Een studie uit 2014, gepubliceerd in het tijdschrift BMJ Quality & Safety, onthulde dat elk jaar in de VS ongeveer 12 miljoen volwassenen, of 1 op de 20 patiënten, die ambulante medische zorg zoeken, krijgen een verkeerde diagnose. Voor onzichtbare ziekten zoals: endometriose, het lokaliseren van de ziekte brengt extra uitdagingen met zich mee. Hoewel er momenteel geen statistieken beschikbaar zijn over hoe vaak symptomen van endometriose worden verkeerd gediagnosticeerd als andere gezondheidsproblemen, vraag het aan elke vrouwelijke patiënt en ze zullen een waslijst delen met aandoeningen waarvan ze ten onrechte zijn gediagnosticeerd.
Volgens de Endometriosis Foundation of America kost het vrouwen gemiddeld 10 jaar om te worden gediagnosticeerd met endometriose. Omdat pijnlijke menstruaties in onze samenleving zijn genormaliseerd, zullen vrouwen minder snel hulp zoeken of met hun arts praten over hun slopende symptomen. Niet alleen lijden velen in stilte, degenen bij wie een verkeerde diagnose is gesteld, beheren ziekten die ze hoogstwaarschijnlijk ook doen niet hebben, wat extra gezondheidsproblemen veroorzaakt omdat hun endometriose onopgemerkt blijft en blijft groeien.
“Endometriose wordt beschouwd als ‘de grote maskerade’ omdat het zoveel andere ziekteprocessen nabootst. De vertraging (in diagnose) wordt vooral gezien bij adolescenten die hun pijn misschien niet benadrukken, omdat ze nieuw zijn in de menstruatie, en gynaecologen kunnen aarzelen om op zo'n jonge leeftijd een operatie aan te bevelen om mogelijk diagnostiseren. Het is ook te wijten aan het ontbreken van betrouwbare bloedtesten om de diagnose te stellen. Momenteel biedt alleen een operatie met biopsie het definitieve bewijs voor de diagnose.” Dr. Mark Trolice, universitair hoofddocent verloskunde en gynaecologie aan het University of Central Florida College of Medicine in Orlando en oprichter en directeur van Fertility CARE - The IVF Center, vertelt Zij weet het. "Een grondige anamnese, lichamelijk onderzoek en echografie van het bekken zijn allemaal waardevolle hulpmiddelen om de sterken te bespoedigen vermoeden van endometriose samen met de bespreking van behandelingsopties die hormonale therapie en chirurgie."
Zij weet het sprak met vijf vrouwen bij wie de verkeerde diagnose werd gesteld met niet één maar meerdere gezondheidsproblemen gedurende meerdere jaren voordat hun artsen endometriose als de waarschijnlijke boosdoener uitkozen. Hun verhalen zijn waarschuwende verhalen die aantonen hoe schadelijk het is voor de ziekte om onbehandeld te blijven en hoe vaak vrouwen te horen krijgen dat hun pijn in hun hoofd zit. We juichen deze dappere vrouwen toe voor het delen van hun endo-reizen om het bewustzijn te vergroten, te pleiten voor beter behandeling en zorg, en om andere vrouwen te helpen herkennen dat hun pijn symptomatisch kan zijn voor iets meer echt.
Ziekte van Crohn, chronische zenuwpijn — Claudia W., 28,
"Mijn ernstige symptomen verschenen een paar maanden voordat mijn menstruatie zelfs maar kwam. Ik was 11 jaar oud, maar ik heb het gevoel dat ik al sinds mijn 10e problemen had. De symptomen waardoor mijn ouders en ik hulp zochten waren een extreem opgeblazen gevoel, extreme buikpijn, diarree gevuld met bloed en slijm, misselijkheid en vermoeidheid. Ik werd naar een gastro-enteroloog gestuurd en na urine- en ontlastingsonderzoek, bloedonderzoek, MRI, een colonoscopie en een endoscopie werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld.
Een paar maanden na mijn diagnose kwam mijn menstruatie op. Het was altijd onregelmatig, zwaar en onvoorspelbaar. De krampen waren slopend, maar ik dacht dat dit normaal was. In de loop van de jaren die volgden, verergerden mijn symptomen. Toen ze 15 waren, werden ze echt slecht. Ik begon last te krijgen van ernstige migraine, pijn op de borst, rug, nek en arm en kortademigheid.
Na in en uit de spoedeisende hulp te zijn geweest en elke test onder de zon te hebben ondergaan (MRI, röntgenfoto, CT, ECG, lumbaalpunctie, bloed, ontlasting, urinemonsters) en een tal van artsen, kinderartsen, GI's, neurologen en natuurgenezers, werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een pijnspecialist die geloofde dat mijn problemen voortkwamen uit chronische zenuwpijn pijn. Ik had een spinale stimulator in mijn billen geplaatst met draden langs mijn ruggengraat en over de occipitale zenuw in mijn schedel om te proberen de pijngolven te stoppen. Dit is natuurlijk nooit gelukt. De hele tijd bleef ik mijn immunosuppressiva en steroïden voor de ziekte van Crohn gebruiken, maar niets leek ervoor te zorgen dat ik stopte met bloeden met stoelgang.
Nadat ze jaar na jaar naar het ziekenhuis en specialisten waren teruggekeerd en alle tests duidelijk waren, vertelden ze me eindelijk dat ze geloofden dat de diagnose van mijn Crohn verkeerd was. Ze vertelden me niet wat mijn symptomen nog meer konden verklaren, dus ik werd weggestuurd en besloot zelf onderzoek te doen.
Toen hoorde ik over endometriose. Ik presenteerde mijn bevindingen aan mijn huisarts en zei dat ik een echo van het bekken en een verwijzing naar een gynaecoloog nodig had. Na een laparoscopie in 2018 werd bij mij ernstige endometriose vastgesteld. Het was 16 jaar geleden dat mijn symptomen begonnen.”
Angst en anorexia — Danielle W., 25, San Diego, Californië
“Van mijn 15e tot mijn 25e kreeg ik 10 jaar lang een verkeerde diagnose. De gezondheidsproblemen waarvoor mijn endo werd aangezien, omvatten IBS, de ziekte van Crohn, 'leaky gut', gegeneraliseerde angststoornis en anorexia. Omdat ik zoveel gewicht verloor zonder enige verklaring, ging een arts ervan uit dat ik anorexia had en er niet open over was.
Ik bezocht talloze huisartsen (ik ben de tel kwijtgeraakt, maar waarschijnlijk vijf tot zeven), een diëtist, drie gastro-enterologen, drie natuurgeneeskundige artsen en vijf OB-GYN's. Wat me tot mijn endo-diagnose leidde, was mijn eigen persoonlijke onderzoek en het besef dat veel van mijn symptomen overeenkwamen met de ziekte. Vorig jaar kwam ik op een punt waarop ik drie weken van de maand ondraaglijke pijn had en binnen een paar maanden meer dan 15 pond verloor. Uit mijn online onderzoek vond ik een Facebook-groep met bestanden en bronnen met gerenommeerde OB-GYNS die bekwame excisiespecialisten zijn voor endometriose. Ik heb een afspraak gemaakt met de arts die het dichtst bij mij in de buurt is. Terwijl hij een grondig examen aflegde, huilde ik van de pijn. Gezien mijn symptomen, plande hij me zo snel mogelijk voor een operatie. Hij vond diep infiltrerende endometriose op mijn eierstokken, doodlopende weg, uterosacrale ligamenten, urineleiders en blaas. De ziekte werd grondig weggesneden en mijn arts stuurde voor een biopsie. Ik werd gediagnosticeerd met stadium 2 endometriose.
Voordat ik naar de endometriosespecialist ging die bedreven is in excisiechirurgie, had geen enkele arts het over endometriose tegen mij.”
Depressie, PDS, kanker — Alyssa R., 26, Queens, New York
"Zes jaar lang kreeg ik een verkeerde diagnose nadat ik endo-symptomen begon te ervaren. Artsen dachten dat ik projecteerde vanwege een depressie, dus ging ik naar een therapeut. Na mijn eerste reis naar het ziekenhuis, stelden ze een verkeerde diagnose van IBS en stuurden ze me naar huis. Ik belandde weer drie maanden in het ziekenhuis en op een gegeven moment stonden ze op het punt een ruggenprik te doen omdat ze dachten dat het kanker zou kunnen zijn. Ik krijg nog steeds een verkeerde diagnose als ik naar de eerste hulp ga met artsen die zweren dat ik op mijn leeftijd onmogelijk zo'n slopende ziekte kan hebben. Ik heb voor mezelf moeten vechten, terwijl ik pijn had, bijna elke keer dat ik ooit naar de ER ben geweest.
Krampen, chronische vermoeidheid, depressie, IBS — Becs, 27, Wellington, Nieuw-Zeeland
“Sinds ik me kan herinneren worstel ik met hevige menstruatiepijn. Ik moest elke maand vrij nemen van school, in een bal kruipen met een warmwaterkruik met vreselijke krampen en migraine. Ik kreeg keer op keer van mijn huisarts te horen dat het 'gewoon erge menstruatiepijn' was en dat het nemen van anticonceptie zou helpen. Ik kreeg zoveel verschillende anticonceptiepillen, maar geen enkele hielp tegen de pijn. Op 17-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose chronische vermoeidheid en depressie. Ik begon te geloven dat de pijn allemaal in mijn hoofd zat, dus ik ging gewoon door alsof alles normaal was en worstelde jarenlang elke maand door de pijn.
Een andere arts vertelde me dat ik IBS had en ik werd ook getest op de ziekte van Crohn en coeliakie. Pas in 2015 wist ik dat er iets ernstig mis was. Ik stortte in van pijn op het werk, worstelde om mijn fysiotherapieklanten te coachen en fitnesslessen te geven, braakte en verloor mijn eetlust door de pijn en uitputting. Ik ging terug naar mijn huisarts en eiste meer tests. Ik had eindelijk een bekken-echo waarbij cysten werden gevonden op beide eierstokken en het leek erop dat mijn eierstokken 'vast zaten'. In februari 2017 nam ik contact op met een chirurg die mij werd aanbevolen... Ik had mijn eerste laparoscopie en kreeg de diagnose stadium 4 ernstige endometriose.”
Fibromyalgie, trauma, scoliose, psychologische problemen, IBS, allergieën, de ziekte van Crohn en gas - Julia W., 30, Warwick, Canada
“Als tiener kreeg ik mijn eerste menstruatie een beetje laat. Ik herinner me die dag zo duidelijk, niet alleen omdat het tijdens de muziekles op school was, maar ook omdat de pijn zo ondraaglijk was - niet van deze wereld.
Kort daarna begon ik hulp te zoeken omdat de pijn allesbehalve normaal aanvoelde. Ik kon op sommige dagen niet opstaan, de pijn deed me overgeven en ik moest vaak 'ziek melden' en plannen verbreken met vrienden. Naast hevige menstruatie- en ovulatiepijn waren mijn symptomen extreme pijn in de onderrug, pijn die uitstraalt naar mijn dijen en benen, vermoeidheid; mijn gastro-intestinale gebieden werden ook aangetast. Ik heb extreme problemen met mijn lichaamstemperatuur waardoor mijn botten overal pijn doen, waarvan ze me vertelden dat het fibromyalgie was.
Ik was 15 jaar oud toen ik om hulp vroeg in een kliniek. Ik kreeg te horen dat dit is hoe het is om een vrouw te zijn, om harder te worden en ermee om te gaan. Ze gaf me anticonceptiepillen, vertelde me dat ik hier over een paar jaar aan zal wennen en dat alles goed komt. Door de jaren heen kreeg ik verschillende hormoonpillen, maar niets werkte voor mij...Ik kreeg herhaaldelijk te horen dat de pijn alleen in mijn hoofd, dat ik in plaats daarvan naar een therapeut zou gaan….Alle tekenen waren er vanaf het begin, maar er werden altijd andere redenen aan mij gegeven voor mijn pijn.
Een nieuwe kliniek voerde een snelle handmatige controle uit en vertelde me dat alles er normaal uitzag. Zodra ze hoorden dat ik op jonge leeftijd was verkracht, werd het de nieuwe reden voor mijn pijn, dat het was waarschijnlijk ‘slechts traumaherinneringen’ die ik in mijn hoofd herbeleefde en ik deed dit mezelf aan door de herinneringen levend. Ze schreef me nog een pil voor en zei dat ik die drie maanden moest geven.
In 2018 was mijn pijn van erg naar verschrikkelijk gegaan. Ik ging meerdere keren naar de SEH; sommige dagen was het zelfs onmogelijk om te lopen. Ik kreeg meer pijnstillers voorgeschreven, een nieuwe hormoonpil en kreeg te horen dat ik op de wachtlijst stond voor een specialist. Een dokter vertelde me dat ik scoliose had. Een ander zei dat ik psychische problemen had en beweerde dat mijn pijn niet fysiek is. Anderen zeiden dat ik IBS, de ziekte van Crohn, allergieën, iets in mijn dieet en gas had.
Dit jaar had ik symptomen van een hartaanval en viel ik bijna dagelijks flauw. Een specialist schreef me sterkere ontstekingsremmende pijnstillers voor en zei dat ik de dosering moest verhogen. Op basis van al mijn symptomen zei ze echter dat ik endometriose had en markeerde het als ernstig en schreef me een nieuwe set hormoontherapiepillen voor. Ik nam de pillen zoals ze zei. Ik werd slechter en ging weer naar de eerste hulp. Na wekelijkse ziekenhuisbezoeken gedurende een periode van vier maanden ontmoette ik bloedspecialisten, reumaspecialisten, endometriose specialisten en gastro-enterologen en werd gediagnosticeerd met meerdere interne bloedingen als gevolg van de medicijnen die ik was geweest voorgeschreven. Na een lang onderzoek kreeg ik de diagnose hemofilie. De pijnstillers die ik kreeg, waren me langzaam aan het doden. Ik had verschillende cysten op mijn eierstokken, myomen en adhesie. Het beest: endometriose. Eindelijk iemand die de monsters kon zien. Endometriose is een ernstige aandoening die ook psychologische schade kan veroorzaken door zo hard te vechten om hulp te krijgen.”
Deze verhalen zijn bewerkt voor inhoud en duidelijkheid.
Dit is een gesponsord bericht.
