Ģimene, kas izmisīgi vēlas izglābt savu mazo meitiņu, var pārspēt GoFundMe kopfinansējuma rekordu, cenšoties atturēt viņu no traģiski īsas dzīves.
Ja jūsu bērnam būtu novājinoša, galīga ģenētiska slimība, jūs darītu visu, lai palīdzētu viņu glābt, vai ne? O’Nīlu ģimene no Dienvidkarolīnas to arī dara - un šajā laikā viņi var vienkārši pārspēt GoFundMe kolektīvās finansēšanas platformas rekordu par visu laiku veiksmīgāko kampaņu.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Graujoša diagnoze: Sanfilippo sindroms
Pagājušā gada jūlijā O’Nīlu ģimene saņēma ziņas, kas satricināja viņu pasauli - viņu mazajai meitenei Elīzai bija A tipa Sanfilippo sindroms. Sanfilippo sindroms ir deģeneratīva ģenētiska slimība, kuras slimniekiem trūkst vitāli svarīgu enzīmu normālai šūnu darbībai. Ietekmētie bērni šķiet normāli kā zīdaiņi, bet, pieaugot, viņiem sāk parādīties attīstības kavēšanās un intelektuālās lejupslīdes pazīmes. Dzīvošana pagātnē nav tipiska, tāpēc vecākiem ir jānoskatās, kā bērns pazeminās viņu acu priekšā, pirms viņi pakļaujas slimībai.
Tomēr O’Nīli ir uzzinājuši, ka ir eksperimentāli medikamenti, kas var apturēt slimības progresēšanu-zāles, kas glābj viņu mazo meitu. Diemžēl, lai sasniegtu punktu, kurā viņa varētu gūt labumu no šī zāļu izmēģinājuma, bija nepieciešami līdzekļi. “Izmēģinājumam trūkst finansējuma, lai izgatavotu zāles, ievadītu ārstēšanu un saglabātu grafiku, un katrs mirklis ir svarīgs kad Elīza tuvojas pagrieziena punktam, kad viņas slimība iegūs neatgriezenisku pavērsienu sliktākajā virzienā, ”raksta tētis. GoFundMe kampaņas lapa.
Rekordu līdzekļu vākšana
Ģimene jau bija savākusi 250 000 USD vietējā līmenī, kad nolēma sākt GoFundMe kampaņu, un viņi tuvojas tam, lai pārsniegtu šīs platformas rekordu kā kampaņa ar vislielākajiem ienākumiem datums. Šīs rakstīšanas laikā viņi tuvojās arvien tuvāk 800 000 USD un bija trešie kopējās savāktās naudas sarakstā.
Visi savāktie līdzekļi tiks novirzīti klīniskajam izmēģinājumam, tāpēc Elīzai un citiem bērniem ar tādu pašu diagnozi var būt cerības. Ģimene mēģina savākt kopumā 2,5 miljonus ASV dolāru, lai to pilnībā finansētu līdz oktobrim, kad paredzēts sākt tiesas procesu.
Vairāk par līdzekļu vākšanu un bērnu veselību
Piggybackr: Crowdfunding platforma tikai jauniešiem
Kā atrast sauļošanās līdzekli, kas nekaitēs jūsu bērniem
Iepazīstieties ar drosmīgu transpersonu, 5 gadus vecu
