Ja jums ir izvēle un jums tiek teikts, ka vairāk nekā 90 procenti cilvēku izvēlas A, nevis B, vai jūs, visticamāk, izvēlēsities A? Vai jūs domājat, kas notiek ar B? Vai jūs domājat: “Mans Dievs, man nebija ne jausmas, ka B ir tik nevēlama izvēle!” Bet ko tad, ja šis trompetētais procents būtu pilnīgi nepatiess?
Mans dēls, kuram ir Dauna sindroms, bija gandrīz gadu vecs, kad no cienījamas bezpeļņas brošūras izlasīju, ka vairāk nekā 90 procenti bērnu ar Dauna sindromu tiek abortēti.
Šī koncepcija sāpināja manu sirdi un mani šokēja. Sadalītas nanosekundes nanosekundes laikā es apšaubīju mūsu izvēli. Kas ir smieklīgi, jo es neatdotu savu dēlu par neko Visumā. Kad vairākus gadus vēlāk uzzināju, ka statistika ir nepamatota, Es saniknojos.
Es biju dusmīgs, ka neprecizitāte manī radīja pat šaubas. Es biju dusmīga, jo zinu, ka esmu stipra, un mēs ar vīru bijām vienā lappusē no brīža, kad uzzinājām, ka gaidām: tas bija mūsu mazulis, mūsu nākotne. Mēs darīsim visu iespējamo, lai lolotu savu bērnu.
Bet ne visiem ir šāda pārliecība vai tādas atbalstošas attiecības. Un tā es kļuvu vēl dusmīgāks, domājot par indivīdiem, kuri saņems pirmsdzemdību diagnozi un pēc tam paliks nemierīgi, bez atjauninātas informācijas vai kumosa.
Katra sieviete ir pelnījusi saņemt precīzu, atjauninātu, objektīvu informāciju, uzzinot par Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnozi. Periods.
Pārskatītas OB prasības
Kad Amerikas Dzemdību speciālistu un ginekologu koledža (ACOG) 2007. gadā mainīja savus ieteikumus par Dauna sindroma pirmsdzemdību testēšanu, uzsvēra, ka dzemdību speciālistiem jābūt “labi informētiem” par Dauna sindromu un jāsniedz Dauna sindroma “dabiskā vēsture”, sniedzot diagnoze.
Tā vietā sievietes ziņo par pieredzi, kas parasti ietilpst divās kategorijās: OB pieņem, ka vecāki, kuri atklāj, ka viņu nedzimušajam bērnam ir ģenētiska anomālija, vēlēsies pārtraukt grūtniecību. Sākt no jauna. Tīrs šīferis, un viss. Tātad viņi pārceļ sarunu šajā virzienā.
Alternatīvi spiediena sega apslāpē topošos vecākus, jo Dauna sindroma aizstāvji steidzas viņus ietekmēt līdzīgi kā zīdīšanas konsultantu segments, kas pazīstams kā Nipple Nazis barrel, lai pēcdzemdību emocijās ar lielām vainas, spiediena un spriedums.
Es neesmu šeit, lai sacenstos pret abortiem vai čempionu izvēli. Es ļoti ilgojos pēc dienas, kad sieviete saņem visu nepieciešamo informāciju, lai izdarītu apzinātu izvēli vai nu turpināt grūtniecību, vai pārtraukt to.
Atteikšanās atzīt izbeigšanu
Nacionālās Dauna sindroma organizācijas nekautrējas pieminēt T vārdu (izbeigšana), uzskatot, ka vārda pieminēšana iedzimti atbalsta šo iespēju. Piemēram, Nacionālā Dauna sindroma biedrība un Nacionālais Dauna sindroma kongress atsauca savu atbalstu Vēstuļu kaste materiāli, literatūra, ko medicīnas aprindas apstiprinājušas kā objektīvu un rūpīgu zelta standartu, lai informētu pacientus, kuri ir saņēmuši Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnozi.
Šīs organizācijas, avoti, kas pietuvināti lēmumu pieņēmējiem, sasprādzējās, aizstāvot sevi kurš uzstāja, ka vārda “izbeigšana” izmantošana - tikai tā pieminēšana - ir aizvainojoša un necieņas pilna.
Es vēlos cienīt un cienīt cilvēku ar Dauna sindromu viedokli; mans dēls ir viens no šiem cilvēkiem. Bet, ja organizācija vēlas atbalstīt sievietes ar pirmsdzemdību diagnozi, uzticamība samazinās - ja ne pilnībā zaudēta -, ja vienīgā sniegtā informācija virza darba kārtību. Patiesam atbalstam jābūt precīzam, pamatīgam un objektīvam.
Neskatoties uz to, ka ir atcelts vēstuļu atbalsts, NDSS ietver sekojošā valoda savā tīmekļa vietnē:
"NDSS atzīst, ka ir vairāki iemesli, kādēļ varētu izvēlēties pirmsdzemdību testēšanu un skrīningu, kas var ietvert: uzlabota izpratne par Dauna sindromu, adopcija vai pārtraukšana. Visos gadījumos, saņemot pozitīvu Dauna sindroma diagnozi, sievietei un ģimenei jāsniedz precīza, aktuāla un līdzsvarota informācija par Dauna sindromu.
“Galvenokārt NDSS ir stingri pārliecināts, ka ar sabiedrības izpratni, izglītību un aizstāvību veselības aprūpes speciālisti, politikas veidotāji un sabiedrība kopumā var palīdzēt nodrošināt, ka cilvēki ar Dauna sindromu arvien vairāk tiek novērtēti, pieņemti un iekļauts. ”
Viena veselības aprūpes speciālista pieeja
Nesen es runāju ar veselības aprūpes speciālistu, kurš katru dienu nodarbojas ar augsta riska pacientiem. Šis profesionālis lūdza palikt anonīmam, jo ir aizliegts runāt ar plašsaziņas līdzekļiem, ja vien intervijas dalībnieki nav pārbaudījuši PR cilvēkus. Tā ir standarta politika organizācijām, bet, kad runa ir par dzīvību un nāvi, sabiedrība ir pelnījusi nefiltrētus viedokļus. Patiesība ne vienmēr jūtas silta un neskaidra. Bet tas ir jādala.
"Es vienmēr aktualizēju grūtniecības pārtraukšanas tēmu ar jebkuru pacientu, kuru es redzu ar to, kas tiktu uzskatīts par" nozīmīgu "problēmu," dalījās veselības aprūpes speciālists. "Tas ietver augļus ar hromosomu anomālijām, lieliem sirds defektiem, nervu cauruļu defektiem utt.
“Es domāju, ka mana atbildība un pienākums ir pārliecināties, ka pacienti apzinās savas iespējas, un aprūpes standarts prasa, lai pacienti tiktu informēti par šo iespēju.
"Tas nozīmē, ka tas jādara tā, lai pacients paziņotu, ka es viņiem neiesaku pārtraukt, bet tikai to, ka viņi apzinās savas iespējas. Lielākā daļa saprot, no kurienes es nāku. Un daži pacienti izsaka atvieglojumu, jo tas dod viņiem “atļauju” apspriest šo iespēju.
"Mana zarnu sajūta ir tāda, ka divi no trim pacientiem, kuri saņem Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnozi, turpina grūtniecību. Protams, to izbeidz mazākums pacientu. Es saku pacientiem, ka mana loma ir atbalstīt jebkuru lēmumu, ko viņi pieņem. ”
Pastāvīga dezinformācijas kampaņa
Kā tad šī "90 procentu izbeigšanas" statistika ir izveidojusies un saglabājusies gadu gaitā?
Marks Līks ir zvērināts advokāts, kuram ir maģistra grāds bioētikā un kurš ir prezentējis starptautiski dzemdību speciālisti, medicīnas ģenētiķi, ģenētiskie konsultanti, bioētiķi un Dauna sindroma atbalsts organizācijām. Viņa emuārs, Dauna sindroma pirmsdzemdību pārbaude, ir turpinājums viņa centieniem nodrošināt perspektīvu un resursus apzinātu lēmumu pieņemšanai tiem, kas iesaistīti Dauna sindroma pirmsdzemdību testēšanas administrēšanā.
“Kad es piedalos medicīnas konferencēs, gandrīz vispārēji OB ātri vien saka, ka viņu pacienti nekad nebeidzas. Tomēr mēs zinām, ka tas paliek tas, ko daudzas sievietes izvēlas darīt pēc pirmsdzemdību diagnozes - mēs vienkārši nezinām precīzu procentuālo daļu. Tātad, aklais punkts par patieso abortu skaitu, manuprāt, ir pārsteidzošs. ”
Izprotot statistiku
Līks piekrīt vēl vienam šokam, ko atklāja viņa pētījums: “[Tas ir] pretintuitīvi… uzzināt, ka abortu līmenis ir mazāks nekā tradicionāli citēts “90 procenti”, bet tas patiešām nozīmē, ka Dauna sindroma gadījumā ir vēl vairāk selektīvu abortu nekā tad, kad šis rādītājs faktiski bija 90 procenti. ”
Apjucis? Turies. Es arī ienīstu strīdus ar statistiku, bet, pareizi izvēloties, var glābt dzīvības.
"Tas ir saistīts ar neskaidrību starp" likmēm "un" faktiskajiem skaitļiem "," skaidro Līks. “Likme ir procentuālā daļa no veseluma. Kad rādītājs bija 90 procenti, tikai sievietēm vecumā no 35 gadiem regulāri tika piedāvāta pirmsdzemdību Dauna sindroma pārbaude. Tas veido tikai 20 procentus no visām grūtniecībām Amerikā.
"Kopš 2007. gada visām sievietēm tagad tiks piedāvāta pirmsdzemdību Dauna sindroma pārbaude, tāpēc tagad" viss "ir 100 procenti. Pat ja, kā Natoli Pētījuma aplēses liecina, ka iespējamais pārtraukšanas līmenis šobrīd ir aptuveni 75 procenti, un, lai gan 75 procenti ir zemāki likme vairāk nekā 90 procenti, 75 procenti no 100 procentiem ir daudz lielāki nekā 90 procenti no 20 procentiem. ”
Lai iegūtu dziļāku diskusiju, apskatiet Leach's viesa ziņa Eimijas Džūlijas Bekeres vietnē. >>
"Pirmsdzemdību pārbaude ir kļuvusi vieglāka, agrāk, drošāka un lētāka," norāda Līhs. "Un tomēr sievietes joprojām nesaņem precīzu informāciju par dzīvi ar Dauna sindromu var būt, piemēram, vai pārliecība, ka ir valsts un sociālais atbalsts, kas palīdz viņiem rūpēties par savu bērns."
Lielās Kanzassitijas Dauna sindroma ģilde izlaida šo vienu peidžeri, analizējot un atspēkojot “90 procentu” mītu.
Fotoattēlu kredīts: Lielās Kanzassitijas Dauna sindroma ģilde
Risinājums: pieeja ciematam
Tātad, kāds ir risinājums? Kā cīnīties ar kļūdainu statistiku ar pilnībā informētu patiesību? Panākumi prasa ciemata pieeju: veselības aprūpes speciālistiem, ģenētiskajiem konsultantiem, Dauna sindroma organizācijām un vecākiem pašiem ir jāuzņemas šī cīņa par precizitāti.
“Katram bērna ar Dauna sindromu vecākiem vajadzētu novērtēt, ka neatkarīgi no pārtraukšanas līmeņa tas ir augsts pietiek ar to, ka katrai redzamajai sejai, kurai ir Dauna sindroms, ir cita dzīve, kas tika pārtraukta, ”Līha uzsver.
“Ja uzskatāt, ka Dauna sindromam ir vieta mūsu sabiedrībā, ja uzskatāt (kā to apstiprina pētījumi), ka tie, kuriem ir Dauna sindroms, pasaule būtu labāka vieta, es ceru, ka vecāki atpazīs izbeigšanas likmes radīto izaicinājumu un vēlēsies kaut ko darīt to.
“Mans ieteiktais“ kaut kas ”kļūst aktīvs viņu vietējā Dauna sindroma organizācijā, saņemot apmācību par atbildīgu konsultēšanu jaunu un topošie vecāki un efektīva saziņa ar medicīnas aprindām, kā arī ziedošana organizācijām, kas apņēmušās nodrošināt atzīto resursus topošajām ģimenēm, piemēram, Nacionālais pirmsdzemdību un pēcdzemdību Dauna sindroma resursu centrs. ” (Leach ieņem apmaksātu amatu Nacionālais centrs.)
Vecāks, rakstnieks un advokāts Eimija Džūlija Bekere dalās ar viņu skats: “Es ceru, ka“ labāka ”pirmsdzemdību pārbaude laikā nenozīmēs tikai pirmsdzemdību pārbaudi plašākam grūtnieču skaitam. Es ceru, ka “labāka” pirmsdzemdību pārbaude (kas attiecas uz Dauna sindromu) ir testēšana, kas piedāvā vairāk informācija par ģimeņu ar bērniem ar Dauna sindromu reālo dzīvi no sociālā viedokļa un ne tikai a medicīnisks. Es arī ceru, ka ar laiku "labāka pirmsdzemdību pārbaude" nozīmēs mazāk abortu zīdaiņiem ar Dauna sindromu. "
Lasiet vairāk par Dauna sindromu
Saikne starp Alcheimera slimību un Dauna sindromu
Man ir Dauna sindroms un es vadu savu biznesu
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?