Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, zaļās tējas ekstrakts... ražotāji un vecāki izceļas ar dramatiskām atšķirībām, ja šīs alternatīvās terapijas tiek izmantotas bērniem ar. Dauna sindroms.
Medicīnas eksperti un vecāki dalās ar padomiem, kā noteikt potenciālu pret. propaganda.
Bērnu vecāki ar Dauna sindromu ir nobriedusi auditorija mārketinga maldiem, un, protams, mēs darītu jebko savu bērnu labā, ja domātu, ka tas palīdzēs. Manam 3 gadus vecajam dēlam Čārlijam ir Dauna sindroms, un jau vairākus gadus esmu slēpis dažādos Downos sindroma kopienas tiešsaistē un mēģināja ravēt, izmantojot vecāku pārliecinošos kontaktdakšas dažādiem papildu līdzekļiem procedūras.
Līdz šim mēs esam izvēlējušies konservatīvu pieeju, ciktāl “Flintstones gumijas” un “konservatīvie” ietilpst vienā teikumā. Mēs esam strādājuši ar runas, fiziskajiem un ergoterapeitiem, bet nekad neesam spēruši homeopātiskās vai papildu “ārstēšanas” ceļu.
Padomi no aizstāvības grupām
Nacionālās Dauna sindroma aizstāvības organizācijas un medicīnas eksperti ir saglabājuši stabilu skatījumu uz pļāpāšanu. Nepaļaujieties uz anekdotiskiem rezultātiem un meklējiet empīriskus pierādījumus no klīniskajiem pētījumiem.
Nacionālā Dauna sindroma biedrības vietne nodrošina padomi alternatīvo terapiju plusu un mīnusu nosvēršanai.
Padomi vecākiem
Dr Braiens Skotko ir filmas līdzdirektors Dauna sindroma programma Masačūsetsas vispārējā slimnīcā un savu profesionālo dzīvi veltījis cilvēku ar Dauna sindromu izpētei, aprūpei un aizstāvībai. Viņa personīgā motivācija? Viņa māsa Kristīna, kurai ir Dauna sindroms.
SheKnows jautāja, kā masu ģenerāļa Dauna sindroma programma tuvojas alternatīvajai terapijai vai reaģē uz to. Dr Skotko dalījās ar šādiem padomiem.
“Attiecībā uz visām alternatīvajām zālēm un ārstēšanu es aicinu vecākus rūpīgi pārdomāt atbildes uz šādiem jautājumiem:
- Vai ir pietiekami pierādījumi par ārstēšanas efektivitāti? Zelta standarta pētījums būtu “dubultmaskēts placebo kontrolēts pētījums.” Es uzskatu, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir pelnījuši gūt labumu no kvalitatīviem pētījumiem tāpat kā pārējie iedzīvotāji.
- Vai ir zināmas blakusparādības? Dažreiz ir svarīgi jautāt, vai ārstēšana ir tikusi pārbaudīta pietiekami ilgi, lai varētu novērtēt, kur varētu būt zināmas ilgtermiņa blakusparādības.
- Kādas ir izmaksas? Izdevumi var izpausties kā laiks un/vai nauda, un vecākiem būs jāsabalansē, cik daudz laika viņi iegulda nepierādītā terapijā, salīdzinot ar citām iespējām vai pieredzi. ”
Izpildi savu mājasdarbu
"Dažreiz Dauna sindroma speciālisti piedāvā ieteikumus pret dažām alternatīvām terapijām," saka Dr Skotko. Viens piemērs attiecas uz Ginkgo, Prozac un Focalin izmantošanu kā Dauna sindroma “ārstēšanu”.
Aicina uz piesardzību un izpēti
Dr Michael M. Harpolds ir Dauna sindroma izpētes un ārstēšanas fonda (DSRTF) galvenais zinātniskais darbinieks. Viņš norāda, ka “zinātniski [un] medicīniski pieņemamas uz pierādījumiem balstītas metodoloģijas ir būtiskas”, nosakot efektīvas ārstēšanas metodes. "Tas ir pamatprincips DSRTF pētniecības stratēģijā un programmā," sacīja Dr Harpolds, piebilstot, ka tas tā ir nav iespējams noteikt iespējamo ārstēšanas efektivitāti “bez… kvalitatīviem, uz pierādījumiem balstītiem klīniskiem pētījumiem [vai] studijas. ”
“Personas ar Dauna sindromu ir pelnījušas tādu pašu augstākās kvalitātes uz pierādījumiem balstītus pētījumus un klīniskos pētījumus [un] pētījumus, kas paredzēti citiem ar jebkādiem citiem traucējumiem. Tam vajadzētu prasīt visus [Dauna sindroma] kopienas pārstāvjus attiecībā uz jebkuru iespējamo terapiju, ieskaitot šādas iespējamās alternatīvās terapijas. ”
Dauna sindroms “nepietiekami finansēts”
Dr Skotko mudina atbalstīt arī vairāk pētījumu. “Meklējot informāciju, vecāki varētu būt neapmierināti, ka trūkst pētījumu par Dauna sindromu. Dauna sindroms ir nepietiekami finansēts ģenētiskais stāvoklis, īpaši salīdzinājumā ar citiem retāk sastopamiem stāvokļiem. Motivēti vecāki var kaut ko mainīt, piedaloties DSRTF un RDS noteiktajos maksājumos (Dauna sindroma izpēte).”
Vienas mammas pieeja
Melissa Kline Skavlem emuāri plkst Yo Mamma Mamma un ir mamma meitai ar Dauna sindromu. Skavlem veltīja a 2010. gada ieraksts lai izveidotu sarakstu ar daudz izteiktām alternatīvām terapijām bērniem ar Dauna sindromu.
“Esmu apskatījis visu sarakstā iekļauto un esmu [savas meitas] vārdā pieņēmis lēmumu vairumā gadījumu to nedarīt, galvenokārt tāpēc, ka nevaru atrast pietiekami daudz uz pierādījumiem balstītu pētījumu, ko viņi strādā (un ar dažiem sarakstā es esmu dzirdējis piecus gadus, ka uz pierādījumiem balstīts pētījums ir gaidāms "Drīz.")
Vēlāk tajā pašā gadā viņa pārskatīja šo ideju, apkopojot an astoņu soļu protokols viņa izmanto pirms jebkādu alternatīvu terapiju izmantošanas.
Veļas saraksta pieeja?
Citi vecāki izmanto pilnīgi atšķirīgu pieeju. Piemēram, Andi blogo plkst Dauna sindroms: ikdienas ceļvedis. Viņai ir 3 gadus vecs dēls ar Dauna sindromu, kura papildterapiju saraksts konkurē ar veļas sarakstu 12 cilvēku ģimenei.
Dr Skotko piekrīt šim atgādinājumam. “Vecākiem būs jāsabalansē, cik daudz laika viņi iegulda nepierādītā terapijā, salīdzinot ar citām iespējām vai pieredzi.
"Vecākiem vajadzētu sev pajautāt:" Vai es pavadu pietiekami daudz laika tikai būdama mamma un tētis, vai arī es esmu ļoti koncentrējusies uz kādu konkrētu terapiju, kurā es varētu upurēt kvalitatīvu ģimenes laiku? "
"Bieži vien nav vienas pareizas atbildes, bet es iesaku vecākiem meklēt padomu no sava bērna pediatra vai Dauna sindroma speciālista."
Lasiet vairāk par bērna ar Dauna sindromu audzināšanu
Saikne starp Alcheimera slimību un Dauna sindromu
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
Man ir Dauna sindroms un es vadu savu biznesu
