Dauna sindroms aizstāvības organizācijas apgalvo, ka medicīnas sabiedrība nepiedāvā līdzsvarotu informāciju pēc pirmsdzemdību vai pēcdzemdību Dauna sindroma diagnozes un mudina uz abortu. Medicīnas sabiedrība iebilst, ka aizstāvības grupu informācija robežojas ar propagandu un izslēdz visas iespējas. Tikmēr uzlabotā pirmsdzemdību pārbaude nozīmē, ka vairāk sieviešu saņem pirmsdzemdību diagnozi, debatējot par to, kura informācija ir vislabākā.
Visā valstī daudzas vietējās Dauna sindroma organizācijas ir apņēmušās sniegt objektīvu, precīzu informāciju topošie vai jaunie vecāki, dodoties tik tālu, ka apmācīt vecākus sniegt atbalstu, pamatojoties uz topošās mātes vajadzībām un vēlas.
Divas stāsta puses
Plašākā mērogā bieži tiek ignorēta spriedze starp nacionālajām Dauna sindroma aizstāvības organizācijām un medicīnas aprindām. Palieciet pie manis uz mirkli-lai izskaidrotu galvenos jautājumus, ir nepieciešams zināms galda teniss.
- Dauna sindroma kopiena parasti piekrīt, ka topošās mātes nesaņem atjauninātu, precīzu informāciju no medicīnas sabiedrību par bērna ar Dauna sindromu realitāti, un viņi apgalvo, ka ārsti ir pārāk ātri, lai iedrošinātu izbeigšana.
- Medicīnas sabiedrība parasti ir atturīga no Dauna sindroma aizstāvības organizācijām propagandai līdzīga informācija, kas attēlo eņģeļu harmonijas ainu visā bērna dzīvē Dauna sindroms.
- Medicīnas aprindām ir juridiski jāinformē sieviete, kuras auglim ir diagnosticēts Dauna sindroms, par iespēju pārtraukt grūtniecību.
Ja abas puses - medicīnas aprindas un Dauna sindroma aizstāvības kopiena - piekrīt, ka sievietes netiek atjauninātas, precīzas, objektīvu informāciju, būtu jēga sadarboties literatūrā, kas sniedz visas iespējas un leņķus un kuru atbalsta abi grupas.
Taisnība?
Dažādu domu satikšanās
Patiesībā nacionālās Dauna sindroma aizstāvības organizācijas savulaik piekrita, ka, lai literatūra tiktu uzskatīta par uzticamu un pacientam (un ārstam, kurš izvēlas nodot viņai informāciju) objektīvi, tajā jāiekļauj visas iespējas, tostarp izbeigšana.
“2009. gadā pārstāvji no profesionālajām medicīnas organizācijām un Nacionālā Dauna sindroma biedrība (NDSS) un Nacionālais Dauna sindroma kongress (NDSC), kas sanāca, lai risinātu pirmsdzemdību testus, ”skaidro Stefānija Meredita, grāmatas autore Vēstuļu kaste brošūra, kas vienu brīdi lepojās ar mediķu aprindu publiskiem apstiprinājumiem un Nacionālās Dauna sindroma organizācijas.
"Viena no pirmajām lietām, ko viņi darīja, bija konstatēt, ka bija nepareizi uztvert NDSS un NDSC kā dzīvību atbalstošas organizācijas," turpina Meredita. “Šīs sanāksmes Dauna sindroma vienprātības paziņojumā valsts Dauna sindroms un medicīnas organizācijas piekrita šādam apgalvojumam:“ Vecākiem, kuri saņem iespējama pirmsdzemdību diagnoze, grūtniecības turpināšana ar jaundzimušā audzināšanas plāniem, jaundzimušā nodošana adopcijai un skartās grūtniecības pārtraukšana iespējas. Vecākiem vajadzētu ļaut izdarīt savu izvēli, pamatojoties uz pilnīgu, aktuālu informāciju bez veselības aprūpes speciālistu vai aizstāvības kopienas piespiešanas. ”
Vēstuļu stāsts
Grāmata “Vēstuļu kaste”, kas izveidota 2008. gadā, 2009. gadā tika izvēlēta kā “zelta standarts” vietējo un nacionālā Dauna sindroma organizācijas pārstāvji, kuri piedalījās Kenedija fonda “Vispirms Zvanīt ”.
2010. gadā grāmata tika pārskatīta, piedaloties Dauna sindroma vienprātības grupas pārstāvjiem, tostarp valsts medicīnas un Down sindroma organizācijas, un 2012. gadā tas tika piešķirts Kenedija fondam, lai tas tiktu administrēts caur Kentuki Universitātes Cilvēka attīstību Institūts.
“Grāmata ar burtiem ir absolūti unikāla, jo tā ir vienīgais resurss topošajiem vecākiem, kuri mācās par Daunu sindroms, kas pārstāv vienprātību starp augstākajiem līderiem medicīnas un invaliditātes kopienās, ”norāda Meredita ārā.
Burtu plūdmaiņas pagriezieni
Bet viens vārds pārvērta sadarbības centienus par debašu vētru - ieskaitot “izbeigšanu” kā likumīgu iespēju topošajām māmiņām, kuru auglim ir diagnosticēts Dauna sindroms.
"Sievietēm ir jāinformē par pārtraukšanu, saņemot pozitīvu Dauna sindroma diagnozi," saka Meredita. "To pieprasa medicīniskās vadlīnijas, un vairāk nekā pusē štatu, ja netiek sniegts padoms par pārtraukšanu, ārsts var tikt tiesāts par to, ka viņš nav pienācīgi konsultējis savu pacientu.
"Šajā ziņā Dauna sindroms ir atšķirīgs no daudziem nosacījumiem, kurus var diagnosticēt pirmsdzemdību periodā un kuriem nav profesionālu vadlīniju, kas prasa konsultācijas par pārtraukšanu," viņa piebilst.
Vai citēšana uz abortu ir apstiprinājums par abortu?
Aborts ir politiski, reliģiski, ētiski un sociāli zibens. "Bet ir svarīga diskusija, kas atšķiras no abortiem, un šķiet, ka visi piekrīt. Tas nozīmē, ka topošie pāri ir pelnījuši precīzu un aktuālu informāciju par Dauna sindromu, ”saka doktors Braiens Skotko. Dauna sindroma programma Masačūsetsas vispārējā slimnīcā. "[Topošie pāri] ir pelnījuši zināt, ko nozīmē Dauna sindroms šobrīd ASV. Vecāki tam piekrīt. Veselības aprūpes speciālisti tam piekrīt. Bezpeļņas organizācijas tam piekrīt. Viņi nepiekrīt tam, kāda informācija būtu jāsniedz. ”
Iespējams, mazāk invazīvu, ātrāku pirmsdzemdību testēšanas iespēju parādīšanās izraisīja nākamo šī stāsta pagriezienu (t.i., testēšana tiek vainota par vairāk izbeigšanu). Iespējams, tā bija realitāte, vērojot, kā vienošanās valoda no veiksmīgas sadarbības sanāksmes kļūst par granātām debatēm, kad dalībnieki atkal pievienojas savai masai.
Neatkarīgi no tā, tāpat kā domino, kas reaģē uz vienaudžu gravitācijas spiedienu, katra nacionālā Dauna sindroma organizācija atkārtoti apstiprināja brošūru Lettercase.
