Er kan veel bewustzijn in de buurt zijn endometriose, maar er zijn nog steeds veel te veel misvattingen over deze potentieel slopende aandoening. Omdat deze misvattingen mogelijk kunnen leiden tot diagnostische vertragingen en vroege behandeling belemmeren, spraken we met vrouwen die: endometriose over enkele van de meest voorkomende misvattingen uit de mond van niet-gespecialiseerde artsen, vrienden en familie.
Dr. Mona Orady, een endometriose-expert en minimaal invasieve gynaecologische chirurg, en verloskunde- en gynaecologie-expert Dr. Donna A. Richey, FACOG, leg uit waarom dit misvattingen zijn.
"Er is niets aan te doen, dus een diagnose zou je niet helpen"
"Tijdens een van mijn eerste afspraken met mijn huisarts zei de dokter dat ik misschien endometriose had, maar dat er niet veel aan kon worden gedaan", zegt Sasha, 39. “Ik vroeg naar vruchtbaarheid en hij vroeg of ik een partner had. Ik antwoordde nee, en hij zei toen dat ik me er zorgen over moest maken als de tijd daar was. Dit was het slechtste advies. Ik besprak pijn en kreeg veel pijnstillers.” Gelukkig minimaal invasieve excisiechirurgie is een effectieve optie voor mensen die lijden aan endometriose - het is niet iets dat je moet leven met.
“Endometriose kan niet terugkeren na operatie”
"Mijn huisarts heeft me talloze keren verteld dat ik geen verdere operatie nodig heb en dat endometriose niet zo snel na de operatie kan terugkeren", zegt Elysha, 34. "Mijn endometriose keerde terug na een excisie-operatie van zeven uur. Mijn chirurg heeft het misschien gemist, of het is gewoon [teruggekomen]."
Volgens Orady kan endometriose na een operatie terugkeren, zelfs als het doel is om zoveel mogelijk van de ziekte te verwijderen. "Het gen dat het veroorzaakte is er nog steeds, dus wat het ook heeft veroorzaakt, kan ervoor zorgen dat het terugkomt", zegt ze. "Ten tweede is niet alle endometriose zichtbaar of operatief verwijderbaar, en vaak blijven er microscopisch kleine delen van de ziekte achter na de operatie, die later kunnen groeien."
"Zwanger worden zal het oplossen"
Dit is zo gebruikelijk om te horen in het kantoor van de dokter wanneer u symptomen van bekkenpijn vertoont. "Het slechtste advies dat ik ooit heb gekregen was van een gynaecoloog die me vertelde meteen zwanger te worden", zegt Kirstie, 25. “Ik was 21 en had net de diagnose gekregen na jaren van lijden. Deze arts vertelde me dat zwangerschap mijn ziekte zou genezen en mijn menstruatie negen maanden zou stoppen. En als het niet hielp, zou ik aan het eind van dit alles in ieder geval een mooie baby hebben.”
Laura, 28, is hetzelfde verteld door artsen. "Ik weet dat de symptomen tijdens de zwangerschap meestal afnemen (van wat vrienden me hebben verteld), maar zwangerschap is geen remedie", zegt ze. "De meeste vrouwen krijgen na de zwangerschap weer opflakkeringen. Voor mij was dit zo frustrerend. Ten eerste, alleen omdat ik een baarmoeder heb, wil nog niet zeggen dat ik klaar ben om een baby te krijgen. Ik wil zwanger worden omdat het iets is dat ik verlang, niet alleen om mijn ziekte te 'genezen'. Ten tweede is het niet erg logisch om zwanger te worden voor verlichting op korte termijn. Zodra je hormonen weer verschuiven, heb je te maken met regelmatige endo-opflakkeringen, en dan heb je nog een baby om voor te zorgen. Ik zie gewoon de logica niet in die gedachte.”
"De exacte oorzaak van endometriose is niet bekend, dus de manier om endometriose op te lossen is niet bekend", zegt Richey. "Tijdens de zwangerschap is endometriose meestal 'stil'. Het veroorzaakt geen pijn, maar het kan nog steeds in het lichaam aanwezig zijn."
"Hysterectomie geneest endometriose"
"Na mijn eerste laparoscopie kreeg ik van een andere consulent te horen dat ik niet de moeite had genomen om het te ondergaan en dat ik gewoon een hysterectomie had moeten ondergaan", zegt Maria. “Ik was 27. Ik was op zijn zachtst gezegd geschokt.”
“Endometriose is per definitie ectopisch endometrium dat buiten de baarmoeder in het bekken, op verschillende organen en daarbuiten is geïmplanteerd. Omdat endometriose zich niet in de baarmoeder bevindt, behandelt een hysterectomie de endometriose niet, "zegt Orady. "Het is de endometriose zelf die moet worden verwijderd om de pijn die daardoor wordt veroorzaakt te behandelen. De baarmoeder is niet de bron of de oorzaak, maar is helaas vaak de schuldige onschuldige omstander.”
“Endometriose veroorzaakt alleen pijn tijdens je menstruatie”
"Negentig procent van de mensen lijkt te denken dat het allemaal met de menstruatie te maken heeft", zegt Gillian, 43. "Het grootste deel van [mijn endometriose] was betrokken in het darmgebied met het extra plezier van grote verklevingen. Mensen begrijpen niet dat, bij velen van ons, deze symptomen gewoon niet verdwijnen. Mijn dochter kan niet begrijpen waarom ik vanmorgen om 3 uur 's nachts in doodsangst op het toilet zat met een stoelgang. Iedereen denkt dat ik gewoon dezelfde persoon kan zijn die ik vroeger was.”
"In de vroege stadia van endometriose treedt de meeste pijn op rond de tijd van de menstruatie, meestal beginnend op een dag of twee vóór de menstruatie, omdat de ontsteking van de actieve endometriumimplantaten begint vlak voordat de menstruatie daadwerkelijk begint”, zegt Orady.
"Echter, naarmate endometriose groeit en zich verspreidt, wordt de ontsteking actiever, treedt fibrose en vervorming van de nabijgelegen anatomie op en beginnen de zenuwen en spieren gespannen en hyperactief te worden. Dit veroorzaakt pijn buiten de menstruatie en leidt uiteindelijk tot chronische bekkenpijn, als het niet gediagnosticeerd en onbehandeld blijft."
“Endometriose gaat altijd gepaard met zware, pijnlijke menstruaties”
"Jarenlang had ik pijn bij het plassen en stoelgang", zegt Maddie, 31. “Ik had ook stekende pijnen in mijn buik. In het begin had ik mijn bloed en meerdere scans, maar toen er niets kwam, nam niemand me serieus. Ik kreeg de diagnose IBS en kreeg medicijnen om dat te behandelen - ondertussen had ik nog steeds pijn.
"Ik kan me niet herinneren wanneer iemand voor het eerst zei dat het endometriose zou kunnen zijn. Ik had er destijds geen zin in omdat ik las dat endometriose een ziekte is die gepaard gaat met zware, pijnlijke menstruaties. Ik kwam erachter dat ik alleen pijn had als ik niet ongesteld was! En mijn menstruatie was erg licht. Dit maakte me bewust van het cynische karakter van mijn pijn, die tijdens de eisprong veel erger werd. Het blijkt dat ik niet de enige ben, ik heb veel andere patiënten ontmoet wiens menstruatie echt geen probleem is. Deze ziekte treft iedereen anders.”
Dit is een gesponsord bericht.
