Vecāku vecums var būt izaicinājums, bet dažiem tas var būt nedaudz vairāk. Iepazīstieties ar mammu, kura vispirms ir saskārusies ar savām unikālajām problēmām.
Sāra Kovaka, kas kopā ar vīru un 3 gadus veco dēlu dzīvo Misūri štata Sent Džozefā, piedzima ar slimību, ko sauc par Arthrogryposis Multiplex Congenita. Šī lieliskā mamma ar kājām ir paveikusi vairāk, nekā jūs jebkad varat iedomāties, un, kad viņas grāmata tiks izdota 2013. gada septembrī, mēs varēsim izlasīt viņas iedvesmojošo stāstu. Līdz tam mēs panācām šo pasakaino mammu, un viņa pastāstīja, kā bija augt, apprecēties, esiet stāvoklī un dzemdējiet bērnu - tas viss, neizmantojot viņas rokas un rokas, ko mēs pārējie ņemam piešķirts.
Diagnoze un augšana
SheKnows: Pastāsti man mazliet par sevi. Kad tu piedzimi? Kur tu uzaugi?
Sāra: Esmu dzimis Sent Džozefā Misūri štatā, un, izņemot īsu bērnības posmu, kas pavadīts Kanzassitijā, es šeit pavadīju visu savu dzīvi.
SheKnows: Kad jums tika diagnosticēta Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sāra: Ārsti nevarēja noteikt manu invaliditāti, izmantojot ultraskaņu, tāpēc visi bija šokā, kad piedzimu ar kaut ko acīmredzami nepareizu. Sākumā viņi sagatavoja manus vecākus sliktākajam, sakot, ka ir iespējams, ka esmu garīgi aizkavējusies, akla un ka man nav cerību uz neatkarīgu dzīvi. Nākamajā dienā mūs nosūtīja uz lielākas slimnīcas NICU (Kanzassitijas Bērnu žēlsirdība), kur viņi varēja precīzi diagnosticēt mani ar Arthrogryposis Multiplex Congenita jeb AMC.
SheKnows: Vai varat izskaidrot AMC kādam, kurš ar to nav pazīstams?
Sāra: AMC burtiski nozīmē “izliektas vai saliektas locītavas”. Tā ir lietussarga diagnoze, un tas nozīmē tikai to, ka personai, kurai diagnosticēts AMC, ir vairākas locītavas, kas dzimšanas brīdī ir bloķētas. Rokas bieži ir izliektas, un cilvēkam var būt nūjas pēdas. Ir aptuveni 400 variāciju, un ir iespējams ietekmēt jebkuru ķermeņa daļu. Manā gadījumā kauli un muskuļi no kakla pamatnes līdz pirkstiem ir nepietiekami attīstīti un mazi. Kādu iemeslu dēļ es nekustējos un nesportoju dzemdē, tāpēc lietas neattīstījās pareizi, bet dažiem AMC var izraisīt arī ģenētika.
SheKnows: Cik izplatīta ir AMC?
Sāra: Tas parādās 1 no katriem 4000 dzimušajiem. Daudzi cilvēki ar AMC izaug pilngadībā, nekad neesot satikuši citu tādu cilvēku kā viņi.
SheKnows: Vai jūs atceraties, ka mācījāties lietot kājas, vai tas jums bija pilnīgi normāli?
Sāra: Traukus un krītiņus ar kājām sāku uzņemt 2 gadu vecumā, tāpēc tiešām neatceros. Terapeiti mudināja mani lietām izmantot lietas, bet es biju spītīgs bērns un vienmēr gribēju atrast savu ceļu. Kāpēc izmantot divas sabojātas ekstremitātes, ja man ir divas citas, kas darbojas lieliski?
SheKnows: Kāda bija jūsu pieredze skolā?
Sāra: Pamatskolā man bija jālūdz klasesbiedru palīdzība daudzām lietām, lai arī kā man tas nepatika. Es vēl nebiju iemācījusies atrast savus veidus, tāpēc, kad bija jāraksta uz tāfeles, jāatver piens, uzvelkot mugursomu, sasienot kurpes un pat piespiežot bikses tualetē, man bija jāprasa palīdzēt. Izņemot to, ka dažreiz mani atstumj, un neregulārus smieklīgus komentārus, citi bērni man bija pieklājīgi, un skolotāji vienmēr bija laipni un centās dot man iespēju pielāgoties pēc vajadzības.
Vidusskola bija nedaudz raupja, sociāli runājoša, un es pat cīnījos ar domām par pašnāvību. Es jutu, ka man nav vietas un ka es vienmēr jutīšos kā nepiederoša persona.
Koledža bija ļoti atšķirīga pieredze... ja es būtu nepiederoša persona, bija daudz citu, kas jutās tāpat. Es uzzināju, ka man nav jābūt vienam, un būt atšķirīgam ne vienmēr bija slikti. Es iemācījos redzēt sevi kā unikālu, fiziski un visādi citādi, nevis vienkārši atšķirīgu.
