Džesa Vilsone neplānoja kļūt par cerības bāku citiem bērna vecākiem autisms. Bet viņas nefiltrētais emuārs “Mammas dienasgrāmata” ir izkopis kopienu, kurā atbalsts viens otram ir tikpat svarīgs kā dzīves nianšu aptveršana ar autismu. Vilsona vārdiem sakot: "Patīk = es to saprotu."
Pirms pieciem gadiem autisms nebija daļa no manas pasaules. Dauna sindroms nebija manas vārdu krājuma sastāvdaļa. Heck, laulība arī nebija dokumentā, bet tas ir cits stāsts.
Šodien man ir vīrs, trīs bērni un interese par dzīvi, kas maina dzīvi par hromosomām, intelektuālās attīstības traucējumiem un autisma spektra traucējumiem. Dzīve mainās, jo katru dienu es pieskaros šīm pasaulēm, izmantojot citus vecākus, citus bērnus vai tiešsaistē. Daudz tiešsaistē, jo šī pasaule ļauj man iepazīties, paķerties un laiku pa laikam dalīties savās iekšējās domās ar ārēju balsi.
Tā es “satiku” Džesu Vilsonu, kurš raksta emuārus
Mammas dienasgrāmata un tam ir a Facebook seko pārsniedz 50 000 atzīmju Patīk. Viņai ir divas meitas, kuru vārdi sabiedriskiem mērķiem ir Brūka un Keitija. Brūka ir autiste (termins Džesam dod priekšroku, ar skaidrojums kas man palīdzēja saprast, kāpēc daži cilvēki uztraucas par cilvēku pirmo valodu). Viņas vīra skatuves vārds ir Luau, kas, manuprāt, uzreiz padara viņu foršu.Unikāla balss
Vilsons raksta ar neapstrādātu novērojumu un pašnovērtējumu. "Es domāju, ka tas, kas mani atšķir no citiem rakstniekiem, ir mana vēlme pasmieties par sevi," dalās Vilsons. "Es esmu absurds. Es uzvedos kā ēzelis, un man tas liekas smieklīgi. Tas, un tas, ka man patīk mācīties kopā ar saviem lasītājiem, pat ja tas nozīmē teikt… “Jums ir taisnība, un es atvainojos, ka tā to pasniedzu. Es patiešām novērtēju, ka jūs man to parādījāt no citas perspektīvas. ”Es to daru daudz.”
Viņai ir arī veids, kā neatlaidīgi atgādināt lasītājiem un Facebook dalībniekiem par cieņu. Apsvērt citu idejas, viedokļus un dzīves izaicinājumus. Viņas raksta mērķis nav pretrunīgi iededzināt cilvēkus, bet drīzāk izglītot, ieskatoties reālajā dzīvē ar bērnu ar autismu.
Viņas vārdiem sakot: “Es rakstu emuāru par savu mammas ceļojumu, īpašu uzmanību pievēršot autismam, cieņai un cilvēka cieņai.”
Diagnoze
Ar meitas autisma diagnozi iemesta akmeņainās jūrās, Vilsone saka, ka viņas un viņas vīra pieeja bija ļoti atšķirīga, bet galu galā nogādāja viņus vienā un tajā pašā rīcības un cerības vietā. "Es esmu ātrlaiva," skaidro Vilsons. “Kad esmu pieņēmis lēmumu, es smagi pagriežos un ātrumā virzos uz jauno galamērķi. [Luau] ir okeāna laineris. Viņam ir vajadzīgs daudz ilgāks laiks, lai mainītu virzienu. Tomēr, kad viņš to dara, priekšā ir pilns tvaiks. Tā ir ideāla metafora mūsu atsevišķajiem ceļiem uz diagnozes pieņemšanu. ”
Daudzpusīgs advokāts
Vilsone atzīst, ka viņas centieni aizstāvēties sākās, kad viņa 2008. gadā sāka savu emuāru. Bet viņa uz savu aizstāvību skatās no vairākiem aspektiem - publiskas uzstāšanās, sabiedrības iesaistīšanās un neatlaidība.
Viņa zina:
Ko jūs vēlētos, lai vairāk cilvēku saprastu par autismu?
Mammas dienasgrāmata:
- Tas, ka nerunā, nenozīmē, ka nav ko teikt.
- Ka ir neskaitāmi veidi, kā sazināties un mijiedarboties ar citiem.
- Kad mēs runājam par autistiem, kuriem trūkst tādu cilvēka iezīmju kā empātija, radošums un humors, parasti mēs, neirotipiskie iedzīvotāji, trūkst iztēles, kas nepieciešama, lai saprastu, ka kāda vai visu šo tikumu netipiska pieredze un/vai izpausme nenozīmē, ka tie nepastāv.
- Šī kopējā uzmanība sākas ar uzticēšanos un šī uzticēšanās sākas ar cieņu.
- Šis autisms vienlaikus var būt gan lepnuma avots, gan invaliditāte, kas ir būtisku izaicinājumu pamatā.
- Ka autisms aptver vairākas paaudzes un ka mēs, runājot tā, it kā tas būtu sastopams tikai bērnos, mēs efektīvi noraidīt pieaugušo iedzīvotāju pieredzi un izdzēst viņu stāstus no autisma stāstījums.
- Ka vienīgie īstie autisma eksperti ir autisti.
- Ka tas mani ir mainījis. Un es esmu mūžīgi pateicīgs.
“Es vieslekcionēju koledžas kursos no agrīnās izglītības klases vietējā mācību koledžā līdz neirozinātnes kursam MIT. Es runāju Hārvardas Izglītības augstskolā, piedalījos starpresoru sanāksmēs Baltajā namā un apsēdās kopā ar prezidenta padomnieku, lai runātu par, manuprāt, mūsu kopienas aktuālākajām vajadzībām, ”Vilsons saka.
"Bet šie ieraksti manā [CV] nepadara mani par aizstāvi vairāk par to, ka esmu runājis ar savas meitas vecākiem klasesbiedrus atpakaļ uz skolu naktī vai iesniedza mūsu lietu mūsu pilsētas skolu padomē, kad bija apdraudēti īpaši svarīgi izglītības pakalpojumi.
"Es neesmu vairāk advokāts, jo esmu turējis mikrofonu, nekā esmu, jo esmu turējis galvu augstāk sliktākajos brīžos, lai mudinātu savu meiteni rīkoties tāpat."
Kamēr Vilsones balss uzrunā daudzus, reizēm kāds lasītājs vai Facebook laupītājs apšauba, ka viņa pārstāv visu autisma kopienu. Viņa ātri norāda, ka tas nav viņas mērķis.
“Gadu gaitā esmu redzējis muļķības, mēģinot pārstāvēt visu autisma kopienu vienā mirklī - plaša un daudzveidīga grupa, kuras vajadzības ir tik atšķirīgas, ka dažkārt ir pretrunīgas, ”saka Vilsons.
"Tomēr es esmu ļoti uzmanīgs, lai skaidri pateiktu, ka nerunāju neviena cita vārdā. Manu perspektīvu noteikti nosaka simtiem un simtiem sarunu ar autistiem, kā arī vecākiem, aprūpētājiem, skolotājiem, ārstiem utt. Bet galu galā tā joprojām ir tikai mana perspektīva, kuras pamatā ir dzīve ar savu bērnu. ”
