Es neesmu lepns to atzīties, bet dažreiz es domāju, ka godīgums ir vienīgais veids, kā mātēm patiešām izveidot savienojumu. Lūk, mana patiesība: man ir bijuši brīži, kad mani pārņem greizsirdība par cita bērna invaliditāti - vai “mazāka” invaliditāte var būt precīzāks apraksts.
Vienas mammas godīgi emocionālie kalniņi
Es neesmu lepns to atzīties, bet dažreiz es domāju, ka godīgums ir vienīgais veids, kā mātēm patiešām izveidot savienojumu. Lūk, mana patiesība: man ir bijuši brīži, kad mani pārņem greizsirdība par cita bērna invaliditāti - vai “mazāka” invaliditāte var būt precīzāks apraksts.
Lūdzu, saprotiet - es mīlu savu dēlu vairāk nekā jebkad zināju, ka varu mīlēt sīku cilvēku. Čārlijs piedzima ar Dauna sindroms un 3 gadu vecumā vēl nerunā (lai gan viņš nesen apguvis “suni”, “bumbu” un “uz leju”, kas tagad ir mani trīs mīļākie vārdi). Viņam ir grūtības staigāt, saglabāt līdzsvaru un sekot līdzi viņa vecuma bērniem un, ļoti bieži, daudz jaunākiem.
Kā vajadzētu ES jūtu?
Vēlēties, lai viņam - un, savukārt, mūsu ģimenei - būtu vieglāk, nav par to, lai viņu mīlētu mazāk. Varbūt tas ir vēl vairāk mīlēt viņu? Es nezinu, kā pareizi justies, jo nekad neesmu bijis tur, kur esam šodien. Dažās dienās es jūtos savtīga un savaldīga. Citas dienas es jūtos tik neticami svētīta, ka mūsu acis ir atvērtas tik daudzām iespējām un cilvēku līdzjūtībai.
Galu galā es esmu cilvēks. Manu cīņu būt stipram dažreiz kavē manu smadzeņu pastāvīgā kustība.
Mirkļi rāpo un apņem manu kaklu, kad mans emocionālais sargs ir izklaidīgs.
Mēs atrodamies pārtikas preču veikalā. Mēs esam Target. Mēs atrodamies rotaļu laukumā. Un pēkšņi viņa ir klāt. Tur viņš ir. Bērns ar Dauna sindromu, bet ar veiklību katrs 3 gadus vecs bērns tiek uzskatīts par pašsaprotamu. Bērns ar vārdu krājumu, ko es jau katru dienu dzirdu no savas 2 gadus vecās meitas.
Es zinu, ka ir bezjēdzīgi un pat kaitīgi salīdzināt bērnus. Vai kāds no vecākiem tiešām sēž pie kontrolsaraksta, lai to izdarītu? Protams, nē. Atziņas vienkārši pop, kā burbuļi mūsu acu priekšā. Mēs nevaram neredzēt atšķirības. Labības labad, vai mēs paši, pieaugušie, to nedarām? Mēs zinām, ka tas nav veselīgi, bet tas turpinās.
Čārlija pasaulē, kam tas rūp?
Pagaidām mana svētība ir tāda, ka Čārlijs nezina labāk. Viņš neskatās uz lielākiem, ātrākiem bērniem un apstājas, lai apsvērtu: "Kāpēc es nevaru tā skriet?" Viņš neklausās bērnu izdomātajās sarunās un izskatās bezcerīgs, ka nevar dot savu ieguldījumu.
Viņš atrod ceļu. Viņš seko, līdz paspēj. Viņš ātri uzzināja, ka galu galā pat ātrākais bērns pārtrauksies. Ah-ha! Čārlijs ieraujas smaidā un vilnī.
Viņš lieto zīmju valodu (savas un parastās zīmes), kliedz un smejas, smaida, viļņojas un žestē, un iemet savu blondīni, savilkta perfekta, maza galva, it kā viss, kas tikko noticis, būtu radījis visspēcīgāko prieka sajūtu, kādu viņš jebkad ir piedzīvojis pieredzējis. Bērni, kuri atbild ar mīlestību, interesi un pat dažiem, palīdz izstumt manu sirdi ārpus krūtīm.
Es bīdu saulesbrilles pār acīm, lai paslēptu mirdzošās asaras. Es izliekos, ka mana flip-flop ir atraisīta. Es praktizēju lamazei līdzīgu elpošanu, un septiņu mēnešu grūtniecības laikā es saprotu, ka patiesībā tas ir pilnīgi nepareizs veids, kā izvairīties no uzmanības.
Tie viltīgie mirkļi
Mēs tiekamies rotaļu datumos, un mazs zēns ar Dauna sindromu tikai dažus mēnešus jaunāks par Čārliju steidzas garām, viņa lielo zēnu apakšveļa palūkojas no šortiem.
Maza meitene ar Dauna sindromu lūdz mammai uzkodu. Ar vārdiem. Piemēram, īsti vārdi.
Zēns, kas ir nedaudz vecāks par Čārliju, kā arī ar Dauna sindromu, pacietīgi sēž pie galda, elektronikas patērēts un pacietīgi gaida pieskārienu ekrānā, virziet spēli uz priekšu, nospiediet “atskaņot vēlreiz”, nevis sitiet pa ekrānu neatlaidīgi, it kā tas būtu pārklāts ar burbuļplēvi. iznīcināts.
Mana otra patiesība: es esmu briesmīgs cilvēks
Tad ir tikpat (vai vēl jo vairāk?) Apkaunojoši brīži, kad es domāju: “Nu, tur ir viena lieta, ar kuru mums nav jātiek galā, ”jo manā nepareizajā, naivajā veidā manas smadzenes var saskatīt vizuālās atšķirības, kas ir vēl grūtākas nekā mūsu izaicinājumi.
Dažreiz tas ir bērns ratiņkrēslā. Dažreiz tā lūdzas par ģimeni, kuras bērnam ir hronisks sirds defekts (bieži sastopams ar Dauna sindromu). Dažreiz tā ir bieži pārprastā bērna rīcība autisms kura maņu problēmas ir ieguvušas vislabāko no viņa, un viņa mamma un viss apkārtējais pūlis viņu lēnām, acīmredzami apslāpē.
Es neesmu lepns par šiem savtīgās pateicības brīžiem. Tikai daži no mums, bērna vecāki ar dažādām spējām, vēlas žēlumu. Mēs nevēlamies skumjas acis un pārliecinošus glāstus. Personīgi es vēlos, lai cilvēki aizietu garām tam, ko es pats cenšos ignorēt, un redzētu mazu zēnu, kura godprātīgā daba varētu pazemot Kongresa sapratni. Nopietni. Varu derēt, ka viņš varētu.
Novērš uzmanību no realitātes
Ieraugot bērnu, kura izaicinājumi pārsniedz Čārlija izaicinājumus, es izmisīgi vēlos pievērsties viņas matu lociņam, smaidam un mātes iedvesmojošajai žēlastībai un augumam. Es gribu sākt sarunu par jebko citu, izņemot to, ko mēs visi tik ļoti cenšamies iemiesot - dzīve ir grūta, bet ir tikai viens virziens. Uz priekšu.
Vai dažiem no mums ir vieglāk nekā citiem? Vai varētu būt subjektīvāks jautājums pārdomām? Katram ir kaut kas. Redzamas lietas. Neredzamas lietas. Tikko-tur-bet-par-eksplodēt kaut ko.
Būt vecākiem ir grūti. Būt cilvēkam dažreiz var justies un-vinnējams (izmēģiniet to pēc izmēra, Čārlijs Šīns). Es gribu iekļaušanos, tomēr savtīgas emocionālas pašsaglabāšanās dēļ es meklēju vientulību. Es vēlos, lai mani bērni būtu laimīgi un nekad nejustos atstāti, nepamanīti vai mazāk. Bet tad es izvairos no spēļu randiņiem, jo, patiesība ir tāda, ka visas šīs sajūtas manī uzpeld. Es ignorēju realitāti - bērniem vienalga. Bērni vienkārši vēlas spēlēties, skriet un redzēt, vai mamma var sekot līdzi, kad skrūvējas pretējos virzienos.
Man jāpārtrauc redzēt šos izaicinājumus un jāsaskaras ar savu bērnu slaida apakšā.
Tā kā Čārlijs laimīgi un ar nepacietību gaidīs, pilnībā apzinoties, ka ātrais zēns, kurš spēra divus soļus vienlaikus, lai nokļūtu augšā nav kur iet, bet lejā uz leju, kur viņa jaunākais ventilators ir gatavs viņu sveikt ar uzmundrinājumu, smaidu un beznosacījumu mīlestību.
Un tam viņa mammai ir jākoncentrējas.
Profesionāls padoms un perspektīva
Pietiek no manis, eksperts tikai rakstot godīgi un slēpjot Dunkin Donuts kvītis. Es lūdzu draudzenei Ketijai Hērlijai, kas ir bērnu, pusaudžu un ģimenes psihoterapeite un vecāku eksperte Losandželosā, kādu profesionālu palīdzību šajā jautājumā.
Viņas vietne, PracticalKatie.com, ir noderīgs resurss visam, kas saistīts ar bērniem, un es slepeni novēlu viņai dzīvot blakus. (Nu, ne tik slepeni. Es varētu kādu dienu viņu nolaupīt.)
Salīdzinājumi ir dabiski
Pirmkārt, viņa dalījās kādā skatījumā uz lielo ainu (liekot man justies mazāk slikti par manu ieradumu pamanīt atšķirības starp bērniem).
"Vecāki bieži vien ir salīdzināmi," saka Hērlijs. "Lai gan mēs sev sakām, ka katrs bērns ir atšķirīgs, ir grūti nebrīnīties, kā jūsu bērns sakrājas salīdzinājumā ar vienaudžiem.
“Bērniem ar invaliditāti vecākiem salīdzinājumi šķiet palielināti. Bērnu ar invaliditāti vecāki bieži mēra pagrieziena punktus mazos, bet neticami nozīmīgos soļos. Īsāk sakot, tas var gaidīt ilgu laiku.
“Kad šķiet, ka citi bērni ar invaliditāti vispirms sasniedz šos atskaites punktus, tas var izraisīt skaudības sajūtu. Ir viegli izmest klišejas, piemēram, “zāle vienmēr ir zaļāka”, taču, ja esat smagi strādājis pie staigāšanas un divi bērni to apgūst pirms jūsu, tas var justies iztukšojošs. ”
Liels apskāviens, Ketija. Jūs vienmēr zināt, ko teikt.
Padomi, kā virzīties uz priekšu
Hērlijs arī dalās ar dažiem noderīgiem padomiem, kuru sasniegšana varētu būt apgrūtinoša, taču nepārprotami var kaut ko mainīt.
- Runā par to. Kad esat izklaidējies un apsveicis savu draugu, runājiet par to, kā jūtaties. Biežāk nekā nē, cita mamma dalīsies ar ļoti līdzīgu stāstu ar līdzīgu vilšanos un līdzīgām greizsirdības sajūtām.
- Izturieties pret vēlmi iet prom vai slēpties un tā vietā atvērt godīgu dialogu. Atbalsts un draudzība šajos brīžos ir būtiski, un vienīgais veids, kā veidot patiesu draudzību, ir būt godīgam.
Atrodoties otrā pusē
Tagad, ja nu tā ir mans bērns, kurš pēkšņi ir apguvis skriešanas mākslu vai spēju sarunāties ar reāliem, reāliem, pilniem teikumiem?
"Ja jūs šobrīd esat apskaužams, dalieties savā stāstā," saka Hērlijs. "Patiesība ir tāda, ka šiem brīžiem vecākiem ir lielāka nozīme nekā bērniem. Bērni vienkārši vēlas spēlēties un izklaidēties, un varbūt mazliet vieglāk pārvietoties. Dalīšanās savā ceļojumā, tostarp dažādās emocijas, ko esat piedzīvojis savā ceļā, patiešām varētu palīdzēt citai mammai un nedaudz mazināt spriedzi. ”
Koncentrējieties uz bērniem
Labā ziņa ir tā, ka iziešana no šīm emocionālajām cīņām nav saistīta tikai ar Oprah līdzīgu sirdi pret sirdi. Tas ir par koncentrēšanos uz to, kas bērnam ir vislabākais, atmetot savus aizspriedumus vai satraukumu.
"Bērniem ir izdevīgi spēlēties ar citiem dažāda vecuma, attīstības līmeņa un invaliditātes bērniem," dalās Hērlijs. “Viņi daudz mācās, vērojot viens otru un sazinoties savā veidā. Izturieties pret vēlmi atrast savam bērnam perfektu spēli un palielināt viņa sociālo pieredzi un vienaudžu tīklu, spēlējoties ar visiem bērniem. Jūs, iespējams, redzēsit lielāku izaugsmi un attīstību, kad jūsu bērns mācās no citiem bērniem.
“Dienas beigās nav vienkāršas pogas, kad jāaudzina bērns ar invaliditāti. Centieties to paturēt prātā, pat ja šķiet, ka citi bērni gūst lielākus panākumus nekā jūsu. Un nekad nenovērtējiet par zemu humora spēku. ”
Tāpēc es mīlu Keitiju Hērliju. Jo Dievs zina, ka es nevaru iziet cauri šai dzīvei, neredzot humoru visā. Atgādiniet, lai es jums pastāstīšu par laiku, kad mana ļoti verbālā, parasti attīstošā meita teica svešiniekam, vārdā Džeks, „doties ceļā, Džek!”
Progress nav viss, kas dažkārt ir paredzēts - pierādot, ka arī Dievam ir humora izjūta.
Lasiet vairāk par bērniem ar īpašām vajadzībām
Kad ģimenes cieš neveiksmi bērnu ar īpašām vajadzībām vecākiem
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
Autisms: šķirties ir grūti
