Vasara ir ideāls laiks, lai atpūstos un aizmirstu visas rūpes. Vai bija iespējams, ka šī mamma atņems mēnesi vai divus no sarunām, rakstīšanas un apsēstības autisms?
Pirms vairākiem gadiem kāda dārga draudzene gaidīja, ka viņai būs tā sauktā “49. gada vasara”. Ģimenēm draudzīgā ziņā tas attiecās uz dienu un nakšu skaitam manam draugam un viņas vīram vajadzēja kļūt „bībeliskam”, jo viņu abu zēni gulēja septiņas nedēļas ilgi nometnes.
Viņu labākie plāni (nav domāti vārdi) tomēr tika izjaukti, jo 49. gada vasara pārvērtās par 2. vasaru, kad mans draugs divas dienas paklupusi pa kāpnēm tukšajā ligzdošanas periodā, salauzusi viņas garozi, guvusi smadzeņu satricinājumu un saņēmusi pavēli gultas režīms. Ne gluži tā, kā viņa iedomājās izmantot savu gultu.
Mana vasara 49
Šovasar es nolēmu, ka arī man vasara būs 49. Tomēr manējais no manas puses prasītu saskaņotus centienus pavadīt 49 dienas vasarā bez autisma. Visas 49 dienas, kurās es nerakstītu, nerunātu, nesavāktu naudu par autismu vai apsēstu to. Arī šis plāns ilga divas dienas, pirms sākās negulētās naktis.
Informācijas atklāšana: Pirmo vasaru kopš Ītans uzsāka skolas gaitas, mēs izvēlējāmies viņu nesūtīt uz ESY (pagarināto mācību gadu), bet tā vietā nosūtīt viņu uz pilnu slodzi uz dienas nometni, kuru viņš un viņa māsa mīl. Būtībā atbildība par Ītana vasaras progresu gulēja tieši uz mana pleca. Ja Ītans vasarā izglītojās, tad neviens nav vainojams, izņemot mani. Bez spiediena.
Ko es darīju vasaras brīvlaikā
Par godu skolas bērniem visur, lūk, ko es darīju vasaras atvaļinājumā (iespējams, bez autisma):
- Tiešsaistē iepirka - un atgriezās tiešsaistē - līdz pat man bija slikti iepirkties.
- Atklāju, ka mana kreisā krūtiņa ir lielāka nekā labā. Un otrādi, mana labā kāja ir lielāka nekā kreisā. Sazvērestība? Jūs veicat zvanu.
- Divas nedēļas izturējos pret manas 6 gadus vecās meitas nakts šausmām un prātoju, kāpēc viņai jākliedz: “Mammu! Mammīte!" vietā “Tēt! Tēt! " pulksten 2:00?
- Katru rītu modināja mana meita ar šādu dziesmu:
Labrīt, dārgā Zeme,
Labrīt mīļā saule,
Labrīt dārgie koki,
Un ziedi, visi.
Labrīt, mīļās bites,
Un putni kokos,
Labrīt, tev,
Un labrīt man. - Ņēma bērnus Ņujorkas apļa līnijā. Viņi saderēja uz to, vai Brīvības statuja izgāzīsies, kad gājām garām. Sacrebleu! (Viņa to nedarīja.)
- Noskatījos Ītanu un viņa grupa uzstāsies Lynyrd Skynyrd “Free Bird” Rokas skola Labākais šovs Ņujorkā. Tur viņš bija jaunākais mūziķis.
- Aicināja abus bērnus dienas nometnē piecas dienas nedēļā. Nometnē abi bērni uzstājās.
- Bērnu cirks (Lielisks OT laiks Etanam, tā ka bāze tika pārklāta)
- Disneja “Mazā nāriņa”. Ītans bija kuģa pilots, bet Elīza-Flotsama, jūras raganas Uršulas labās puses murēna. (Ītanam bija jāiegaumē scenārijs, dziesmas un vairāk nekā dažas solo daļas. Protams, tas tiek uzskatīts par runu un lasīšanas izpratni, vai ne?)
- Ītans un viņa vienaudži devās vienas nakts braucienā uz Club Getawayviņa pirmā nakts bez ģimenes. Nu, tā būtu bijusi viņa pirmā nakts prom no ģimenes, ja es nerezervētu un negulētu privāti divstāvu pamatnes otrā pusē gadījumā, ja Ītana vidū bija satraukuma trauksme nakts. (Neatkarīgi no tā, ka viņš lielāko daļu laika pavadīja kopā ar saviem divstāviem, kas tiek uzskatīts par galveno socializāciju.)
- Pēc 6 1/2 stundām nometnes dienā Ītans sapulcējās, lai nedēļā veiktu deviņas terapijas pēc nometnes-divas reizes dienā pirmdien, otrdien un sestdien un reizi dienā trešdienās, ceturtdienās un piektdienās… un svētdien viņš atpūtušies. Es? Ne tik daudz.
- Spiests klausīties, kā Ītans un Elīza mēģina un atkārto “Kausa dziesmu” ad nauseam. Reiziniet ad nauseam ar 500, kas jums sniegs tik daudz reižu, kad manās mājās tika dziedātas Teilores Sviftas dziesmas.
- Strādājis ar Rokas skolu un Kapitolija teātris izveidot koncertu labdarības autisma labā.
- Ēd vietējā Sherwood Diner ne mazāk kā četras reizes nedēļā. Mani bērni ir kā Norm no Priekā... visi zina savu vārdu. (Tiek veicināti pozitīvi uztura paradumi, pat ja Ītana aukslējas ietver tikai vistas gaļu, beļģu vafeles un sviestmaizes ar tunzivīm. Es noteikti ceru, ka daudzgraudu grauzdiņš kompensē dzīvsudrabu.)
-
Vēroju brālēna panākumus Īans CjēringsZvaigznes loma Sharknado. Jūs domājat, ka cilvēks, kurš izglāba Losandželosu no haizivīm, kas ēd cilvēku, varētu atrast dzīvotspējīgu ārstēšanu un/vai izārstēt autismu. Nav tādas veiksmes. Es arī mēģināju atgriezties pie sava pirmslaulības uzvārda, lai noskaidrotu, vai es varētu saņemt preferenciālu režīmu Sharknado asociācija. Es to nedarīju... un mans vīrs man teica, lai to “izgriež”. - Palīdzēja Makartona fonds ar savu pasākumu “Autisma ģēnijs”. (Ītans šogad atkal tiks pagodināts!)
- Es tikos ar nesen diagnosticētu bērnu māmiņām un māmiņām, kuras ceļo kopā ar manu ģimeni. Kopā mēs izstrādājām stratēģijas, kā piesaistīt līdzekļus un izglītot sabiedrību par autismu.
- Tikos ar ļoti filantropisku, nenogurdināmu draugu (kuram ir divi tipiski bērni), lai pilsētā plānotu aprīļa autisma ziedojumu vākšanu, kas sakristu ar Pasaules autisma apziņas dienu.
- Plānotas tikšanās ar draugiem, lai atkārtoti iepazīstinātu ar vienas nakts mūzikas festivālu Spanstock, kas nāk par labu Autism Speaks. Pēc divu gadu pārtraukuma Spanstock IV ir atgriezies-varbūt-mazulīt!
- Aizveda bērnus un manu brāļameitu uz Hersheypark, jo Ītans bija uzaicinātais izklaidētājs golfa turnīrā, lai gūtu labumu Autism Speaks. Tikai skapji un Furniture & More Teds un Lorija Bernšteina. (Izklaides parku braucieni = vestibulārā un proprioceptīvā ievade manā grāmatā.)
- Met Džons Meijers aizkulisēs vienā no viņa koncertiem. Tieši tā.. Džons. Kleitons. Freakin ’. Mayer. Kad Džons pirmo reizi pamanīja Ītanu, viņš teica: “Hei, es tevi pazīstu. Jūs esat interneta sensācija. ”
- Mēs apmeklējām ceturto ikgadējo ekskursiju pēc Disnejlendas. Kopā desmit stundu ilgajā lidmašīnas braucienā mēs ar Ītanu no jauna iepazināmies ar matemātiku no milzīgas saistvielas, ko viņa īpašās izglītības skolotājs man iedeva skolas beigās. Tikai zināšanai, es zināju katru no šiem otrās pakāpes matemātikas jautājumiem. Tomēr nevaru garantēt, ka zināšu trešās pakāpes matemātiku. Gaidīsim un vērojam pieeju.
Visbeidzot, 2013. gada 27. augustā mēs ar Maiklu noskūpstījām abus bērnus, kad devāmies uz viņu skolas autobusiem. Es nekad neesmu sapratusi, cik iztukšot manu 49. gada vasaru bez autisma varētu būt. Paldies pedagogiem un terapeitiem. Viņi visi ir tavi!
Vairāk par autismu
Labākās iPad lietotnes bērniem ar autismu
Jūsu bērnam ir autisms: ko tagad?
Patiesība par mīlestību un autismu
