39 gadus vecā Līsa Viele no Mārtlbīčas, Dienvidkarolīnā, stāsta par žonglēšanu ar trim bērniem - vienu ar cerebrālo trieku - un parūpēšanos, lai katrs bērns justos īpašs.
pēc Līza Viele
kā teica Džūlija Veingardena Dubina
Pirms trīspadsmit gadiem pēc lielas grūtniecības es kļuvu par mammu, izmantojot ārkārtas C sadaļu. Tolaik es to nezināju, bet manas meitenes sirdsdarbības ātrums kontrakciju laikā nebija svārstīgs. Pavadot laiku NICU vietējā bērnu slimnīcā, apmeklējot vairākus ārstus un veicot pētījumus, tika konstatēts, ka mana skaistā meita Lizzy aizkavēsies. Lizzy bija dziļi garīgi invalīds (PMD).
Patiesības pieņemšana
Lizzy ir cerebrālā trieka (CP), neārstējams un pastāvīgs stāvoklis, kas ietekmē smadzenes. Lizijai ir krampji, un viņa dūc, jo smadzenes neliek viņai norīt. Mēnešiem ilgi es atrāvos no visiem. Es biju traks, un manas dusmas galu galā pārvērtās briesmīgās skumjās. Man šķita, ka meita, par kuru sapņoju un cerēju, ir mirusi. Es biju tik nomākta. Cieta mana laulība ar vīru Deimonu, vidusskolas skolotāju un futbola treneri. Man šķita, ka es to kaut kā esmu izdarījis.
Bet, kad Lizzy 12 mēnešu laikā sāka smaidīt, es sāku justies savādāk. Viņa pārtrauca lietot spēcīgas zāles pret krampjiem un sāka rīkoties kā mazulis. Galu galā es sāku sev teikt, ka Lizija ir ideāla un es nevēlos viņu citādi.
2002. gadā man piedzima vēl viena meita Emīlija. Lizzy bija gandrīz 3 gadus vecs un bija mūsu “īpašo vajadzību” bērns. Man bija grūti pieņemt, ka Emīlija izpilda visus pagrieziena punktus, kas nebija Lizijai. Katru reizi, kad Emīlija sasniedza kādu pagrieziena punktu, ko Lizija nesasniedza, tas šķita kā sitiens zarnās. Tomēr dzīvei bija jāturpina iet uz priekšu. Es iemācījos skumt šos pagrieziena punktus un doties tālāk.
Kad mans dēls Džeks piedzima 2007. gadā, Lizijai bija 8 gadi un viņa tikko bija iemācījusies staigāt. Man likās, ka man ir divi bērni. Gan autiņos, gan karotē baroti, gan ratiņos. Mēs daudz negājām ārā. Man nav ne jausmas, no kurienes nāk mūsu enerģija.
Mīlošā Lizija
Es esmu mājās mamma un vecāku padomniece CP ģimenes tīkls, vietne, kas palīdz stiprināt CP ģimenes. Deimons ir praktisks tētis-viņam ir jābūt, lai šī ģimene darbotos. Mūsu divi jaunākie nodarbojas ar sportu, un Lizzy nāk kopā ar mums uz treniņiem un spēlēm.
Lizzy ir laimīga meitene - viņai patīk mūzika un glāstīšanās. Viņa ir atkarīga no mums 100 procentus laika. Mēs saņemam daudz skatienu un jautājumu par Liziju - viņa bieži pievērš uzmanību, skaļi čīkstot. Viņai ir krampji, kas netiek pilnībā kontrolēti ar zālēm. Viņa nekošļā, tāpēc visām maltītēm jābūt mīkstām un viegli norītām. Viņa ir juridiski akla, tāpēc viņai nepieciešama palīdzība staigājot. Viņa pārsvarā ir neverbāla - lai gan nesen teica “Mama” - un joprojām ir autiņos.
Lizzy patīk un tai ir jābūt rutīnai. Viņa apmeklē vidusskolu ar pielāgotām stundām. Viņa iet uz skolu pulksten 9:00, un es viņu paņemu pulksten 3:00. Pārnākot no skolas, viņa veic divu stundu snaudu un līdz pulksten 20:00 atgriežas gultā. Viņas istaba ir piepildīta ar bērnu rotaļlietām, kas vibrē, iedegas vai atskaņo mūziku.
Lizija, iespējams, nezina, kas notiek apkārt, bet viņai ir sirds un viņai ir vajadzīga cieņa tāpat kā jebkuram citam cilvēkam. Lizzy mīlestības valoda ir pieskāriens. Apskaujot vai cīnoties, tas nav svarīgi, viņa mīl abus.
Ieraugot prieku
Viena lieta, ko es patiešām esmu mēģinājis darīt ar saviem pārējiem diviem bērniem, ir pavadīt laiku kopā ar katru no viņiem atsevišķi. Manas lielākās bailes ir, ka Emīlija vai Džeks aug un aizvaino mani par to, ka es Lizijai pievērsu viņiem visu uzmanību un gandrīz visu. Emīlija un Džeks ir daudz iemācījušies par dzīvi “īpašām vajadzībām”. Viņi vairāk apzinās citus bērnus ar vajadzībām. Viņi no viņiem nebaidās.
Tas silda manu sirdi vairāk par visu. Es zinu, ka viņi aizstāvēs šos bērnus. Mani bērni ir iemācījušies pacietību, un to es iemācījos tikai tad, kad man bija Lizija. Mēs jūtamies svētīti, ka mūsu ģimenē ir Lizzy. Lizija savu īso 13 gadu laikā ir skārusi vairāk dzīvību nekā es gandrīz 40 gadu laikā! Lizzy ir iemācījis mums līdzjūtību, beznosacījumu mīlestību un izpratni, ka lietas var būt sliktākas.
Mammas gudrība
Mirkli paņemiet dzīvi un saskaitiet savas svētības.
Lasiet vairāk par bērniem un īpašām vajadzībām
Mammas stāsts: Manai meitai ir Viljamsa sindroms
Audzināt bērnu ar invaliditāti: sveikt savu bērnu ģimenē
Vecāki un autisms: Eimijas stāsts