Katru reizi, kad uzņēmums vai persona ievieš jaunu autisms pētījums, jauna autisma “terapija” vai jaunas pielietojuma zāles, kas nav marķētas, vecāki īpašām vajadzībām bērni izjūt tādu pašu satraukumu un sajūsmu, kādu viņi varētu justies, iespējams, turot laimēto Powerball biļeti.
Laimētā loterijas biļete
Katru reizi, kad jūs pat domājat par loterijas biļetes iegādi, jūs varat redzēt lielo izmaksu nākotnē. Jūs pētāt, kuri skaitļi ir statistiski visvairāk “trāpījuši”, un spēlējat tos. Jūs sapņojat, cik atšķirīga būtu jūsu dzīve, ja nauda vairs nebūtu problēma. Jūs visu esat sapratuši. Šīs nedēļas loterija būs savādāka. Šoreiz jūs uzvarēsit; tu to jūti kaulos.
Diemžēl nav ātru risinājumu
Pienāk loterijas izlozes diena, un jūs ar nepacietību gaidāt, kad laimīgos numurus izsauks pārāk iecirtīga, pārāk balināta blondīne pārāk maza-slikti pieguļoša kleita (kas kaut kā mani raksturo, padomājiet par to), un salīdziniet savu biļeti ar cipariem uz galda tenisa bumbiņām, kas slīd uz leju sakāmvārdu šaut. Tad sit realitāte. Jūs ne tikai neuzvarējāt šīs nedēļas loterijā, bet jums nav viena atbilstoša numura; ne viens.
Jūsu pleci nedaudz liek domāt par vieglas naudas zaudēšanu un ilgtermiņa finansiālo labumu, bet jūs esat pie tā pieraduši, jo esat dejojuši simtiem reižu dažādos veidos. Viegla nauda ir grūta; nav ātru risinājumu, vai tā būtu loterija vai autisms.
Cerot uz izārstēšanos
Kad mans dēls Ītans bija 5 gadus vecs, vietējais Konektikutas ziņas12 ieradāmies mūsu mājās, lai parādītu Ītana klavierspēli, izglītotu sabiedrību par autismu un sīki aprakstītu manas ģimenes līdzekļu vākšanas centienus. Autisms runā. (Segments ar nosaukumu “Iedomājieties” turpinājumā ieguva Ņujorkas Emmy balvu par labākajām sabiedriskajām/aktuālajām/kopienas lietām: viens stāsts/sērija.)
Intervijas laikā (2011. gads) mans domāšanas veids bija jaukts emociju maiss: dusmīgs, skumjš, laimīgs, nelaimīgs, pateicīgs, satraukts, sevis žēlums. Vienā intervijas brīdī es izvirzīju savu hipotētisko jautājumu enkuram/reportierim/intervētājam Kristi Olds: “… es dzirdu, kā viņš spēlē šo lielisko mūziku, un es tikai brīnos:“ Vai viņam ir jābūt autismam, lai to iegūtu? dāvana? ’’
Video tika ievietots Autism Speaks Facebook vietnē, un tas saņēma daudzas atbildes, no kurām daudzas mani apvainoja par vēlmi atrast ārstēšanu. "Autisms nav slimība, kuru var izārstēt," rakstīja viena persona. Cits rakstīja: “Man ir skumji, ka viņa nevēlas pieņemt savu bērnu tādu, kāds viņš ir.” Un tad bija šāds: “Viņiem nevajadzētu mēģināt viņu izārstēt, viņiem vajadzētu mēģināt palīdzēt viņam gūt panākumus. Viņš ir īpašs un unikāls puisis, un viņu nevajag izārstēt. ” Un tās bija dažas no “jaukākajām” šķebinošajām vēstulēm.
Lasot katru komentāru, es respektēju un centos saprast citādi domājošo viedokli. Tiesa, autisms ir neiroloģisks traucējums, nevis slimība; Es nekad neesmu teicis citādi. Bet ja jums būtu bērns ar nepilngadīgo diabētu, cerebrālo trieku, bērnu vēzi, muskuļu distrofiju utt., Vai jūs nevēlaties palīdzēt atrast dzīvotspējīgu ārstēšanu un izārstēt, lai atvieglotu bērna dzīvi? Kāpēc mēģinājums palīdzēt atrast līdzekli pret autismu ir tik atšķirīgs no jebkādu citu slimību ārstēšanas? Mans bērns ir īpašs un unikāls, un es to bez nosacījumiem pieņemu. Bet, mīlēt viņu tādu, kāds viņš ir, nenozīmē, ka es pārstāšu un atsakīšos no viņa neskaitāmajām terapijām, lai palīdzētu viņam labāk integrēties sabiedrībā.
WWKSD?
Zibens uz priekšu līdz 2013. gada janvārim, kad prātā ienāca vēl viens hipotētisks jautājums. "Ko es darītu, ja piezvanītu ārsts un teiktu, ka viņš varētu veikt bezriska operāciju Ītana smadzenēs, kas padarītu viņu pilnīgi tipisku?"
Bez vilcināšanās mana hipotētiskā atbilde būtu: "Mēs būsim tur pēc piecām minūtēm." Un tad sekojošais brīdinājums: Ko darīt, ja operācija padarītu Ītanu par pilnīgi tipisku, bet pilnībā atņemtu viņa mīlestību pret mūziku un mūziklu spēja? Šis jautājums mani apturēja. WWKSD? (Ko darītu karalis Salamans?)
Pagājušajā nedēļā tika publicēts jauns pētījums Bērnu psiholoģijas un psihiatrijas žurnāls teikts, ka bērni var “izaugt no autisma” vai “pilnībā atveseļoties”. Tā pati deja, tā pati loterija, cita diena. Vai Ītans - vai jebkurš bērns spektrā - patiešām var izaugt no autisma? Kā jums pateiks ikviens, kurš kādreiz ir iegādājies loterijas biļeti: "Māja vienmēr uzvar." Manā mājā es noteikti to ceru.
Vairāk par autismu
Autisms: šķirties ir grūti
Autisms un īpašā, speciālā izglītība
Kura izeja autismam?
