Katru dienu Capitol Hill cilvēki lobē cēloņus, uzņēmumus un kampaņas. Reizēm viena grupa izceļas ar to, ka viņu aizraušanās nāk no sirds - un viņu dzīves pieredze.
2012. gada jūlijā,. Nacionālā Dauna sindroma biedrība (NDSS) uzsāka tīklu Dauna sindroms vēstnieki - brīvprātīgie advokāti, kas kalpo kā sakari starp Nacionālo Dauna sindroma biedrību un viņu Kongresa delegācijām.
Vispārējais mērķis NDSS Ds-Ambassador programma ir sadarboties ar Kongresa locekļiem, lai pastāvīgi paaugstinātu izpratni, izglītotu un atbalstītu sabiedriskās politikas risinājumus, kas dod labumu Dauna sindroma kopienai federālā līmenī.
"Kad mēs virzām kādu konkrētu tiesību aktu, šie vēstnieki ir tie, kas, iespējams, liek likumdevējam parakstīt likumprojektu," skaidro Džons Kolmens, NDSS prezidents. "Tā ir saliedēta, profesionāla cilvēku grupa, kas ir gatava virzīt mūsu lietas uz priekšu."
Plašāks personīgais mērķis ir, lai vēstniekiem “būtu dziļākas attiecības ar Kongresu pārstāvji, kas pieņem galvenos lēmumus, ”piebilst Svara Veira, Advocacy & Affiliate Relations viceprezidente par NDSS. [Šo attiecību attīstīšana nozīmē, ka Kongresa locekļi] saskaras ar problēmu, kas viņiem kaislīgi rūp. ”
NDSS mērķis ir paplašināt tīklu
Veirs raksturo tīklu kā strukturētu un mērķtiecīgu.
"Cilvēkiem ar Dauna sindromu ir aizņemta dzīve neatkarīgi no tā, vai viņi vāc līdzekļus vietējā mērogā [vai valsts mērogā]," skaidro Veirs. "Tas ir kaut kas ļoti pielāgots Dauna sindroma kopienai, un [tas] ļauj mūsu cilvēkiem iegūt jēgpilnu un strukturētu pieredzi."
Katrā štatā ir vismaz viens vēstnieks un šodien kopā ir vairāk nekā 120 vēstnieku, NDSS ir izvirzījis mērķi līdz 2014. gadam sasniegt 535 vēstniekus. "Viņi ir mūsu balss uz vietas," saka Kolmens, saprotot, ka viņu mērķis nozīmētu vienu vēstnieku katram senatoram un pārstāvim.
Kas ir iesaistīts?
Brīvprātīgo programma rīko biznesa tikšanās katru otro mēnesi, un sagaidāms, ka brīvprātīgie katru mēnesi veltīs vienu līdz divas stundas laika.
“Izslēgšanas” mēnešos, kad nav biznesa tikšanās (kas var notikt, izmantojot konferences zvanu vai vebināru), vēstnieki pabeidz dažādus uzdevumus, sākot no darba, lai vietējā valodā tiktu publicēta vēstule redaktoram, un beidzot ar izvietojuma nodrošināšanu par to, kāpēc daži tiesību akti ir tā svarīgs.
Veirs lēš, ka aptuveni 20 līdz 25 procenti vēstnieku komandas pārstāv “pašaizstāvējus” persona ar Dauna sindromu, kas uzsver viņu aizraušanos ar aizstāvību visu cilvēku ar Daunu vārdā sindroms.
Lai ziņojumapmaiņa un materiāli būtu konsekventi un strukturēti, NDSS nodrošina veidnes un dod katram vēstniekam rīkus, kas viņam nepieciešami uzdevumu veikšanai.
Kas var kļūt par vēstnieku?
Īsā atbilde: ikviens. "[Daudzi] ir vecāku aizstāvji, [mums] ir daži vecvecāku aizstāvji, un daži ir tikai kopienas draugi, kuri vēlas darīt vairāk cilvēku ar Dauna sindromu labā," saka Kolmens.
"Kad atrodaties kalnā, nav labākas balss tam, pie kā strādājam, nekā cilvēkiem ar Dauna sindromu," viņš piebilst. "Mēs nevēlamies nevienu atraidīt, jo ikviens, kurš vēlas darīt vairāk cilvēku ar Dauna sindromu labā, ir ļoti saskaņots ar NDSS."
"Mēs vēlamies, lai arvien vairāk cilvēku iesaistītos," piebilst Veirs. "Tā noteikti ir programma, kas ir pacelta un kļuvusi par pamatu tam, ko NDSS dara [Vašingtonā, D.C.] Ikviens var piedalīties aizstāvībā."
Vairāk par Dauna sindromu
NIH izsludina reģistru personām ar Dauna sindromu
Bezpeļņas filma ieslēdz kameru pusaudžiem ar Dauna sindromu
Iedomājos sava dēla nākotni ar Dauna sindromu
