Jūsu ausis deg. Jūsu acis ūdens. Jūs nevarat noticēt, ka tikko dzirdējāt pieredzējušu medicīnas speciālistu izrunāt tik nejūtīgu, nezinošu komentāru. Vecāki, kuri saņēmuši a Dauna sindroms diagnoze dzimšanas brīdī dalās savos stāstos.
Daži no šiem stāstiem no īstām māmiņām parāda, ka mums vēl tāls ceļš ejams, piedāvājot līdzjūtību un atbalstu, kad ģimenēm tas visvairāk nepieciešams.
Dzemdības ir emocionāli un fiziski apgrūtinošas, ja viss norit gludi. Ģimenēm, kuras pēc dzimšanas uzzina, ka viņu bērnam ir Dauna sindroms, medicīnas speciālista vārdu izvēle, tonis balss un ķermeņa valodai ir milzīga ietekme - un pārāk bieži tā var vēl vairāk sarežģīt situāciju stresa.
Lizas pieredze pirms gandrīz 25 gadiem piedāvā atskatīties uz laiku, kad sabiedrība un ārsti reaģēja ar mazāku jaundzimušā ar Dauna sindromu pieņemšanu.
Viņa apraksta neonatologus, kas vispirms runāja ar savu vīru un vienatnē. “Viņi ieteica ievietot [savu dēlu] mājās vai iestādē. [Viņi] devās tik tālu, lai pateiktu [manam vīram], ka viņi var sazināties ar kādu, lai mums palīdzētu. Dāvids viņiem pateica būtībā paldies, bet nē. Zaks bija mūsu dēls, un viņš brauks mājās kopā ar mums. ”
Sāra dalās šokā, uzzinot meitas diagnozi nakts vidū no ārstiem, kuri runā klusos toņos, kamēr viņas vīrs guļ tikai dažu pēdu attālumā.
“Pašās beigās mans vīrs pamodās, bet viņš bija ārpus tā. Kāpēc es viņu nepamodināju? [Es neesmu pārliecināts, bet es vainoju spēku izsīkumu, šoku un bailes. ”
Pozitīva pieredze
Susannas dēlam tagad ir 26 gadi, un viņas pieredze piedzimstot ilustrē jutīgu pieeju no tās pašas ārstu paaudzes, kas ieteica Lisai institucionalizēt savu dēlu.
"Ārsts, kurš vērsās pie mums, teica:" Es vispirms vēlos jums pastāstīt labo ziņu: jums ir vesels zēns. Bet man arī jāsaka, ka mums viņam jāpārbauda Dauna sindroms. ”
Viņa un viņas vīrs jutās laimīgi, jo ziņas nāca ātri, ārsts izmantoja pirmās personas valodu, un viņš sāka, koncentrējoties uz pozitīvu.
Beta vēl atveseļojās, kad uzzināja par sava bērna diagnozi. “Mana [dzemdību un dzemdību] medmāsa sēdēja pie manis, cieši mani apskāva, un mēs abi raudājām. Viņa bija vismierinošākā “svešiniece”, kādu jebkad esmu pazinis. Es viņu nekad neaizmirsīšu. ”
Maksājot to uz priekšu
Terijs Leitons ir Ziemeļkarolīnas Lielās Šarlotes Dauna sindroma asociācijas programmu direktors. 2012. gadā viņa palīdzēja uzsākt asociācijas pirmā zvana programmu, kas efektīvi māca vecākus atbalstīt vai konsultēt jaunos vecākus, kuri tikko saņēmuši Dauna pirmsdzemdību vai dzimšanas diagnozi sindroms.
Viņa un viņas vīrs daudzus gadus agrāk uzzināja par savas meitas Dauna sindroma diagnozi, ko viņa tagad raksturo kā “mācību grāmatu”.
Pēc sēdēšanas Terri slimnīcas istabā viņas OB dalījās aizdomās, ka viņas meitai ir Dauna sindroms. "Pēc tam mans OB deva man kaut ko cerēt. Viņa teica, ka cilvēki ar Dauna sindromu var dzīvot neatkarīgi. Piemēram, viņai bija 25 gadus veca paciente, kura dzīvoja pati.
“Tagad es strādāju pie mērķa, lai katra diagnoze būtu tikpat“ mācību grāmata ”kā mana. Ir dienas, kad es vēlos piezvanīt uz šo OB un pajautāt, kur viņa ir mācījusies, un pateikties viņai par labi padarīto darbu. ”
Faktu sniegšana kopā ar diagnozi
Šarlotes “Vecāku pirmā zvana programma”, kas veidota pēc Masačūsetsas Dauna sindroma kongresa programmas, cenšas sniegt topošajiem vai jaunajiem vecākiem objektīvu, precīzu informāciju par Dauna sindromu, savienojot viņus ar apmācītiem privātpersonas. Tas nozīmē aktuālu informāciju par to, ko un bieži var darīt cilvēki ar Dauna sindromu darīt paveikt.
Kad Brandi uzzināja par savas meitas diagnozi, viņa atceras, ka vairāki ārsti koncentrējās uz viņas informēšanu par to, kāda būtu viņas meita nespējīgs darīt.
"Es skaidri atceros vienu teicienu, ka viņa, iespējams, nestaigās līdz aptuveni 18 mēnešiem," stāsta Brandi. Viņas atbilde? “Viņai ir tikai viena diena?! Izaicinājums pieņemts."
Sabiedrības pieņemamākā daba un medicīnas speciālistu daudzveidīgākā izglītība, iespējams, ir novērsusi ārstu ieteikumus par bērna ar Dauna sindromu institucionalizēšanu. Bet jutīguma trūkums var būt mūžīgs un nepārvarams izaicinājums, lai nodrošinātu, ka vecāki saņem godīgu, līdzjūtīgu un precīzu diagnozi.
Laiks piedāvā skaidrību
Dažiem vecākiem pārdomas par atklājumu rada skaidrību un nožēlu.
Pirms viņa bija redzējusi savu jaundzimušo meitu, Sandija dzirdēja jaundzimušo medicīnas māsas praktizētāju sakām: “Es gribēju jums pateikt, ka viņas vitalitāte ir kārtībā, bet, pamatojoties uz mūsu fizisko novērtējumu, mums ir aizdomas, ka viņai ir Dauna sindroms. ”
"[Nebija] emociju," atceras Sandijs. "Pirmie vārdi, ko es runāju ar savu meitu, bija:" Jā, jums tas ir. "Un no šī brīža viss, ko es varēju redzēt, bija Ds."
Šodien Sandija meitai ir 10 mēneši. “Atskatoties uz dzemdību attēliem un video, es saprotu, cik viņa patiesībā bija skaista un perfekta,” viņa stāsta. "Es gribētu, lai es to būtu redzējis tad."
Ārsta ilgstoša ietekme
Emuāra ierakstā ar nosaukumu “Naktī, kad tu piedzimi”, Džila Vagonere ieraksta savas atmiņas par savu dēlu Kūperu par pašu pirmo skatījumu, ko viņu ārsts pastāstīja par Kūpi nākotni.
“Es nekad neaizmirsīšu viņu sēžam šūpuļkrēslā, mierīgu un ikdienišķu un bez šaubām sakot, it kā tas būtu visdrošākais, ko viņš jebkad ir zinājis… ka tu būsi foršākais bērns.
“Viņš mums teica, ka jums veiksies labi, būsiet mīlošs, piepildīsit mūsu dzīvi un daudzējādā ziņā pārsteigsit mūs. Viņš bija tik pārliecināts, ka viss būs kārtībā.
"Es nedomāju, ka viņš kādreiz patiesi sapratīs, ko šis mazais laiks un vienkāršie vārdi izdarīja jūsu tēva un manis labā."
Vairāk par Dauna sindromu
Vai jūsu bērnam ar Dauna sindromu ir nepieciešams miega pētījums?
Bezpeļņas filma ieslēdz kameru pusaudžiem ar Dauna sindromu
Patiesība par manu bērnu ar Dauna sindromu
