier om dat te doen is met verband: nat verband, droog verband, wat voor u werkt, maar bedek die jeukende plekken zoveel mogelijk om de huid een beetje te helpen zichzelf te herstellen van alle schade die u aanricht wanneer u krabben.”
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Foto tegoed: Amy-Lou James/Instagram
Dieet speelt ook een belangrijke rol bij Amy-Lou's behandeling van haar eczeem, en ze raadt patiënten aan om rekening te houden met dat "alles wat uit je poriën komt, zoals zuivel, bepaalde kruiden, knoflook enz., altijd de huid zal irriteren." huid."
Ze beperkt zuivel tot een minimum, probeert zoete, zoete lekkernijen te vermijden en neemt een reeks supplementen, waaronder ijzer- en vitamine C-tabletten, olijfbladextract en macawortel.
Extreme weersomstandigheden en stress kunnen ook een opflakkering veroorzaken. "Het ergste wat je kunt doen tijdens een opflakkering is gestrest raken, wat makkelijker gezegd dan gedaan is," zei Amy-Lou.
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Foto tegoed: Amy-Lou James/Instagram
Praten met Amy-Lou, haar positieve houding schijnt door, en dit is wat ze crediteert om elke dag door te komen met eczeem. "Ik probeer het goede met het slechte te nemen," dacht ze. “Soms geeft het emotionele trauma veroorzaakt door eczeem je het gevoel dat je alleen staat in je strijd, maar als er één ding is dat bloggen heeft leerde me dat het is dat er een hele gemeenschap van mensen is die lijdt aan huidaandoeningen die hetzelfde doormaken als ik ben. Het is een heerlijk gevoel om je eindelijk gesteund te voelen in deze voortdurende strijd tegen eczeem.”
“Ik ben trots om te zeggen dat ik een eczeem-krijger ben,” zei ze. “Wij mensen zijn sterker dan we denken.”
Bekijk dit bericht op Instagram
Een bericht gedeeld door Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Foto tegoed: Amy-Lou James/Instagram
Eczeem: de feiten
- Huidziekten zoals eczeem zijn volgens cijfers van de British Skin Foundation de meest voorkomende reden dat we naar de huisarts gaan.
- Naar schatting treft eczeem tot 20 procent van de schoolkinderen en tot 10 procent van de volwassenen.
- De aandoening wordt gekenmerkt door een droge, jeukende, rode huid, veroorzaakt door een gebrek aan vet tussen de huidcellen. Water gaat verloren uit de huidcellen, waardoor ze krimpen, waardoor er scheuren tussen de huidcellen ontstaan.
- Stoffen die een allergische reactie kunnen veroorzaken, ook wel allergenen genoemd, kunnen in de scheuren komen en ontstekingen veroorzaken.
Bezoek het ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) voor meer informatie over Topical Steroid Intrekking. website. Je kunt de voortdurende reis van Amy-Lou op haar volgen blog.
Meer over eczeem
Eczeem 101
Natuurlijke eczeembehandelingen
Tips om eczeem bij kinderen te behandelen
