Kad Veronika Krova bija jauna meitene, viņa, skatoties uz televizoru, bieži jutās “attālinājusies” apmēram 30 sekundes. Viņa nevarēja skaidri redzēt ekrānu vai dzirdēt skaņas sev apkārt. Ārsti līdz Veronikas 13 gadu vecumam neapzinājās, ka skatīšanās burvestības patiesībā ir krampji kad viņai bija nopietnāki krampji, viņa apmeklēja neirologu un pēc mēnešiem ilgas pārbaudes beidzot tika diagnosticēta ar epilepsija. Tagad, 29 gadu vecumā, viņa cenšas palīdzēt citiem pārvarēt šķēršļus, kas saistīti ar epilepsiju.
Ar epilepsiju nenozīmē ierobežot savu dzīvi
Veronika Krova strādā par bibliotekāri Dalasas advokātu birojā. Viņa pirmo reizi plāno patstāvīgi ceļot uz ārzemēm. Viņa dodas uz Itāliju 30. dzimšanas dienā. Tas ir diezgan a
lēciens sievietei, kura pēc koledžas kopā ar mammu pārcēlās mājās, baidoties, ka lēkme viņu nogādās slimnīcā.
Krovs ir viens no trim miljoniem amerikāņu, kas dzīvo ar epilepsiju - hronisku neiroloģisku traucējumu, kam raksturīgas atkārtotas neprovocētas lēkmes. Viņa piešķir savu pašreizējo neatkarību un laimi
viņas atbalstošo ģimeni un apņēmību atrast īsto ārstu. Viņa vēlas iedvesmot citus kontrolēt savas situācijas un kopā ar mediķiem kļūt par savas veselības aizstāvi
kopiena.
“Pareizo medikamentu atrašana mazināja bailes, dodot man spēku uzskatīt, ka man nav vajadzīgs kāds, kurš mani pastāvīgi uzraudzītu, lai es beidzot varētu dzīvot
neatkarīgs pieaugušais, ”viņa saka. “Tagad esmu gatavs ceļot, pat ja nepieciešams, viens. Kamēr es veicu atbilstošus piesardzības pasākumus, es pati jūtos ļoti droši. ”
Izveidojiet informācijas un drosmes atbalsta tīklu
Krovs izveido savu atbalsta grupu un apsver iespēju iegūt padomdevēja diplomu.
"Atbalsta grupas izveidošana man ir svarīga, jo sešus gadus pēc diagnozes es nebiju saticis citu cilvēku ar epilepsiju," saka Krovs. “Vai es būtu pazinis kādu citu
manā pašā situācijā šajos pirmajos gados es nebūtu jutusies tik nenormāla un apjukusi. Šī sajūta nekad pilnībā nepazūd, jo tik daudzi cilvēki nesaprot krampjus, tāpēc tā ir
ir noderīgi, ja apkārt ir citi, kas saprot, ko jūs pārdzīvojat. ”
Ievērojiet zīmes: bērniem, kuri “atstāj”, var būt nepieciešama palīdzība
Crowe “izlādējās”, kamēr viņa skatījās televīziju, nespējot dzirdēt vai runāt. Dažreiz mamma viņai piezvanīja un sadusmojās, kad Krovs neatbildēja. Viņa domāja Krovu
ignorēja viņu. Šīs skatīšanās burvestības izrādījās krampji, bet palika nediagnosticētas, līdz 13 gadu vecumā viņai bija lielāks krampis un viņš veica vairākus mēnešus ilgu pārbaudi.
"Es zināju, ka tas nav normāli un tam nevajadzētu notikt," viņa saka par epizodēm. “Es biju apbēdināta, ka mana māte nesaprata, kas ar mani notiek, bet es nevarēju izskaidrot
kaut ko es arī nesapratu. ”
Sākotnēji Krovu ārstēja neirologs, kurš bieži mainīja medikamentus, taču Krovam nekad nelikās, ka viņam būtu patiesa interese palīdzēt viņai sasniegt “krampju kontroli”.
18 gadu vecumā viņa pārņēma vadību. Viņa atrada epilepsijas speciālistu, kurš viņu ārstējis vairāk nekā 10 gadus. Lūzuma punkts pienāca tad, kad speciālists ieteica Krovam reģistrēties klīniskajā pētījumā jaunam
zāles. Sekoja panākumi; Krovai beidzot bija krampju kontrole un viņa centās iegūt neatkarību.
Ir svarīgi atrast kompetentu, saprotošu ārstu
Krovs ir apņēmies iedvesmot citus līdzīgi kontrolēt savu veselības aprūpi un atrast pareizos risinājumus.
"Epilepsija ir mulsinoša un nomākta slimība, un es uzskatu, ka pacientiem ir vajadzīgi speciālisti, kuri uzklausīs un ņems vērā viņu intereses, nevis pāries uz dažādām
zāles katru reizi, kad nedarbojas, ”viņa saka. "Speciālistiem ir vairāk iespēju piedāvāt pacientam, piemēram, klīniskos pētījumus, vagālo nervu stimulatoru vai operāciju. Galvenais ir tas, ka
mērķis ir konfiskācijas brīvība ar minimālu blakusparādību skaitu. ”
Pastāstiet citiem, ko gaidīt no krampjiem
Krovs iesaka runāt par saviem krampjiem ar saviem mīļajiem un citiem, ar kuriem jūs pavadāt laiku. Lielākā daļa cilvēku, kas dzīvo ar epilepsiju, mēdz brīdināt apkārtējos par to, ko darīt, ja viņi to dara
viņai ir krampji, bet lielākā daļa nevar precīzi izskaidrot, kas notiek, viņa saka.
"Diemžēl, kad kāds pirmo reizi redz, ka jums ir krampji, viņš nobijies un ilgu laiku atsakās uzskatīt, ka esat" atgriezies normālā stāvoklī "," viņa skaidro.
"Cilvēkiem ir svarīgi zināt."
Aizstāvēt savu veselības aprūpi
Crowe iesaka šādus padomus, lai palīdzētu citiem cilvēkiem ar epilepsiju aizstāvēt viņu veselību:
- Apmeklējums EpilepsyAdvocate.com kā sākumpunktu, lai sāktu izpēti un atrastu atbalsta grupu.
- Uzdot jautājumus. Nebaidieties, ka jūsu jautājums ir muļķīgs vai nepamatots. Vienkārši pajautājiet.
- Nebaidieties meklēt jaunu ārstu, ja neesat apmierināts ar saņemtajām atbildēm vai aprūpi.
- Iepazīstiet savu ģimeni un draugus savā pārliecībā. Dažos gadījumos tie var ne tikai palīdzēt jums pārvaldīt savu slimību, bet var būt arī lieliski skaņu dēļi, kārtojot visu, kas ir
zināt. - Veiciet savu pētījumu.
- Nekad nepadodies.
Epilepsija ir biedējoša slimība, bet tā var pārvaldīt un jūs var dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi, ja uzņematies atbildību par savu veselību.
Vairāk par epilepsiju
- Izcila ārstēšana bērniem ar epilepsiju
- Epilepsijas zāles var izraisīt seksuālus traucējumus
- Bekhema dēlam ir epilepsija
