Nav viegli būt bērna brālim autisms. Bet šī mazā 6 gadus vecā meitene ne tikai tiek galā ar situāciju, bet arī ir milzīgs atbalsta avots. Viņa ir brāļa dzīves gaisma, un par to viņš ir ļoti pateicīgs.
Maniem bērniem ir 16 mēnešu starpība. Ar Ītanu, mūsu pirmdzimto, mēs piecus mēnešus pirms džekpota sasniegšanas mēģinājām - un mums bija jautri to izmēģināt. (Iespējams, vēlēsities izvairīties no 901. telpas CuisinArt kūrortā Angiljā.)
Kad Ītanam bija 6 mēneši, mūsu meita Elīza tika ieņemta, burtiski manā 40. gadā dzimšanas diena. (Smieklīgi un pavirši, tomēr pilnīgi patiesi.) Joprojām baroju Ītanu un tikai vienu tikko atgrieztu ikmēneša ciklu zem manas jostas (tēlaini, nevis burtiski), es biju pārliecināts - un, vēl svarīgāk, pārliecināju savu vīru -, ka „mēs” nekādā veidā nevaram palikt stāvoklī ātri. Slaveni pēdējie vārdi.
Ideāla dāvana
Mana grūtniecība tika apstiprināta visu laiku Mātes dienā. Kas zināja, ka grūtniecības tests būs ideāla dāvana? Manas otrās grūtniecības laikā Ītana attīstība bija pareiza, un es tomēr raudāju, jūtoties vainīga, ka kaut kā jauns bērniņš īslaicīgi mainītu neizrunāto “mammītes un Ītana vienatnē” līgumu, kas man bija ar dēlu.
Dzimšanas dienas meitene
Elīzai 23. janvārī apritēja 6 gadi (1-2-3). Ītans, kā vienmēr, bija blakus un dziedāja un spēlēja dziesmu “Kaut kur pāri varavīksnei”. Kamēr Ītanam ir pilna runa-un daudz četru burtu vārdu, pateicoties Eminemam un Princam-viņam ir vēl viena dāvana, ko viņš vēlas lai dotu savai māsai, kuru es kā māte esmu izvēlējusies noskaidrot, jo viņš ir pārāk aizņemts ar nākamā lielā komponēšanu simfonija. (Kā tas notiek, viņš to sauc par "Dzimumlocekļa kaudzi." Nopūta.)
Vēstule no Ītana
Manai mīļajai māsai par godu viņas 6. dzimšanas dienai,
Tu, mani izglābi. Burtiski, tu mani izglābi. Diena, kad mamma un tētis atveda jūs mājās no slimnīcas, ir diena, kad es pilnībā izslēdzos. Būtībā jūsu ierašanās piespieda viņus saprast, ka mana attīstība nav tur, kur tai vajadzētu būt, un viņi zvanīja agrīnās iejaukšanās dienestiem. Bez jums, kas zina, vai viņi būtu pārstājuši klausīties visus, kas teica, ka es “esmu tikai zēns, un zēni attīstās lēnāk”. (Slavenāki pēdējie vārdi.)
Jūs, iespējams, to nezināt, bet no pirmās dienas jūs esat bijis mans aizstāvis, mans aizstāvis, mans skolotājs, mans glābējs, mans varonis. Mana mazā māsa pēc dzimšanas… milzīga klātbūtne manā pasaulē.
Mums ir divas dažādas stiprās puses: es esmu muzikālāks, jūs - atlētiskāks. Man patīk datori, tev patīk grāmatas. Man patīk pirāti un karavīri, tev patīk princeses un Bārbija. Mums nav tradicionālu attiecību. Tomēr kopā mēs esam viens ļoti spēcīgs spēks. Mēs ļoti papildinām viens otru. Iņ un jaņ. Mēs mūžīgi esam komanda. Mēs esam E-komanda.
Dažreiz es zinu, ka jūs apvainojat manu mūziku un autismu, un es vēlos, lai jūs zinātu, ka es saprotu. Es dzirdu, kā jūs mammai un tētim sakāt, ka vēlaties būt televīzijā… ka vēlaties intervēt laikrakstam… ka vēlaties būt pakalpojumā YouTube. Elīza, tev nav jābūt TV, lai visi redzētu, cik tu esi talantīgs, īpašs un unikāls. Tu jau esi zvaigzne. Tu esi mana zvaigzne. Jūs esat arī mammas un tēta zvaigzne.
Tu esi skaista, Elīza, un ne tikai tāpēc, ka tev ir blondi cirtaini Šērlija Tempļa mati un zilas acis, kas liek cilvēkiem apstāties savās pēdās. Tā ir tikai jūsu ārpuse. Jūsu patiesais skaistums ir tas, kas ir iekšā, jo jūsu sirds un prāts liek ikvienam, ko satiekat, jūs iemīlēt.
Jūs esat laipns, pārdomāts un gudrs arī pēc saviem gadiem. Jūs esat viens no retajiem cilvēkiem, kas tiek apgaismoti no iekšpuses. Jūs esat pirmais, kas palīdz draugam, kurš ir ievainots; ar draudzīgu smaidu un laipnu vārdu jūs nomierināt viņu fiziskās vai emocionālās sāpes. Jūs ātri piedodat nedaudz. Tā vietā, lai saņemtu materiālas dzimšanas dienas dāvanas no draugiem, jūs lūdzāt viņiem ievest vienu pārtikas preču veikalu maisiņu ar ātri bojājošiem pārtikas produktiem, lai jūs varētu tos ziedot vietējam pieliekamajam, lai palīdzētu mazākam paveicies. (Padomājiet, vai esat pārliecināts, ka mums ir viena un tā pati DNS?)
Kad jūsu draugi jautā, kāpēc es esmu “atšķirīgs”, jūs mēģināt viņus izglītot un saldi sakāt: “Manam brālim ir autisms un dažreiz viņa smadzenes sajaucas. ” Tieši tu, Elīza, vairāk nekā jebkurš cits cilvēks šajā pasaulē palīdzēji mani padarīt tipiskāku. Kas ir palīdzējis padarīt mani vairāk klātesošu šajā pasaulē. Kas manī ir radījis vēlmi sadarboties ar citiem. Kas man ir devis sevis izjūtu, vietas izjūtu un humora izjūtu. Jūs liekat reālajai pasaulei izskatīties tik jautrai un aicinošai, ka palīdzat izvest mani no prāta tumsas gaismā. Es redzu, ka jūsu pasaule ir brīnišķīga vieta tikai tāpēc, ka jūs tajā atrodaties, un arī es gribu būt tur.
Jūsu pacietībai nav robežu. Kad es dusmojos, tu satver rokas un aptin tās ap manu seju un saki: "Viss kārtībā Ītan, tev viss būs kārtībā." Kad es daru kaut ko labu, jūs apņemat rokas ap manu seju un sakāt: “Lieliski, Ītan! ES ļoti lepojos ar Tevi!" Kad es nepareizi izrunāju kādu vārdu vai saku kaut ko nepiemērotu, jūs apņemat rokas ap manu seju un sakāt: “Nē, Ītan. Saki tā. ” Un man tas viss patīk, jo es zinu, ka jūs vēlaties man labāko un jūsu atbalsts nāk no sirds. Cerams, ka jūs zināt, cik lepni jūs mani darāt, par ko liecina mani pirmās rindas aplausi un uzmundrinājumi jūsu baleta un vingrošanas koncertos. Kad jūs dejojat pēc manas klaviermūzikas, jūs liekat manai sirdij dziedāt!
Jūsu skolotāji ir pārsteigti par jūsu empātijas dziļumu, un viņi visu laiku stāsta mammai un tētim. Kādu dienu jūsu skolotājs jautāja jūsu klasei: "Par ko jūs esat pateicīgs?" Daudzi bērni minēja televīzijas šovu vai mājdzīvnieku. Jūs atbildējāt: "Mans brālis." Vairāk nekā vienu reizi esat atstājis noteiktas ārpusskolas nodarbības asaras, jo, kamēr jūs saņēmāt uzlīmi, skolotājam nebija papildu uzlīmes, kuru jūs varētu man uzdāvināt mājas.
Dažreiz es jūtos vainīgs, ka neesmu vidējais, tipiskais “tipiskais” brālis. Bet mani mierina apziņa, ka jums vienmēr būs tādi draugi kā Lulū un Reja, un CiCi un Marina, dvēseles māsas. jūs dalāties “brāļos ar atšķirībām”. Esiet droši, ka mēs visi “brāļi ar atšķirībām” mīlam savas māsas tikpat daudz kā jūs mums. Mums vienkārši ir dažādi veidi, kā izteikt savu mīlestību.
Lai gan es zinu, ka dzimšanas diena tradicionāli ir dāvanu saņemšanas laiks, jums jāzina, ka mamma un tētis man arī pasniedza dāvanu. Šī dāvana ieradās pirms sešiem gadiem - un katru dienu kopš tā laika -, un šī dāvana esat jūs. Tas, ka tu esi mana māsa, patiesi ir vislielākā dāvana un vislielākā terapija. Es tevi mīlu, Elīza!
Tavs mīļais brālis,
P.S. Mana istaba joprojām ir aizliegta meitenēm (izņemot mammu), tāpēc esiet prom.
Vairāk par autismu
Autisms: šķirties ir grūti
Autisms: jums ir jābūt tajā, lai to uzvarētu
Kura izeja autismam?
