Audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām, jūs nevarat brīnīties, kāda būs viņa dzīve, kad jūs būsiet prom.
Ar laiku Man bija 25 gadi, es zināju 25 cilvēkus, kas jaunāki par 25 gadiem, kuri nomira vai tika nogalināti. Šis vienkāršais fakts par mani saka divas lietas: 1) tik daudz jaunu draugu zaudēšana noteikti veido atsauces sistēmu un 2) jūs varētu vēlēties pārdomāt, ka esat mans draugs.
Neskatoties uz šiem traģiskajiem notikumiem un zaudējumiem - vai varbūt to dēļ - es nekad nebaidījos no nāves. Kā Vudijs Alens reiz teica: "Es nebaidos no nāves, es vienkārši nevēlos būt tur, kad tā notiek."
Jauna perspektīva
Tad pārsteidzošā ironijas pavērsienā bija vajadzīga dzīvība - mana dēla dzīvība -, lai mainītu manu pragmatisko skatījumu uz nāvi. Pēc tam, kad manam dēlam tika diagnosticēta PDD-NOS, doma par nāvi bija pretīga. Mana “galīgā atlīdzība” (kas, cerams, nenotiks, kamēr Džimijs Čo neizstrādās īpaši seksīgu stiletto sūkni, kas pārvērtīsies par īpaši gludām skriešanas kurpēm) ir kļuvusi par personisku apsēstību.
Vienīgais iemesls, kāpēc es tagad baidos no savas nāves, ir vienkāršs: kad mēs ar vīru ejam garām, kurš būs tur, lai mīlētu, aizsargātu un aizstāvētu savu dēlu?
Tāpat kā daudzas ģimenes ar bērniem ar īpašām vajadzībām, arī mēs ar vīru esam pavadījuši bezmiega naktis mokās un nenoteiktībā par Ītana nākotni.
Kurš mīl un rūpējas par Ītanu tāpat kā mēs? Vai viņam būs nepieciešama grupas māja, vai viņš dzīvos pie radiem? Vai mēs nododam savas mājas nosaukumu dēlam ar nosacījumu, ka arī mūsu meita un viņas ģimene var tur dzīvot mūžīgi? (Vai mēs varam pat lūgt meitu uzņemties šo pienākumu?) Cik naudas vai mantojuma viņam vajadzēs, lai būtu ērti? Kas viņu virzīs uz aktivitātēm, kas rosina viņa intereses? Vai viņa mīlestība pret mūziku tiks audzināta vai ļaus lēnām izzust? Vai viņa dzīve būs svarīga citiem tāpat kā viņa tēvam un man? Patiešām, vai viņš pat zinās vai rūpēsies, ka viņa vecāku vairs nav?
Aizmirstiet debesis un elli. Nezināt, kāda būs mana dēla dzīve, ir šķīstītava uz zemes. Tātad, mana misija ir darīt visu iespējamo viņa labā šeit un tagad. Bet, kad pienāks mans laiks, es zinu, ka mani sagaidīs vismaz 25 cilvēki. Un puika, ak, puika, vai man viņiem ir stāsti!
Pastāsti mums
Ja jums ir bērns ar īpašām vajadzībām, vai jūs uztraucaties par savu nāvi? Kā jūs tikt galā ar šīm bailēm?
Vairāk par autismu
Autisms: Māsas redzējums
Autisms un atpakaļ uz skolu: Vēl viens ķieģelis sienā
Man sirds autisms... dažreiz
