Neskatoties uz maniem lūgumiem un pretējiem argumentiem, mani bērni-īpaši mana 6 gadus vecā meita-informē mani, ka nekas un neviens nav ideāls. Lai gan tā var būt taisnība, svētdiena, 2013. gada 2. jūnijs, tuvojās.
Debesis bija zilas, cik vien acs varēja saskatīt, un bija redzams mākonis. Temperatūra bija nedaudz par siltu, bet ne pārāk mitru 85 grādu. Apkārtne bija eleganta, bet bukoliska, kas bija patstāvīgs ciemats lielajā White Plains pilsētā Ņujorkā.
Tur bija 15 000 dažāda vecuma vīriešu, sieviešu un bērnu, visi dažādos stāvokļos: drosmīgi vai kautrīgi; satraukti vai satraukti; pārliecināts vai noraizējies; bet par visām šīm dažādajām emocijām neviens no 15 000+ cilvēkiem nebija apātisks, noņemts, vienaldzīgs vai izmisis. Kā viņi varētu būt? Cēlonis, kas mūs vienoja, bija pārāk liels, pārāk spēcīgs, pārāk svarīgs.
E-komanda
Iemesls bija autisms (protams), un pasākums bija 12. ikgadējais Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Pastaigas saimniece Ņujorkas-Presbiterijas slimnīca/Vestčesteras nodaļa šomēnes oficiāli atver durvis uz Autisma centru un jaunattīstības smadzenēm Vestčesteras nodaļas pilsētiņā.*
No vairāk nekā 15 000 apmeklētājiem E-komanda, kas autisma spektrā tika nosaukta par manu 7 gadus veco dēlu Ītanu, apgalvoja, ka 50 no viņiem ir savējie. Viņu vidū ir Ītana skolotāji, paraprofesionāļi, skolu terapeiti/vadītāji, privātie terapeiti, ģimenes locekļi, jauni draugi un mūža draugi. atvediet savus bērnus, Maikla biznesa partnerus, Ītana pamatskolu draugus (kuri izveidoja savu komandu) un, pats galvenais, četrus no Ītana Rock Fairfield skola, Konektikuta grupas biedri, kuru vecums ir no 12 līdz 15 gadiem-visi ir neiroloģiski tipiski-un viņu vecāki, kopā ar viņiem viņiem/mums, kā solidaritātes apliecinājumam ne tikai pret Ītanu un autismu, bet arī, manuprāt, aiz cieņas pret Maiklu un es. Saskaņā ar E-Team pasūtījumu katrs E-Team staigātājs uzvilka identiskus, pēc pasūtījuma izgatavotus baltus, sarkanus un melnus kreklus ar uzrakstu “The E-TEAM Rock Stars” ar Rokas skolas logotipu aizmugurē.
Potenciāls sabrukums
Pasākums Pastaiga par autismu runā runā ar militāru precizitāti, pateicoties kolosālajiem Christie Godowski un Virdžīnija Džinnija Konella, autisma runas Longailendas izpilddirektore un Longailendas direktore, lauku attīstība, attiecīgi. Viena kļūda bija tāda, ka Ītans, kurš trīs iepriekšējos gājienos bija spēlējis solo, tagad bija plānojis spēlēt taustiņinstrumentus kopā ar savu School of Rock grupu. Problēma nebija tā, ka viņš vairs nebija viena cilvēka izrāde-viņš ciena un godina savu Rokas skolu grupas biedri, un svētīgi otrādi-tas bija karstuma un dziesmu kārtības kombinācija, kas traucēja viņu.
Ironija par Ītana iespējamo sabrukumu man nezaudēja. Ja Ītans piedzīvos sabrukumu, kāda gan labāka vieta par notikumu Autism Speaks, dam*it? Neviens nebūtu pametis aci, ja kāds bērns metīs dusmu lēkmi; mēs visi esam tur bijuši, to darījuši, iegādājāmies Xanax. Turklāt, piedaloties tik daudziem Ītana skolotājiem un terapeitiem, noteikti, ja Maikls vai es nevarētu viņu “atrunāt”, viens no viņiem noteikti varētu. Galu galā krīze novērsās. Nekas nevarēja novērst aukstu ūdeni, sāļus kliņģerus un dziesmu secības maiņu. Ītans uzstāja, lai Surfari dziesma “Wipe Out”, pagājušā gadsimta 60. gadu dziesma ar smieklīgo smieklu ievadu, būtu pēdējā, lai pūlis varētu dejot. (Un viņi dejoja.)
Ideāls ievads
Pasākums (vienas stundas skatuves prezentācija, kas noved pie svinīgās lentes pārgriešanas sākas gājiens) sākās kā vienmēr - ar diviem dīdžejiem no vietējās radiostacijas kā Masters of Ceremonija. Dīdžeji uzstāja, lai Ītans un viņa kolēģi grupas biedri ieņem savas vietas uz skatuves, lai sniegumam pievienotu uztraukumu un gaidīšanu.
Kad autisma aizstāvji un politiķi runāja par autisma runas un ikgadējās pastaigas nozīmi, es klusi staigāju apkārt, lai pateiktos saviem viesiem, kad pēkšņi dzirdēju dīdžeju sakām: “Ītan, vai tu vēlējies iepazīstināt ar kādu no savām…” Burtiski, pirms dīdžejs varēja pateikt vēl vienu vārdu, Ītans paķēra mikrofonu un sacīja: “Jā. Hm… ”Vēl pēc dažām runām Maikls (kurš bija uz skatuves) un es (no zemes) skatījāmies viens uz otru ar mūsu neizteikto “Svētais [kūtsmēsli]-kas notiks tagad” izskatās, nezinot, vai Ītana ievads beigsies labi, vai precīzāk, beigsies plkst. visas.
Tad notika pilnība. Mūsu mazais puisis, kurš pirms trim gadiem tajā pašā autisma runas gājienā nebija tik pārliecināts par sevi... tik sabiedriski neveikls, bet joprojām dziedāja aizraujošs Džona Lenona ikonas “Imagine” atskaņojums… tagad pilnībā vadīja skatuvi un vairāk nekā 15 000 cilvēku pūlis. Ītans turpināja: “Es patiešām iepazīstināšu ar savu grupu.” Ar pārliecību, entuziasmu un lepnumu, Ītans norādīja (prasme, kas viņam bija jāapmāca) uz katru dalībnieku un sāka: “Lūdzu, laipni lūdzam Maiku (Čapinu) bungas! Par vokālu, Endrjū (Vasermans)! Uz basa, Kevins (O’Malley)! Un ģitāra, Džeiks (Grīnvalds)! Un es esmu Ītans Valmaks un spēlēju tastatūru! ”
Mammas asaras
Tātad pārņemts ar emocijām, redzot manu dēlu uz skatuves - jaunāko grupas dalībnieku par pieciem gadiem - tā laimīgs, tāpēc kontrolē savu ķermeni, valodu, prātu un tik pilnīgi piemērots domās, vārdos un akts. Tā kā mani ieskauj tik daudz cilvēku, kas padarīja šo brīdi iespējamu, un jutos, ka mani bija pārņēmusi draugu un ģimenes beznosacījumu mīlestība, es izplūdu svārstīgās, nevaldāmās šņukstēs. (Šķiet, ka es izvēlējos nepareizu nedēļu, lai pārtrauktu valkāt ūdensizturīgu skropstu tušu ...)
Tajā, ko varētu saukt par poētisko taisnīgumu, man pa labi stāvēja Šarijs Goldšteins, Ītana privātais logopēds, kurš ir kopā ar Ītanu kopš 2 gadu vecuma; nemainīgs Ītana dzīvē, kurš burtiski palīdzēja viņam atrast savu balsi. Man pa kreisi bija Sjūzena Paneta, viena no manām mīļākajām draudzenēm, ar kuru kopā esam dalījušies labākajos un sliktākajos laikos. Sjū, kurš vienmēr precīzi zina, ko teikt un darīt… neko neteica. Viņa vienkārši apvija rokas man apkārt un ļāva man izbaudīt šo īpašo brīdi, viena pati, tomēr 15 000 cilvēku ieskauta.
Pēc vairākām minūtēm es biju pietiekami salikts, lai apskautu, noskūpstītu un pateiktos visiem ar E-Team kreklu neatkarīgi no tā, vai viņi to gribēja vai nē. (Atšķirībā no mana dēla, kuram dažkārt ir nelielas grūtības lasīt sociālās norādes, es patiesībā varu izlasīt sociālās norādes, taču izvēlos tās ignorēt. Gandrīz katru dienu.)
Piecdesmit cilvēki, vienoti atbalstot E-komandu un autismu, varēja fiziski redzēt un dzirdēt progresu, ko mans dēls ir sasniedzis, visu savu varonīgo, nenogurstošo centienu dēļ. Tomēr visskaistākais man bija tas, ka viens 7 gadus vecs zēns, viens bērns, kuram bija grūtības ar teikumiem, acu kontaktu un ķermeņa kontroli tikai pirms četriem gadiem, tagad deva pārējiem 14 950 cilvēkiem - mātēm un tēviem, vectēviem un vecmāmiņām, māsām un brāļiem, un tantēm un onkuļiem ar ģimenes locekļiem autisma spektrā - ceru. Un, ja tas nav par ko dziedāt, es nezinu, kas tas ir.
*Par Ņujorkas-Presbiterijas slimnīcas/Veila Kornela un Kolumbijas autisma un smadzeņu attīstības centru: Autisma un smadzeņu attīstības centrs ir visaptverošs, vismodernākais institūts, kas veltīts indivīdu, kuriem ir autisma spektra traucējumi un citi smadzeņu attīstības traucējumi, neatliekamo klīnisko vajadzību apmierināšanai. viņu dzīves ilgums. Ņujorkas-Presbiterijas slimnīca kopā ar saistītajām medicīnas skolām Kolumbijas Universitātes Ārstu un ķirurgu koledža un Vils Kornels Medicīnas koledža ir sadarbojusies ar Ņujorkas sadarbību autismam (www.nyc4a.org), lai izveidotu Autisma un attīstības centru Smadzenes. Centrs, ko vada Dr Catherine Lord un atrodas slimnīcas 214 akru pilsētiņā White Plains, ir resurss kopienas pakalpojumu sniedzējiem un ģimenēm. Lai iegūtu vairāk informācijas, apmeklējiet www.nyp.org/autism
Vairāk par autismu
Labākās iPad lietotnes bērniem ar autismu
Jūsu bērnam ir autisms: ko tagad?
Patiesība par mīlestību un autismu
