Pati pirmā lieta, ko uzzināju, saņemot ziņas, ka manam bērnam ir letāls deģeneratīvs stāvoklis - un viņam veiksies dzīvot līdz 30 gadiem - bija tas, ka sirds un smadzenes ir neticami spēcīgi orgāni.
Tajā brīdī es uzzināju, ka, ķermenim pārplūstot ar stresa hormoniem, izdzirdot sliktākās ziņas, ko var saņemt kāds no vecākiem, jūsu sirds joprojām spītīgi pukst - pat tad, ja tā sadalās gabalos. Jūsu prāts atsakās pārbaudīt; tas paliek uz vietas, absorbējot informāciju tehniskā līmenī, bet nespējot aptvert neiedomājamo faktu: mans bērns, iespējams, nomirs pirms manis.
Manam dēlam bija tieši 13 mēneši - un es vienu nedēļu kautrējos no savas 30. dzimšanas dienas -, kad ļoti atvainojošs ģenētiķis man teica, ka manam mazulim ir Dišenas muskuļu distrofija. Šis deģeneratīvais stāvoklis skar 1 no katriem 3500 dzīviem tēviņiem pasaulē un parasti tiek nodots no mātes dēlam. Manā gadījumā bordo flakons ar manām asinīm nepiedāvāja nekādu loģisku avotu; nebija gēnu, ko izsekot, tikai dīvains neveiksmes gadījums. Kaut kur bērna ieņemšanas pirmajās sekundēs kaut kas bija nogājis greizi.
Vairāk: Kā palīdzēt kādam tikt galā ar mazuļa zaudēšanu
Muskuļi pa muskuļiem, viņa ķermenis neizdosies. Viņš pārtrauks staigāt, vajadzēs izmantot ratiņkrēslu. Tad viņš zaudēs spēku rokās un viņam beidzot būs nepieciešama elpošanas mašīna. Nav ārstēšanas un ārstēšanas.
Šīs ziņas lika man atiestatīt visu savas dzīves kompasu. Es atnācu mājās un raudāju spēcīgāk nekā jebkad agrāk, kamēr mans dēls sēdēja un aizmirsa. Turpmākajās dienās delikātā nākotnes ideja, ko biju uzbūvējis ap savu mātes stāvokli, pilnībā izjuka. Mūsu dzīve, kā mēs zinājām, ir beigusies.
Un tad notika pārsteidzoša lieta.
Tas sākās ar cerības graudu, kas vēl joprojām bija kaut kur manā prātā. Sākotnēji tas izpaudās kā domas, ka ārstiem ir jābūt nepareizi. Bet tad tas pārauga citā. Būdama tumsā, cerība bija mans vienīgais gaismas avots. Ceru, es uzzināju, būtu mans vienīgais vissvarīgākais sabiedrotais šajā ceļojumā.
Pagāja laiks. Mana sirds turpināja pukstēt. Mans bērns auga un sāka palaist garām pagrieziena punktus. Un tomēr mans prāts nekad nav pārbaudīts. Bija dienas, kad cerības ieplūda manās burās un ar optimismu pacēlās planējošā jaunā nākotnē. Bet cerība bija arī nelielās devās, kad es sabruku un man vajadzēja dienu sadalīt sagremojamos brīžos. "Pārvariet nākamās piecas minūtes," sacīja Houpa, "un tad iziet nākamās piecas, līdz šī stunda ir pabeigta, līdz šī diena ir aiz muguras. Un tad sāc rīt no jauna. ”
Vairāk:Terapeiti atklāj, ko patiesībā nozīmē “labs vecāks”
Mana dēla diagnoze man iemācīja, ka, neskatoties uz to, ko es vispirms domāju, mūsu dzīve nav beigusies. Mana bērna nākotne nebija pazudusi. Tas viss vēl bija; Man vienkārši vajadzēja paskatīties citā virzienā. Diagnoze man iemācīja vecākus aprindās ap šķērsli, kas ir izrādījies noderīgs audzināšanai gan mani bērni.
Protams, viņš nekad nestaigātu pa Mēnesi, bet varētu strādāt pie zinātnes, lai tur ievietotu nākamo cilvēku.
Ir bijušas arī dažas grūtākas mācības, piemēram, tas, ka tad, kad man tās visvairāk vajadzēja, daži cilvēki pazuda no manas dzīves. Laika gaitā es sapratu, ka aizbraukušie radīja vietu labākai, spēcīgākai atbalsta sistēmai.
Bet, iespējams, vissvarīgākā mācība, ko man iemācīja mana dēla diagnoze, ir tā, cik skaista ir dzīve. Tas varētu likties dīvaini, taču, pirms zināju, ka fonā kaut kur tikšķ pulkstenis, es daudz ko uztvēru kā pašsaprotamu. Es meklēju piepildījumu visās nepareizajās vietās, ļāvu negatīvajiem cilvēkiem palikt savā dzīvē, un finansiālās drošības labad noliku savus sapņus.
Kopš mana dēla diagnozes un tagad, zinot gaidāmo cīņu, esmu kļuvis cinkots tādā veidā, kāds man iepriekš nebija iedomājams. Esmu atradis fizisku un garīgu spēku, ko nekad iepriekš nebiju izmantojis. Es pavasarīgi attīrīju attiecības un augšāmcēlu sapņus. Es mācos patiesi dzīvot mirklī, jo nākotne nepieder nevienam no mums, un tāpēc mana dzīve ir daudz labāka.
Vairāk:Es nenožēloju, ka atdevu savu dēlu adopcijai
Esmu iemācījies, ka pat tumšākajos brīžos mūsu prātam ir neticamas spējas sapņot un cerēt. Manas sākotnējās bēdas par to, cik satraucoši trausla ir dzīve, ir pārvērtušās par sava veida bijību. Jā, mūsu cerību un vēlmju kaleidoskops ir trausls un delikāts, un tas saplīst, kad dzīve uz to sabrūk. Bet tas arī padara to tik izsmalcinātu. Mums vienkārši vajag to pacelt un turēt pie kvēlojošas cerību raibuma, lai arī cik niecīgas, lai redzētu skaisto tīklu, kas ir pārkārtots.
Jo, lai gan rītdiena un nākamā diena un nākamā nav mūsu īpašums, cerība ir nelineāra. Un cerība ir prizma, caur kuru dzīve joprojām var izskatīties brīnišķīgi.
