Uzzinot, ka jūsu bērns ir piedzimis ar iedzimtiem defektiem, invaliditāti vai dzīvībai bīstamu stāvokli, neizbēgami salaužas vecāku sirds. Bet kas notiek, kad tava ģimene - miesa un asinis, kas apsolījušas tevi mīlēt neatkarīgi no tā - skrien pretējā virzienā?
Bērnu vecāki ar īpašām vajadzībām dalīties tajā, kā viņi iemācījušies tikt galā, un eksperti dalās padomos, kā virzīties uz priekšu.
Daudzu iemeslu dēļ daži ģimenes locekļi var izvēlēties izstāties no attiecībām ar bērna ar īpašām vajadzībām vecāku vai - iespējams vēl ļaunāk - paliek daļa no savas pasaules, bet punktē laiku kopā ar trakiem, nepārdomātiem un dažreiz neticami sāpīgiem komentāriem un jautājumi.
"Kad jūs ievietojat savu dēlu mājās?" viena māte jautā savai meitai, kurai ir bērns Dauna sindroms.
“Ak, paskaties! Viņš pats var pabarot! Viņam klājas vienkārši brīnišķīgi! ” saka labsirdīgs radinieks pret citu bērna māti ar Dauna sindroms.
Džeina (nevis viņas īstais vārds) dalās savā pirmajā sāpju pieredzē vairākas nedēļas pēc tam, kad viņas dēls piedzima ar Dauna sindromu. “[Mana māte] piezvanīja… un pastāstīja ar mani, ka viņas tuvumā ir programma, kurā viņš var iemācīties būt sētnieks. Viņa ieskatījās šajās programmās un sacīja: “Tāpēc, ka es mācos mīlēt [tavu dēlu].”
Kļūdu izcelsme
Kas pamudina ģimenes locekli dzīvot pie skaista bērna dzīves apvāršņa? Dr Kay Seligsohn ir Masačūsetsas vispārējās slimnīcas personāla psihologs Dauna sindroma programma. Viņa ir strādājusi ar bērnu ģimenēm ar īpašām vajadzībām vairāk nekā 20 gadus un dalās ar dažām teorijām un risinājumiem.
Viņa norāda uz diviem lieliem iemesliem, kādēļ ģimene var nesaskarties ar to, kas nepieciešams vecākiem-labie nodomi, kas balstīti uz gadu desmitiem vecām zināšanām, un, jā, dažreiz vienkārši vispārēja nespēja būt līdzcietīgam.
Novecojusi informācija
"Bērnu psiholoģijas joma ir patiešām jauna," skaidro Dr Seligsohn.
“Ja mēs kā profesionāļi tikai sākam īsti saprast bērnu ar invaliditāti darbību diapazonu, jums ir jāsamazina pārtraukums ģimenei.
“[Ģimenes locekļi] attiecībās ar jūsu bērnu bieži sniedz novecojušas zināšanas. Bērna ar Dauna sindromu vecāka uzdevums ir izglītot savu ģimeni, draugus un atbalsta sistēmu, ”viņa iesaka.
Kā izglītot ģimeni
“Lielais vēstījums ir tāds, ka lielākā daļa cilvēku gribu būt noderīgiem, bet viņi ir satriekti un nezina, kā, ”uzsver doktors Seligsohns. “Mums pārāk bieži ir cerības uz savu ģimeni, kuras mēs nekad neizteiksim. Svarīgi ir būt skaidriem komunikatoriem. ”
Lai palīdzētu izglītot savu ģimeni, Dr Seligsohn iesaka:
- Nodrošiniet resursu materiālus. Tās var būt grāmatas no jūsu vietējā atbalsta centra aizdevumu bibliotēkas (piemēram, tās ir lielākajā daļā Dauna sindroma asociāciju) vai, ja jūsu ģimenes loceklis nav dedzīgs lasītājs, videoklipi var būt noderīgi resursi. Dr Seligsohn iesaka atrast grāmatas, kas aptver kādu tēmu kopumā, nevis personīgos kontus, kurās ir tendence koncentrēties uz viena bērna apstākļiem, nevis iespēju klāstu.
- Esiet tiešs. "Cilvēkiem ir nepieciešama atļauja būt tiešam un tiešam... lai teiktu:" Vai mēs varam sarunāties par palīdzības veidiem, kas būtu noderīgi? "" Saka Dr Seligsohn.
Gatavošanās sāpīgiem komentāriem
Dr Seligsohn norāda, ka bērnu ģimenēm ar īpašām vajadzībām bieži rodas līdzīgi sāpīgi komentāri dažādas formas. ” Viņa iesaka izmantot gadus, kad ģimenes, draugu vai svešinieku komentāri ir ārpus jūsu bērna izpratne. "Jums ir greznība izmantot jaunākos gadus kā prakses laiku," viņa saka.
Padomājiet, pirms atbildat
Reti kurš ir gatavs sāpīgam vai rupjam jautājumam vai komentāram, lai gan mēs, iespējams, pavadām nedēļas, ja ne mēnešus, pēc tam atkārtojam to, ko vēlamies teikt, un nākam klajā ar zvaigžņu atbildēm.
Jautājumi patiešām satrauks vecākus, tāpēc ir svarīgi padomāt, kā vēlaties atbildēt. SheKnows lūdza Dr Seligsohn atbildēt uz bieži uzdotu jautājumu, uz kuru var būt sāpīgi atbildēt: "Vai nepastāv zāles, lai pārvaldītu jūsu bērna stāvokli?"
Dr Seligsohn saka uzdot sev divus jautājumus, pirms atbildēt uz sāpīgu jautājumu:
- Vai es cienu šo jautājumu ar atbildi? "Ja tas ir pārtikas preču ierēdnis, viņiem nav tiesību zināt neko par [jūsu] bērnu," saka Dr Seligsohn.
- Vai es vēlos atbildēt uz šo jautājumu tagad? Jūsu bērns var būt kopā ar jums, vai arī jūs vēlaties padziļināti risināt šo jautājumu un tam nav laika.
Izvēloties nē Atbildēt
Ja jūs nolemjat, ka darāt nē Ja vēlaties atbildēt uz šo jautājumu, Dr Seligsohn iesaka divu veidu atbildes, abas ir domātas, lai palīdzētu jautājuma iesniedzējam saprast, ka viņš vai viņa ir uzdevis uzmācīgu, neatbilstošu jautājumu:
- "Vai jūs parasti jautājat cilvēkiem, kādus medikamentus viņi lieto?"
- "Tas ir ļoti interesants jautājums, ko uzdot klientam."
Kad tu vajag Atbildēt
Dažreiz personai, kura uzdod jautājumu, ir jāzina un jāsaprot atbilde, piemēram, skolotājam jūsu bērna skolā. Ja laiks nav pareizs, “sagatavojiet divu rindu atbildi, kas izglīto personu un palīdz viņam saprast,” piedāvā doktors Seligsohns.
Ja rūpīga atbilde prasīs vairāk laika vai jūs vēlaties atbildēt bez bērna klātbūtnes, daktere Seligsohna iesaka vienkārši atbildēt: “Es patiešām vēlos atbildēt uz šo jautājumu, bet tā ir gara atbilde. Vai varam par to runāt kaut kad nākotnē? ” Pēc tam noteikti atgriezieties ērtākā laikā.
Nepiekāpīgi radinieki
Dažreiz ģimenes locekļi “vienkārši ir nepiekāpīgi viņu cerībās,” skaidro Dr Seligsohn. "Ir gadījumi, kad daži ģimenes locekļi īsti nesaņem privilēģiju zināt jūsu bērnu, [un] ir daži ģimenes locekļi, kuri nevar paciest atšķirības."
Piemēram, ģimenes loceklis var sagaidīt, ka 4 gadus vecs bērns rīkosies noteiktā veidā, bet, iespējams, jūsu 4 gadus vecais bērns nav vienā līmenī. Tādā gadījumā Dr Seligsohn iesaka tiešu pieeju: "Mans 4 gadus vecais bērns tiešām ir vairāk kā 2 gadus vecs, tāpēc es domāju, ka, ja jūs par viņu tā domājat, jums viss izdosies."
Dažreiz ģimenes locekļi iet pārāk tālu. Annai (nevis viņas īstajā vārdā) ir meita ar Dauna sindromu, un viņa stāsta, ka viņa vīratēvs izsmej bērnus ar īpašām vajadzībām. “Es nevarētu tici tam, ko es dzirdēju... [es domāju], tā varētu būt tava mazmeita, par kuru tu tagad smejies! Tajā dienā es zaudēju lielāku cieņu pret viņu un nekad neatstāšu viņu tikai ar viņu. ”
Kad viss šķiet kārtībā
Bieži ģimenes “redz [mūsu bērnu] kā šo mazo jauko meiteni, kurai iet tik pārsteidzoši labi, tad kāpēc man būtu nepieciešama papildu palīdzība?” skaidro Kristi, kura meitai ir Dauna sindroms. “[Viņu uztvere ir tāda, ka mana meita] viņiem izskatās lieliski, tāpēc mums tas viss ir jākontrolē.
"Viņi neredz visu darbu, terapijas apmeklējumus, ārstu apmeklējumus, speciālistus, pētījumus, izmaksas [novērtējumi], [Individualizēts izglītības plāns] sanāksmes, emocionālā aizplūšana, kas nepieciešama, lai radītu šo “mīlīgo mazumiņu” meitene. ''
Kāda cita māte, kura lūdza, lai viņu nenosauktu, dalās: “Dažreiz es domāju, ka viņiem vienkārši ir vienalga zina patiesību, vai arī nedzird mani sūdzamies, tāpēc domā, ka visam ir jābūt kārtībā un jāpārtrauc jautā. ”
Dr Amy Keefer ir klīniskais psihologs Autisma un ar to saistīto traucējumu centrs Kenedija Krīgera institūtā un strādā ar ģimenēm par emocionālajiem aspektiem autisms.
"Ģimenes locekļi bieži uzskata, ka viņi atbalsta, samazinot vecāku bažas par saviem bērniem," viņa skaidro. "Tomēr vecākiem bieži šķiet, ka viņu ģimenes locekļi ir noraizējušies par viņu bažām, kas, saskaroties ar diagnozi, var izraisīt izolācijas sajūtu un pat pamestību."
Dr Keefer piedāvā padomus, kā virzīties uz priekšu:
- “Izmēģiniet komentāru, kas otru cilvēku neaizsargā, piemēram:“ Es saprotu, ka jūs cenšaties mani nomierināt, sakot, ka neredzat mana bērna grūtības. Tomēr man tiešām ir vajadzīgs kāds, kurš vienkārši uzklausa manas bažas un jūtas. ”
- Uzaiciniet galvenos ģimenes locekļus uz terapijas un novērtēšanas tikšanām. "Dažreiz diagnozes un bērna grūtību jomu uzklausīšana no profesionāļa var leģitimizēt šo traucējumu," norāda Dr Keefer.
- Saprotiet, ka šīs diagnozes pieņemšana bieži prasa laiku. "Esiet gatavs dot ģimenes locekļiem laiku, lai apstrādātu šo informāciju un tiktu galā ar savām izjūtām par diagnozi," viņa saka.
ASD pārpratuma iezīmes
"Dažreiz autisma spektra traucējumu (ASD) pazīmes var būt smalkas, un tās ir grūti atpazīt īsas mijiedarbības laikā, piemēram, neregulāras ģimenes sapulces," norāda doktors Kīfers. “[Šīs iezīmes] bieži vien šķiet līdzīgas grūtībām, kas saistītas ar citiem jautājumiem, piemēram, kautrību, hiperaktivitāti, sociālo nenobriedumu, temperamentu un valodas grūtībām. Tāpēc ģimenes locekļiem var būt grūti atpazīt, kad ir ASD. ”
Vai draugi var aizstāt ģimeni?
Ja ģimene ir vairāk sāpīga nekā noderīga, draugi ne vienmēr var ieņemt viņu vietu, bet noteikti var palīdzēt aizpildīt tukšumu, īpaši draugi, kuriem ir līdzīga vecāku pieredze.
"Bērnu ar D bērniem draugi ir tik svarīgi, jo viņi zina, ka tad, kad es atmetu rokas, lamājos un kliedzu:" tēvocis! ", Tas nenozīmē, ka es gribu [vai] man vajag žēluma," dalās Džena. "Viņi zina, ka tas nenozīmē, ka es nemīlu savu bērnu tādu, kāds viņš ir. Viņi zina, ka man vienkārši jākliedz, lai varētu turpināt. ”
Kad apliecinājumi nokrīt
"Vismaz man [mani] ģimenes cilvēki man vienmēr saka, ka kļūs labāk [un] viss būs kārtībā," skaidro Džena. “[Mana ģimene domā] Man vajag nomierinošu. Mana Dauna sindroma “ģimene” pasniedz man glāzi vīna un saka: “[Viss, kam tu ej cauri] ir iesūcis.” ”
Kristi norāda uz draugiem bez bērns ar īpašām vajadzībām var būt tikpat atbalstošs.
"Mani draugi ir kļuvuši par manu ģimeni," viņa dalās. "Draugi, kuri jautā par viņas terapiju, pavada papildu laiku kopā ar viņu un izrāda patiesu interesi par viņu."
Kamija piekrīt savai pieejai: "Esmu sapratusi, ka nevaru visu laiku paļauties uz cilvēkiem, bet varu paļauties uz To Kungu."
Vairāk par bērna ar īpašām vajadzībām audzināšanu
Lūdzu, uzaiciniet manu bērnu ar invaliditāti uz sava bērna ballīti
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
Plusi un aizliegumi, plānojot nākotni bērnam ar īpašām vajadzībām
