Liza Ridglija, 36 gadus veca kredītu noformētāja Frederikā, Merilendā, izturas pret abām meitām-8 1/2 gadus veco Emmu un 6 gadus veco Tatumu. Tatumam ir Viljamsa sindroms (WS), ģenētisks iedzimts defekts, kam raksturīgas medicīniskas problēmas, tostarp sirds un asinsvadu slimības, attīstības aizkavēšanās un mācīšanās traucējumi. Aptuveni 30 000 cilvēku ASV ir WS. Tas var ietekmēt ikvienu. Bērni ar WS mēdz būt sabiedriski, draudzīgi un mīļi, kas īpaši attiecas uz Tatumu.
Kā mans 6 gadus vecais bērns izplata pozitīvo enerģiju
Liza Ridglija, 36 gadus veca kredītu noformētāja Frederikā, Merilendā, izturas pret abām meitām-8 1/2 gadus veco Emmu un 6 gadus veco Tatumu. Tatumam ir Viljamsa sindroms (WS), ģenētisks iedzimts defekts, kam raksturīgas medicīniskas problēmas, tostarp sirds un asinsvadu slimības, attīstības aizkavēšanās un mācīšanās traucējumi. Aptuveni 30 000 cilvēku ASV ir WS. Tas var ietekmēt ikvienu. Bērni ar WS mēdz būt sabiedriski, draudzīgi un mīļi, kas īpaši attiecas uz Tatumu.
autore Lisa Ridgley
kā teica Džūlija Veingardena Dubina
Kad manai otrajai meitai Tatumai bija 4 dienas, viņai tika veikta sirds operācija, lai noskaidrotu, ko ārsti uzskatīja par aortas sašaurināšanos, bet tā vietā visa viņas lejupejošā aorta bija nenormāli maza. Sirds problēma lika ārstiem veikt ģenētisko pārbaudi, un pēc sešām nedēļām Tatumam tika diagnosticēts Viljamsa sindroms.
Tatuma aorta nav augusi kopš bērna piedzimšanas. Viņai vienmēr ir bijis augsts asinsspiediens. Ja viņa spēlējas ārā un nogurst, viņa vienkārši apgulsies uz ietves. Tas ir viņas veids, kā regulēt asinsspiedienu. Viņa nespiedīs sevi fiziski. Viņas kardiologs neliek mums ierobežot viņas darbību, jo jūs nevarat ar aizņemtu mazuli. Mēs neizturamies pret viņu savādāk nekā pret vecāko meitu Emmu.
Saulaina meitene
Tatums mācās parastajā bērnudārza klasē ar pilnas slodzes palīgu. Bērni viņu mīl. Viņa ir izņemta no nodarbībām arodterapijai, fiziskajai terapijai, speciālajai izglītībai un runai. Tatums nākamgad atkal atkārtos bērnudārzu.
Tatumam ļoti patīk dziedāt, lēkāt uz batuta, peldēties, spēlēt smilšu kastē, doties uz parku un skatīties televīzijā Mikipeli un Doru. Pēdējo sešu mēnešu laikā viņa sāka runāt īsos divu vārdu teikumos, piemēram, “graudaugi, lūdzu” vai “Peldēt, lūdzu. ” Tatuma spriešanas spējas ir augstākas par viņas verbālajām prasmēm - viņa saprot daudz vairāk, nekā spēj sazināties.
Mana mazā meitiņa ir laimīga, pozitīva, mīloša, gādīga un labi pielāgojusies. Viņa ir ļoti sabiedriska, un visi viņu dievina. Viņa tevi apskauj, ja tu esi skumja, un viņa cenšas kādu iesaistīt. Viņa neuztraucas, ka viņai kaut kas nav kārtībā, jo es nedomāju, ka viņa zina, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā - es nekad viņai neteiktu, ka kaut kas nav kārtībā.
Man ir lieliskas attiecības ar Tatumu, un viņa ir mana mazā ēna, taču dažreiz ir grūti, jo es nekad nesaņemu pārtraukumu. Es vajāju Tatumu apkārt kā mazu bērnu. Turklāt viņa nav apmācīta uz podiņa. Bet viņas uzvedība ir tik mīļa, ka to kompensē.
Zināt Tatumu nozīmē viņu mīlēt. Viņa ir mūsu mazais saules stars, un viņa skar tik daudzas dzīves. Ja jums ir skumji vai slikts garastāvoklis, viņa jūs uzmundrinās un apskaus un smaidīs.
Saskaroties ar nākotni
Tatumas lielākie izaicinājumi, izņemot attīstības kavēšanos, ir saistīti ar viņas sirdi. Kādā dzīves posmā Tatuma aorta nebūs pietiekami liela, lai atbalstītu viņas ķermeni. Ārsti uzskata, ka, tā kā viņa darbojas labi, tagad nav iemesla veikt operāciju.
Es uztraucos, kad Tatumam vajag sakārtot sirdi, ko ārsti nevarēs. Es arī uztraucos, ka bērni, pieaugot, viņai būs ļauni. Bet es nevaru pakavēties pie negatīvā vai izturēties pret viņu kā pret mazu trauslu lietu, jo tas Tatumam radīs satraukumu. Es nevaru pavadīt katru dienu pārakmeņojusies par viņas asinsspiediena līmeni.
Mēs lolojam katru dienu, kas mums ir kopā ar Tatumu - viņa sagādā tik daudz prieka mūsu dzīvē.
Mammas gudrība
Kāds vienmēr ir sliktāks par tevi. Ej ar plūsmu, esi pozitīvs un ņem labo ar slikto. Visu uzmanību pievēršot labajam - tas ir vienīgais veids, kā tikt galā.
Vairāk par bērniem ar īpašām vajadzībām un veselību
Atbildot uz jautājumiem par bērnu ar īpašām vajadzībām
6 veidi, kā aizstāvēt savu bērnu ar īpašām vajadzībām
Amerikas labākās bērnu slimnīcas
