Sliktākais ir būt bērna vecākiem ar autisms? Jūs nezināt, ko jūs darāt, tāpēc lasāt - daudz. Jūs lasāt par tualetes apmācību, diētām, skolām, terapiju, rotaļu grupām, uzvedības sistēmām, kas darbojas, kas ne, kā runāt ar cilvēkiem par autismu, kādus jautājumus uzdot un daudz ko citu.
Vairāk:Es iemācījos savu autisma bērnu dzīvi padarīt par viņiem, nevis par mani
Jūs lasāt un lasāt un lasāt līdz tādam līmenim, ka esat pilnīgi pārliecināts, ka kļūsiet vājprātīgs. Katram avotam, kurā teikts, ka jādara viena lieta, jūs atradīsit vienādu summu, kas saka pretējo. Galu galā jūs nonāksit pie secinājuma, ka labākais avots ir jūsu bērns kopā ar daudzām izmēģinājumiem un kļūdām. Beidzot ir pienākusi diena, kad jūs pieņemat, ka neviens nav uzrakstījis perfektu grāmatu par to, kā izaudzināt perfektu bērnu ar autismu un dot jums abiem perfektu dzīvi.
Jūs izjūtat atvieglojumu, pārdzīvojot posmus:
- Noliegums - Nē, mans bērns to dara nē ir autisms. Neatkarīgi no tā, kas notiek, mēs to varam labot.
- Dusmas - man nevajadzēja viņus vakcinēt. Man nevajadzēja iet uz to rokkoncertu. Man nevajadzēja doties šajā ceļojumā. Man nevajadzēja ēst gaļu vai būt veģetārietis vai kaut kas cits, kas, iespējams, varēja ietekmēt manu bērnu.
- Sarunas - mēs varam panākt šo darbu. Mēs izmēģināsim visas terapijas un zāles, un mēs izārstēsim autismu. Mēs samazināsim efektu. Mēs “aizpildīsim tukšo vietu” ar jebko citu, kas varētu noderēt.
- Depresija-viņi teica, ka bez glutēna tas darbosies, bet tas nedarbojas. Viņi teica lietišķās uzvedības analīze derētu, bet nestrādā. Nekas nedarbojas!
- Pieņemšana - Mans bērns ir kas vairāk par “autismu”. Es viņiem atdošu bērnību.
Vairāk: Es uztraucos, ka es izraisīju savu bērnu autismu, iedarbojoties uz vidi
Jūs sākat atlaist visus sapņus, kas jums bija pirms diagnozes, lai jūs varētu radīt jaunus sapņus. Jūs sākat ļauties neprātam, mēģinot viņus “ielabot” bērnā jūs vēlas, lai viņi varētu būt bērns viņi gribu. Jūs jūtaties lepns un paveikts, tāpat kā esat vecvecāks.
Tomēr jūs turpiniet lasīt. Tagad jūsu mērķis ir palīdzēt viņiem tikt galā ar problēmām, kas saistītas ar pusaudža vecumu, mācībām vidusskolā un gatavošanos pilngadībai. Šajā aspektā mēs neatšķiramies no neirotipisku bērnu vecākiem. Arī mūsu bērni saskarsies ar pieaugšanu šajā saspringtajā pasaulē, kaut arī ar dažādiem izaicinājumiem un perspektīvām.
Ir daudzas Facebook grupas, ziņojumu dēļi, raksti un grāmatas, kas pieejamas pieaugušajiem un autisti, kuri runā par to, kas viņiem izdevās, kas nē, kāda bija dzīve un kas tā ir patīk. Kad es sāku tos izpētīt, es domāju, ka tā būs atbilde. Es varētu viegli vadīt savas divas meitas ar autismu, ja es varētu mācīties no ceļa, ko šie cilvēki gāja. Es pat varētu atrast paraugu, kuru viņi vajadzības gadījumā varētu apšaubīt, vai vadīt viņus tādā veidā, kā es pats nekad nevarētu saslimt ar autismu.
Tas, ko es atradu, mani biedēja un brīžiem salauza. Pilnīgi godīgi sakot, dažas lietas un cilvēki palīdzēja, bet es arī atradu ļoti daudz dusmas un dažreiz tiešs naids, kas vērsts pret tiem no mums, kuri ir neirotipiski - it īpaši vecāki. Daudziem pieaugušajiem ar autismu nepatika tas, ko viņi uztvēra kā vecākus, kuri savu bērnu autizēja par sevi. Viņiem nepatika, ka vecāki runā par “upuriem”, kas viņiem bija jāpieņem, viņiem nepatika, ka mēs esam viņu Facebook grupās vai ziņojumu dēļos - pat ja tas būtu jāmācās.
Es ienīstu domu, ka manas meitas pieaugs līdzīgas šiem cilvēkiem - ka līdz tam laikam pieaugušajiem viņiem jāizvēlas puses karā, kurā viņi netīši piedzima starp neirotipiskiem un tiem, kuriem ir autisms.
Kāpēc cilvēcei ir raksturīga nosliece uz cilvēku atšķirību atrašanu un viens otra iznīcināšanu? Mēs cīnāmies ādas krāsas, ticības dēļ, ko praktizējam vai nē, naudas summas, ko nopelnām vai nē, politikas dēļ blakus valstij, kurā mēs esam dzimuši, vai kurai mēs uzticamies, un tagad mēs pievienosim domāšanas un uzvedības modeļus uz to?
Šobrīd vienīgā godīgā atbilde, ko varu atrast visas mans jautājums ir mīlēt savas meitas. Es mudinu visus autisma bērnu vecākus vienkārši mīlēt savus bērnus, koncentrēties uz tagadni un pārstāt uztraukties par nākotni.
Es plānoju rakstīt žurnālu abām savām meitām, lai viņas, kad viņas būtu pietiekami vecas, zinātu, kāpēc es izdarīju noteiktu izvēli, ko es darīju, kad sapratu, ka izvēle, ko izdarīju, bija nepareiza un kāda bija sajūta būt viņu mammai, nevis bērnu ar autismu mātei, bet viņu mamma.
Kādu dienu, ja viņiem ir cilvēki, kas cenšas viņus pārliecināt, ka es viņus nesaprotu, es varu viņiem godīgi pateikt, ka tā ir taisnība. Es nevaru viņus saprast, tāpat kā viņi nespēj saprast, kā bija būt man. Nav svarīgi, vai es viņus saprotu vai ne, tikai tas, ka es viņus mīlēju; Es nekad nepārstāšu viņus mīlēt, un neviens ideoloģiskais karš to nevar mainīt.
Vairāk:15 Dāvanas, lai palīdzētu vecākiem ar bērniem ar īpašām vajadzībām
