Daudzas bērnu mammas ar Dauna sindroms var pateikt, kad viņi sāka vai pārtrauca redzēt sava bērna Dauna sindroma pazīmes. Sīkās ausis. Slīpās acis. Mazais, pogas deguna un mēles izvirzījums. Tas ir pilnīgi dabiski, un šie brīži var parādīties brīdī, kad mēs to vismazāk gaidām.
Mēs saņēmām pirmsdzemdību Dauna sindroma (Ds) diagnozi mūsu dēlam Čārlijam. Man tas nozīmēja vairākus mēnešus izlikties, ka man publiski viss ir kārtībā, bet privāti izjuku. Es vainoju sevi. Es domāju, ka manam dēlam nekad nebūs “īstu” draugu. Es paredzēju iebiedēšanu un apsaukāšanos.
Mans vīrs reaģēja tieši pretēji. Viņš pievienojās vietējai DADS grupai (Dads Appreciating Down Syndrome), pirms mums pat bija oficiāla diagnoze (viņš ir tas, ko jūs dēvētu par proaktīvu). Viņš gribēja pēc iespējas vairāk uzzināt par to, ko mēs varētu sagaidīt.
Es gribēju ielīst zem segas. Es nevarēju apskatīt bērnu ar Dauna sindromu attēlus - es redzēju tikai viņu fiziskās atšķirības, un savā nezināšanā es uztraucos, ka to redzēs kāds cits.
Tikšanās ar savu bērnu realitāte
Tad Čārlijs ieradās 33 nedēļās un mēnesi pavadīja NICU. Es biju kopā ar viņu katru dienu un stundām ilgi pavadīju viņu šūpulī un iegaumēju katru kvadrātcentimetru viņa skaistās sejas, sīkās rokas un reibinoši mīlīgās kājas.
Es turpināju mēģināt “redzēt” viņa Dauna sindromu, bet nekad nevarēju, ja nesapratu, ka viņa mēles izvirzījums ir saistīts ar papildu hromosomu.
Tagad, kad atskatos uz bērnu attēliem, dažreiz es redzu tikai Dauna sindromu, un man ir dažādas emocijas. Es tik ļoti gribu, lai citi to redz Čārlijs pirmkārt, nevis Dauna sindroma pazīmes, kas ir redzamas. Bet tad es domāju, vai tas ir kas ES esmu redzot, kā es varu būt apbēdināts, kad arī citi to pamana?
Laiks visiem ir atšķirīgs
Katras mātes pieredze ir atšķirīga. Dažiem brīdis, kad viņi faktiski “ieraudzīja” sava bērna Dauna sindromu, pienāca, kad viņiem piedzima cits bērns bez Dauna sindroms. Pēkšņi parādījās atšķirības, un viņi pamanīja, ka citi var redzēt un uz ko citi koncentrējas.
Sirdi plosoši mēs visi tik ļoti cenšamies palīdzēt sabiedrībai saskatīt mūsu bērna papildu hromosomu. Tātad, ko tas nozīmē, kad pēkšņi tas viss ir mēs var redzēt?
Uzmini kas? Tas ir dabiski!
“Nereti jaunie vecāki dažkārt sāk pamanīt Dauna sindroma pazīmes tikai krietni pēc dzemdībām viņu bērnu, ”skaidro Dr Braiens Skotko, Dauna sindroma programmas līdzdirektors Masačūsetsas ģenerāldirektorātā Slimnīca.
"Tas nenozīmē, ka funkcijas ne vienmēr bija, tās vienkārši nebija svarīgas. Vecāki vispirms pamanīja savu mazuli. Viņu brīnumi. Viņu svinības. Viņi koncentrējās uz barošanu, autiņbiksīšu maiņu, mēģināja pareizi rīkoties, kamēr nebija miega.
"Bet, kad vecāki sāk pildīt mājas darbus, izlasot Dauna sindromu un sazinoties ar citiem vecākiem aizstāvības kustību, viņi bieži sāk “saskatīt” Dauna sindroma iezīmes, kas mums, ārstiem, bija acīmredzamas no sākums. ”
Dauna sindroma iezīmju aptveršana
Daži vecāki guva mierinājumu īpašībās, kuras viņi atzina. "Kad mans [dēls] piedzima, ārsti teica, ka viņam ir noteikti fiziski" marķieri "Ds," dalās Beta. "Vienīgā, ko es redzēju, skaidra kā diena, bija papildu āda uz kakla." (Nedaudz biezāka āda pie kakla ir izplatīts Dauna sindroma marķieris.)
"Es ātri pieķēros tam," saka Beta. “Es slepeni baidījos, ka pasaulē būs kāds, kurš viņu nemīlēs viņa D dēļ, un šī āda man attēloja D. Tā kā es mīlēju viņu, man patika skūpstīties, glāstīt un glāstīt viņa maigo ādu uz kakla. Man tas bija nomierinoši. Laikā, kad jutu šādu nenoteiktību, es biju apņēmies mīlēt katrs daļa no mana mazuļa. ”
Cīnās redzēt caur ārstu acīm
Citi vecāki stāsta, cik grūti bija uzreiz saskatīt Dauna sindroma fiziskās iezīmes.
"Es patiešām" neredzēju "ļoti ilgu laiku," dalās Tamāra. “Pediatrs, kas ieradās slimnīcā, lika viņam sēdēt un pārbaudīt viņu, un jā, [mans dēls] bija floppy, bet viņš bija mans pirmais un vienīgais bērns. Man likās, ka tās visas ir disketes.
"Es biju šokā, kad ārsts teica, ka mums ir jāpārbauda viņa stāvoklis. Trīs nedēļu laikā, kas pagāja, lai sazinātos ar ģenētiķi, kuru es mēģināju redzēt - [es domāju], ka viņiem ir jābūt kļūdāmiem ...
"Pat pēc tam, kad [ārsti] man parādīja rezultātus, es joprojām to nevarēju redzēt. Ir dažas iezīmes, kas kļuvušas pamanāmākas, kad [mans dēls] ir kļuvis vecāks un viņam vienmēr ir bijusi papildu atstarpe starp pirkstiem. Es viņam saku, ka viņš ir radīts flip-flops dēļ, un tas ir mans izvēlētais apavi gandrīz visu gadu! ”
Džila dēls tika atvadīts no viņas tūlīt pēc viņa dzimšanas. “Praktizējošā medicīnas māsa pienāca klāt, paņēma manu roku un pastāstīja, ka viņa domā, ka viņam ir Dauna sindroms. Mēs pat viņu vēl nebijām turējuši.
“[Mēs ar vīru] esam runājuši par to, ka, lai gan tas bija ļoti drīz un pēkšņi, mēs nemainītu veidu, kā uzzinājām, jo tā nebija tiešām jebkurā laikā pēc viņa piedzimšanas, kad mēs nezinājām par diagnozi... Es neredzēju diagnozi, kad beidzot viņu turēju vai dienās vēlāk. Pat atskatoties uz viņa bērnu bildēm, es to īsti neredzu un neredzu ikdienā. ”
Iepazīstināja ar iezīmēm pirms bērna
Citiem vecākiem viņu pirmā pieredze bērna turēšanā tika pārvarēta, koncentrējoties uz Dauna sindroma marķieriem.
"Dažas minūtes pēc piedzimšanas, pirms es ieraudzīju [savu meitu], medicīnas māsa man paziņoja par savām" aizdomām "," saka Sandija. “Kad man izdevās viņu turēt, pirmā lieta, ko es ieraudzīju, bija ds. Acis, mute, pirksti. Tas ir viss, ko es varēju redzēt. Un to es teicu savam mazulim... "Jā... jums tas ir."
“Atskatoties uz attēliem kopš dzimšanas, es saprotu, cik viņa bija skaista. Cik viņa bija perfekti veidota. Patiesībā es šajos attēlos “neredzu” Dauna sindromu, tomēr es to redzēju tik daudz, ”stāsta Sandija. "Tas bija fakts, ka man teica, ka viņai tas bija, pirms es viņu redzēju - tas veidoja manu viedokli."
"Vecākiem vajadzētu zināt, ka tas ir labi," saka Dr Skotko. "Cilvēki ar Dauna sindromu izskatās savādāk nekā pārējie. Bet tas nepadara tos mazāk svarīgus, mazāk vērtīgus. Fiziskās atšķirības ir tikai viens no daudzajiem veidiem, kā mēs, cilvēki, esam bagāti ar daudzveidību - un tas ir iemesls svinībām no jauna. ”
Ironija to redzēt pašiem
Tāpat kā es, daudzi bērna ar Dauna sindromu vecāki atbalsta vienlīdzību un vēlas, lai citi vispirms redz mūsu bērnus kā bērnus, lai gan viņu fiziskās iezīmes var būt atšķirīgas.
"Tas ir smieklīgi, jo mums nepatīk, kad citi cilvēki saka:" Viņam nepatīk Skaties tāpat kā viņam ir Dauna sindroms, it kā tas būtu kompliments, ”saka Sāra. "[Mans dēls] dara izskatās, ka viņam ir Dauna sindroms, un [viņš] ir līdz šim mīļākais bērns manās acīs. ”
Attēlu spēks
Daži vecāki atzīst, ka cīnās ar attēliem, dodot priekšroku bērna kadriem, kas mazina Dauna sindroma fiziskās iezīmes.
"Es ievēroju D īpašības, bet viņam tās ir, tāpēc man nav slikti to pamanīt," Sāra saka par savu dēlu. “Es teikšu, ka, fotografējot [viņu], man parasti nepatīk tie, kur viņa mēle ir vaļā vai mute vaļā. Man liekas, ka šajās bildēs vairāk nekā viņš redzu Dauna sindromu, un tāpēc cenšos iegūt tikai smaidus vai viņa personību.
"Šādos gadījumos es jūtos vainīgs, nav tā, ka es cenšos to neredzēt, bet man nepatīk attēli, kas parāda [viņa D iezīmes]... un man nepatīk, ka es tā jūtos. ”
Džila saka, ka dažreiz viņa satiks sava dēla attēlu un pamanīs Ds īpašības. “Vai tas ir tāpēc, ka mana galva un sirds izvēlas tos neredzēt, vai arī tāpēc, ka viņa īpašības ir vieglas? Es tiešām neesmu pārliecināts, ja godīgi. Es zinu tikai to, ka man viņš ir visskaistākais bērns, kāds jebkad bijis, un es domāju, ka tā tam vajadzētu būt. ”
Džena nevarēja redzēt sava dēla Ds iezīmes, kad viņš piedzima, bet šodien "attēli ir tur, kur es to redzu", viņa saka. "Mēs zinājām pirmsdzemdību periodā, tāpēc, tiklīdz viņš piedzima, es mēģināju to redzēt, bet nesanāca."
Viņa saka, ka viņi to nepamanīja, kamēr viņas dēls nebija apmēram 9 mēnešus vecs un viņa mēles izvirzījums palielinājās. "Tagad mēs uzņemam daudz attēlu, lai mēģinātu iegūt dažus ar mēli," viņa saka. “Kādu iemeslu dēļ, kad esam ārā, tas ir sliktāk… jo viņam patīk tas, kā vējš jūtas uz viņa mēles. Bet es esmu daļējs, jo uzskatu, ka [mans dēls] ir skaists! Ikviens, ar kuru mēs saskaramies, saka: “Viņš ir tik jauks!” Vai viņi zina? [Tas] ir jautājums, par kuru es vienmēr brīnos. ”
Sandija, kura saņēma meitas Dauna sindroma diagnozi, pirms viņai bija iespēja viņu turēt, visiem trim bērniem izmanto tādu pašu pieeju ar attēliem. “Tagad, 17 mēnešos, es reti“ redzu ”[manas meitas Ds iezīmes]. Man viņa šķiet skaista. Bet, tāpat kā ar pārējiem diviem bērniem, es esmu piesardzīgs pret attēliem, kurus es saglabāju un ievietoju. Es gribu viņas labākās bildes. Un jā, tas nozīmē, ka nav attēlu, kur viņas mēle izvirzījas “pārāk daudz”. Es vēlos, lai citi redz garām D un redz, cik viņa ir patiesi skaista un gudra. ”
Kad svešinieki pamana
"Ja man ir bailes, kas saistītas ar to, ka cilvēki pamana, ka [manam dēlam] ir Dauna sindroms, tas nozīmē, ka viņi pieņemtu lietas par diagnozi un nenovērtētu viņu," skaidro Džila. "Viņš ir tik gaišs visos veidos, un, ja jūs viņu pazīstat, jūs zināt, ka viņš netiks novērtēts par zemu, tāpēc es neesmu pārliecināts, kāpēc es uztraucos.
“Dažreiz es brīnos, vai svešinieki to pamana, vai viņi brīnās, kāpēc viņš runā mazāk. Man reti rodas jautājumi no pieaugušajiem, kas liek aizdomāties. Bērni ātrāk uzdod jautājumus, taču tie parasti balstās uz viņa runu, nevis uz sejas vaibstiem. ”
Tamāra ir pārsteigta, kad svešinieki atzīst viņas dēla Dauna sindromu. “Kad [viņš] bija vecāks, es patiesībā biju šokā, kad kāds cits komentēja [viņu] un Dauna sindromu! Nopietni, bija reizes, kad paskatījos uz [savu vīru] un teicu: “Kā viņi zināja?” ”
Pieaugušais vs. bērnu novērojumi
Larinai ir pretējs viedoklis. "Es vienmēr esmu uzskatījis, ka katrs pieaugušais, kurš redz vai satiek [manu meitu], zina, ka viņai ir Ds. Man nebūtu ienācis prātā (patiesībā līdz šim) domāt, ka cilvēkam tas nebija acīmredzami pieaugušais. Tomēr es nekad neesmu pārliecināts, ko citi bērni domā... un es esmu ziņkārīgs par vecumu, kurā viņi sāk salikt lietas kopā. ”
"Runājot par rotaļu laukumu, vecākiem vajadzētu saprast, ka mazi bērni viegli neatzīst Dauna sindroma iezīmes," skaidro Dr Skotko. "Viņi redz citu rotaļu biedru. Viņi vispirms redz cilvēkus, nevis etiķetes. Pieaugušajiem, īpaši tiem, kuri redz tikai atšķirības, vajadzētu mācīties no šiem jaunākajiem skolotājiem. ”
Attēla kredīts: Maureen Wallace
Lasiet vairāk par bērniem ar Dauna sindromu
Saikne starp Alcheimera slimību un Dauna sindromu
Dauna sindroms: vai izpratne ir pārspīlēta un darbība ir novēlota?
Šķiršanās: vai pastāv “Dauna sindroma priekšrocība”?
