Djūka universitāte ir uzsākusi pētījumu, kura mērķis ir apkopot vecāku pieredzi pirmsdzemdību testēšanā un iegūt pirmsdzemdību diagnozi Dauna sindroms (Ds).
Pētījumā var piedalīties vecāki, kuri šobrīd gaida bērnu ar D, un vecāki, kuri iepriekš ir saņēmuši pirmsdzemdību diagnozi un kuriem tagad ir bērns ar D.
Kā vecāks mazulim ar D, es vēlējos piedalīties šajā pētījumā no brīža, kad dzirdēju, ka tas pastāv.
Mēs ar vīru bijām piedzīvojuši virkni emociju, kad izgājām ģenētisko testēšanu, kas noveda pie Dn pirmsdzemdību diagnozes noteikšanas mūsu dēlam Čārlijam, kuram tagad ir divi gadi.
Mums bija spēcīgi pozitīvs un spēcīgi negatīvs mijiedarbību visā procesā, un piedaloties pētījumā, es jutos kā mans mazais veids, kā palīdzēt nākamajiem vecākiem, kurus apklusināja negaidīta diagnoze.
Negaidīts atklājums
Kāpēc tas bija negaidīti? Nu, vai kāds tiešām uzskatāt, ka viņu vēl nedzimušajam bērnam var būt hromosomu anomālijas, pirms viņi pat ir uzsākuši ģenētisko testēšanu?
Šķiet, ka biežāk sastopamā reakcija uz grūtniecības atklāšanu ir bailes no nezināmā, līdzīgi kā neziņa par podiņmācību un autiņu maiņu.
Reti jaundzimušā sieviete pavadīs laiku, domājot par to, kā viņa kādu dienu varētu iemācīties amerikāņu zīmju valodu, lai sazinātos ar bērnu, kuram ir runas aizkavēšanās.
Un, lai gan tas ir iespējams, šķiet maz ticams, ka tikko grūtniece pilnībā sapratīs un gaidīs atklājot visu atbalstošu, beznosacījumu mīlošu cilvēku kopienu, kas saprot viņas diapazonu emocijas.
Medicīnas sabiedrības ietekme
Patiesība ir tāda, lai cik izglītots, informēts, mīlošs, atvērtu vai reliģisku jūs būtu, atklājot, ka jūsu nedzimušajam bērnam ir kāda veselības problēma, aizraujas elpa.
Komandai, kas atrodas blakus jums tik emocionālā, neaprakstītā ceļojumā, var būt milzīga ietekme. Mūsu gadījumā mēs bijām tik pateicīgi par mierīgajiem, izmērītajiem ārsta apliecinājumiem. Viņš mūs sagatavoja pirms diagnozes noteikšanas.
Alternatīvi, mēs atkāpāmies no katras tikšanās ar mūsu ģenētisko konsultantu, jūtoties saspringti un nesaprasti. Viņa domāja labi - mēs nekad neapšaubījām viņas līdzjūtību. Bet, runājot ar mums, viņai vienmēr bija skumjas. Viņas balss pasti nekad nebija neitrāli. Mēs zinājām, ka šīs ziņas nav tas, ko mēs cerējām dzirdēt, un mums joprojām vajadzēja viņai piezvanīt.
Ideja, ka šādas pieredzes aptauja varētu palīdzēt mainīt pieredzi nākamajiem vecākiem, mudināja mani to pabeigt.
Aptaujas detaļas
Aptaujas aizpildīšana prasīja apmēram 30 minūtes un izraisīja nostalģisku sarunu ar manu vīru. Mūsu nedzimušā dēla Dauna sindroma diagnozi saņēmām 2010. gada 27. janvārī. Mums bija jāprecas 30. janvārī. Es atceros mūsu ultraskaņas detaļas tikpat spilgti kā mūsu kāzu detaļas.
Mēs cīnījāmies un izdzīvojām. Vecāks tev to darīs. Arī laulība to spēj!
Vai bija grūti pārdzīvot šīs atmiņas? Ne īsti. Šodien mums ir izdevīgi paskatīties uz leju monitorā un redzēt mūsu skaisto guļošo zēnu. Viņš ir jebkādu baiļu, dusmu vai šaubu par sevi vērts, ko jebkad esmu pieredzējis.
Nākamā atbalsta paaudze, izglītība
Šai aptaujai varētu būt izšķiroša nozīme, mācot jaunai ģenētisko konsultantu un ārstu paaudzei, kā dalīties negaidītās ziņās. Varbūt tas palīdzēs ģenētiskajiem konsultantiem saprast, kā neitralizēt viņu balss nomākto toni, atstājot ziņu “piezvani man, man ir ziņas, ar kurām dalīties”.
Lai kāds būtu rezultāts, es uzskatu, ka šim pētījumam ir izšķiroša nozīme, palīdzot izglītot paaudzi, kas rūpēsies par manu meitu jebkurā grūtniecības laikā, kas viņai varētu būt tik svētīta.
Ģenētiskie konsultanti vada pētījumu
Keitija Šetsa, MS, CGC un Blythe Crissman, MS, CGC Djūka Universitātes Medicīnas centrā saņēma Džeinas Engelbergas piemiņas stipendiju (JEMF) 2013. veikt pētījumu ar nosaukumu: Atbilde uz ģenētiskām konsultācijām: izpratne par to personu pieredzi un vajadzībām, kuras saņem Dauna pirmsdzemdību diagnozi sindroms.
Anonīmā aptauja ir atvērta līdz 2014. gada 30. septembrim, un tai var piekļūt vietnē obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Informatīvās, emocionālās vajadzības
Šī divu gadu izpētes pētījuma mērķis ir aprakstīt pieredzi un izprast pacientu informācijas un emocionālās vajadzības, kas saņem pirmsdzemdību D diagnoze. Aptauja aplūko vecāku lēmumu pieņemšanu visā grūtniecības laikā, saskaņā ar Ketiju Lepsi, MS, CGC, Duke University Medical Ģenētika.
"Mēs ceram uzzināt par to cilvēku pieredzi, kuri izdara visas pieejamās izvēles grūtniecības pārvaldībai," sacīja Sheets.
Aptaujas vietnē pētnieki dalās: “Līdzdalība uzlabos mūsu zināšanas un palīdzēs mums sniegt atbilstošu informāciju, resursus un atbalstu personām, kas atrodas līdzīgās situācijās. Kopīgojot savu ceļojumu, nākotnē varētu gūt labumu citi indivīdi vai pāri, kuriem būs līdzīga pieredze. ”
Rezultātu kopīgošana
Lai gan nav paredzēts konkrēts grafiks rezultātu publicēšanai, Sheets cer dalīties ar provizoriskiem rezultātiem, izmantojot kopsavilkumus un priekšlikumus dažādās profesionālās un izglītojošās sanāksmēs/konferencēs.
“Šīs anketas ietvaros mēs arī ļaujam dalībniekiem sniegt kontaktinformāciju piedalīties turpmākajos pētījumos, jo mēs ceram, ka pētījums nonāks 2. fāzē, kas ietvers pacientu intervijas, ” Izklājlapas pievienotas.
Pētījums ietver vienreizēju anonīmu tīmekļa anketu ar tīmekļa piekrišanu. Atbilstīgie dalībnieki ir vīrieši un sievietes, kuri ir saņēmuši D pirmsdzemdību diagnozi laikā no 2013. līdz 2014. gadam. Var piedalīties arī pacienti, kuri ir saņēmuši agrāku pirmsdzemdību D diagnozi, kuri vēlas dalīties savā stāstā.
Lai iegūtu vairāk informācijas par pētījumu, sazinieties ar Kathryn Sheets, 919-681-1984; vai Blythe Crissman, 919-681-1976.
Vairāk par Dauna sindromu
Brālis ar Daunu sindromu
Māmiņas dalās ar iecienītākajām grāmatām par Dauna sindromu
Kas topošajām māmiņām jāzina par pirmsdzemdību testēšanu
