Vai jūs saņemat pirmsdzemdību diagnozi Dauna sindroms vai uzzinot par bērna papildu hromosomu pēc piedzimšanas, jūs neapšaubāmi sāksiet uztraukties par sava bērna nākotni.
Satraukums nāk dabiski visiem vecākiem, bet to bērnu vecākiem, kuri dzimuši ar Dauna sindromu, stresu var palielināt nezināmais. Nav testa, lai prognozētu, cik augsti funkcionējošs var kļūt jūsu bērns.
Protams, patiesība ir tāda visiem nākotne nav zināma, taču vecāki un mīļie var darīt tik daudz, lai sagatavotos bērniem ar invaliditāti pārejai uz neatkarīgu dzīvi.
Mācīties elpot
"Kad piedzima [mans dēls] Džeks, es nevarēju pārstāt koncentrēties un raudāt par iespēju veikt sirds operāciju, leikēmiju, iebiedēšanu un visas citas cilvēcei zināmās bailes," stāsta Bridžita Mērfija.
- Dauna sindroma pārejas rokasgrāmata autors Jo Ann Simons
- Izvākšanās: ģimenes ceļvedis dzīvojamo māju plānošanā pieaugušajiem ar invaliditāti autori: Dafna Krouk-Jordan un Barbara D. Džekins
“Mans vīrs lūdza man piekrist pagaidīt, līdz sirds operācija, leikēmija un iebiedēšana patiesībā notika, pirms es sabruku. Viņš piekrita sabrukt ar mani, viņš vienkārši negribēja, līdz pienāca laiks. Mēs joprojām gaidām sirds operāciju, leikēmiju un iebiedēšanu. ”
Šodien Džeks ir lielas universitātes students, un viņš tika atzīts par izcilāko pirmā kursa studentu - balsojums notika visā universitātes pilsētiņā, ieskaitot mācībspēkus un personālu.
Koncentrēšanās uz dzīves prasmēm
Mammas veterāni, kas šajā rakstā runāja ar SheKnows, uzsvēra, cik svarīgi ir ārstēt bērnu ar Dauna sindromu tāpat kā jebkurš vecāks izturētos pret saviem bērniem, kas parasti attīstās. Ikdienas iemaņas ir būtiskas, lai sasniegtu neatkarības mērķi, sākot no ikdienas higiēnas rutīnas līdz mācībām veidot veselīgu maltīti un beidzot ar veļas mazgāšanas zināšanām.
Bridžitas lielākā nožēla nav mācīt Džekam naudu agrāk. Viņa uzskaita vienkāršas nodarbības, kuras vecāki var ieviest:
- Aizvediet bērnu iepirkties un nodrošiniet zaļos rēķinus, lai samaksātu par precēm.
- Ļaujiet bērnam izvēlēties un nopirkt uzkodas pārtikas preču veikalā, pēc tam palīdziet viņam saprast, kas viņam varētu būt jāatliek, ja kopējais daudzums pārsniedz viņa limitu.
- Sāciet izklaides budžetu vidusskolā un palīdziet savam bērnam izdomāt, cik tērēt un cik daudz atlicināt, ja rodas iespēja.
Pieaugušo gadi
“Pāreja uz pieaugušo dzīvi prasa laiku visiem jauniešiem,” norāda Sjūzena Peitone, kuras vecākajam dēlam ir Dauna sindroms un kura patlaban dzīvo kopā ar vairākiem citiem draugiem. “Ļaujiet viņiem izmēģināt lietas un neesiet pārāk drosmīgi, ja viņiem neizdodas. Tomēr neuzstādiet viņus neveiksmei ar nereālām cerībām. ”
Ievai Islingai ir trīs zēni. Viņas jaunākajam Metjū ir 23 gadi, un viņai ir Dauna sindroms. Viņš strādā nepilnu darba laiku darbā, kas viņam sagādā prieku un uztur aktīvu. Ievas padoms vecākiem ir vienkāršs. "Turpiniet meklēt sava bērna laimi un sekojiet tam, ko par viņu zināt," viņa dalās. “Ir daudz labu speciālistu, skolotāju utt. ārā, bet nav tāda kā tu... Nebaidieties izmēģināt lietas, bet arī nevilcinieties atkāpties, ja jūsu bērns nav tam gatavs. ”
"Jūsu bērna unikalitāte un brīnums ir tas, ko jūs vislabāk kvalificējat."
Brāļa perspektīva
Metjū vecākais brālis Džonatans (26) stāsta par savām bažām par Metija nākotni. "Es baidījos, ka lielākā daļa darbavietu, kas pieejamas cilvēkiem ar Dauna sindromu, būs pārāk vienmuļas un garlaicīgas, lai visu dienu noturētu Metija uzmanību," viņš stāsta. "Es arī baidījos, ka šis jaunais dzīves posms mūsu ģimenei radīs nebeidzamu jautājumu:" Ko mēs varam darīt, lai padarītu Mateja dzīvi jēgpilnu? ""
“Mēs nekad neesam zaudējuši cerību, ka Metijam būs ko darīt pēc skolas. Viena no vissvarīgākajām mācībām, ko gūstat, kad jums ir mīļotais cilvēks ar Dauna sindromu, ir tas, ka viņiem ir svarīga vieta sabiedrībā. ”
"Pateicoties manu vecāku, citu Metjū aprūpētāju, kā arī draugu un ģimenes izturībai, Metijs dzīvo plānveidīgu dzīvi, nepilnu darba laiku un ļoti svarīgu brīvo laiku."
Nekautrējieties no “grupas mājām”
Peitons atzīst, ka dažas grupu mājas var būt “bezkaunīgas, neatbalstītas vietas, kurās dzīvo cilvēki, kuri nav ģimenes, par kuru runāt. ” Bet viņa uzstāj, ka vecākiem nekad nevajadzētu atteikties no iespējām, ko sasniegt neatkarība.
"Arī tagad ir jaunākas, lielākas" grupas dzīves "iespējas," viņa saka. "Mūsu atbalstītā dzīves kārtība vairāk šķiet kā skaista draugu saime."
Kā atrast pareizo "māju"?
Peyton dalās ar saviem padomiem:
- Meklējiet, kā organizācijas, ģimenes un indivīdi veido patstāvīgas dzīves programmas.
- Iedomājieties, ka jūsu bērns spēj dzīvot atsevišķi no jums.
- Padomājiet par atbalstu, kas ļautu jūsu bērnam dzīvot patstāvīgi. Piemēram, vai jūsu bērns zina, kā vienu stundu mājās rīkoties viens pats bez jums? Ko tas prasa?
- Sāciet aplūkot opcijas, par kurām uzzinājāt.
Atrodiet resursus
The Nacionālais Dauna sindroma kongress (NDSC) savā tīmekļa vietnē apspriež nodarbinātības iespējas un mudina ģimenes sazināties individuāli.
"Mums patiešām patīk koncentrēties uz indivīdu un palīdzēt ģimenēm noteikt, kādas ir pareizās iespējas katrai personai," saka Sue Joe, NDSC komunikācijas direktors. "Tāpēc mēs mudinām ģimenes sazināties ar NDSC (pa e -pastu, tālruni) ar saviem individuālajiem jautājumiem, lai mēs varētu runāt par viņu situāciju un sniegt ieteikumus. Diemžēl cilvēki vienkārši neapzinās tur esošās iespējas. ”
Peyton piedāvā papildu resursus:
- Iegūstiet draugus un iepazīstieties ar citu ģimeņu kopienu, kas ir ieinteresēta personu atbalstos īpašām vajadzībām
- Meklējiet noteiktu organizāciju, piemēram, Dauna sindroma aizstāvības grupu - gan NDSC, gan Nacionālā Dauna sindroma biedrība var savienot ģimenes ar vietējiem filiālēm
- Kontakti Arka
- Iesaistieties ar Speciālās olimpiādes
"Šīs kopienas sniedz daudz ideju un interešu, kad jūsu bērns aug," saka Peitons. Galvenokārt viņa iesaka atkāpties no ikdienas terapijas un organizēto aktivitāšu ķibeles.
“Izbaudiet sava bērna raksturu un stiprās puses,” viņa saka. “Nedomājiet, ka jums ir jāmāca katru dienas brīdi. Lēnām uzziniet, kā ieklausīties arī jūsu bērnam svarīgajā, jo, kad viņš ir jauns pieaugušais, tas ir kaut kas patiešām palīdz sasniegt neatkarību, kas ir pielāgota viņu priekam un mērķiem (ne tavs). ”
Lasiet vairāk par īpašām vajadzībām
Bērnu ar invaliditāti vecāki pielāgo izglītības programmas
Sociālie mediji: palīdzība bērnu vecākiem ar īpašām vajadzībām
Papildus izpratnei par autismu: izskaidrojiet savam bērnam autismu
