Sjūzena Biggare zina, cik svarīgi ir nesvīst sīkumos: viņas vecākajam dēlam Aidanam tika diagnosticēts nopietns, dzīvībai bīstams stāvoklis, ko dēvēja par cistisko fibrozi (CF), un ārsti paredzēja, ka viņš nepārdzīvos savu 30 gadu vecumu dzimšanas diena.
Kad viņas otrais bērns Olivers piedzima ar CF, Sjūzena - tagad mamma trīs dēliem vecumā no 18, 15 un 11 gadiem - aizgāja no normāla mamma, kas pārņem ikdienas, nenozīmīgas rūpes režīmā “jāizdomā, kā saglabāt bērnus dzīvus”.
"Šīs slimības pārvaldības atslēga ir viņu plaušu aizsardzība no infekcijas," saka Sjūzena. "Par laimi, mūsu bērniem ir gājis ļoti labi, taču tas ir grūts ceļš."
Viņas jaunajā memuārā Lejupvērstā puse, viņa runā par sadzīvi ar smagām slimībām, vecāku atalgojumu un vilšanos, kā arī smago darbu, lai atjaunotu laulību.
Atzīmējot grāmatas iznākšanu, Sjūzena dalās ar SheKnows Australia dažām lietām, ko viņa ir iemācījusies pēdējo 18 gadu laikā kā vecāks hroniski slimiem bērniem.
1. Ir svarīgi koncentrēties uz svarīgām lietām
“Kad Aidans un Olivers bija jauni, viņi plaušās izaudzināja dažas nejaukas baktērijas, ievietojot viņus kopā slimnīcā uz divām nedēļām. Pēc iespējas visa ģimene kopā ar viņiem apmetās tur. Mēs darījām Sudokus, uzbūvējām Lego, spēlējām praktiskus jokus, taisījām popkornu un glāstījāmies viņu gultās, skatoties filmas. Mūsu vienīgais mērķis bija palīdzēt viņiem dziedēt. Divu nedēļu beigās mēs sapratām, ka esam mainījušies. Mēs mācījāmies prasmi koncentrēties uz svarīgām lietām. Katru dienu ir neskaitāmas kaitinošas un stresa lietas. Tāpat kā satiksme. Un surogātpastu. Un darba termiņi. Dzīve ar veselības stāvokli, kas nekad nepadodas, man ir iemācījusi koncentrēties uz to, kas ir svarīgi, un neļauties tam, kas nav. ”
Ko darīt, ja jūsu bērnam ir grūti iegūt draugus >>
2. Optimisms dod dzīvību
"Pēc Aidana diagnozes medicīnas komanda teica, ka viņš varētu nodzīvot 30 gadus. Mani paralizēja šausmīgā prognoze, es jutos dusmīga un bezpalīdzīga. Bet mans vīrs Darrils bija optimistisks. Sākumā es biju sašutusi ar viņu, uzskatot, ka viņš ir nereāls. Bet laika gaitā es sapratu, ka dusmas un negatīvisms nepalīdzēs, kā arī vienkārši nepieņemu drūmu prognozi. Tātad, es sāku koncentrēties uz labajām ziņām, uzskatot, ka nav iemesla, kāpēc Aidans nevarētu rīkoties tik labi vai labāk. Astoņpadsmit gadus vēlāk viņš (un Olivers) līdz šim ir pārsnieguši katru labo ziņu stāstu, ko bijām dzirdējuši, un, galvenais, mēs visi esam iemācījušies, ka dzīvot optimistiski ir veselīgi. ”
3. Man jārāda piemērs
“Dari tā, kā es daru, nevis kā es saku” ir princips, bez kura mēs nevaram dzīvot savā ģimenē. Pirms desmit gadiem es skaidri apzinājos aerobikas vingrinājumu nozīmi mūsu bērnu plaušu aizsardzībā. Mēs vēlējāmies, lai viņi skrien, spēlē futbolu, peld, batuts. Mēs zinājām, ka, ja mēs paliktu uz dīvāna ar kolu un karstiem čipsiem, viņi nepakustētos. Tātad, mēs sākām vingrot kopā. Tagad Aidans un Olivers ir apņēmīgi sportisti, skrien, spēlē volejbolu, hokeju un gandrīz jebkuru citu spēli, ko vien var. Pērn Aidans noskrēja 3000 kilometrus (vidēji 10 kilometrus dienā). Darbi runā skaļāk nekā vārdi."
4. Skaitļos ir spēks; saņemt nepieciešamo atbalstu
“Pirms vairākiem gadiem Oliveram tika diagnosticēta nopietna komplikācija. Mums paziņoja postošās ziņas, ka tās ir pastāvīgas. Bet neilgu laiku vēlāk Andrea, viena bērna māmiņa ar CF, paskaidroja, ka viņas meitai pusaudža gados radusies tāda pati problēma, bet tagad viņa ir izārstēta. Ārsti noliedza, ka tas būtu iespējams. Mēs pieķērāmies Andrea pieredzei un smagi strādājām, lai Olivers kļūtu labāks. Galu galā viņš to arī uzvarēja. Kopš tā laika es arvien vairāk paļaujos uz draugu kopienu, kas arī dzīvo ar slimībām; viņi ir mana atbalsta komanda. Mēs dalāmies viens otra priekos un bēdās un kopā nesam to smagumu. ”
5. Man jāizmanto sava balss, aizstāvot vislabāko aprūpi saviem bērniem
“Aidanam bija apmēram 2 mēneši, kad es, trīcēdama un nosvīdusi, beidzot paņēmu klausuli un piezvanīju viņa ārstam. „Atvainojiet, ka traucēju,” es teicu, „es zinu, ka neesmu ārsts, bet es tiešām domāju, ka Aidanam ir jābūt slimnīcā. Viņš badojas. ”Viņš bija zaudējis svaru nedēļas un tobrīd svēra tikai divus kilogramus. Bija ilga pauze. '' Labi, ienes viņu iekšā. Es viņam iedošu gultu. ”Pēc nedēļas viņš tika izrakstīts pēc gandrīz 50 procentu ķermeņa svara pieauguma. Un es biju iemācījusies savas balss spēku un nozīmi, lai aizsargātu savu bērnu un iegūtu viņam to, kas viņam vajadzīgs. ”
Vairāk vecāku
Saikne starp grūtniecības stresu un astmu
7 iemesli, kāpēc jūs neesat slikti vecāki
Saikne starp brāļiem nav stiprāka par šo (VIDEO)
