Thom Filicia ir liela pieredze dizaina jomā. Galu galā, oriģināls Savdabīga acs aktieru dalībnieks ir slavens interjera dizaineris, kurš ir rakstījis grāmatas par savu amatu un filmējies vairākās izrādēs, veidojot skaistas telpas, nemaz nerunājot par viņa darbu RuPaula vilkmes sacīkstes 2022. gadā. Viena lieta, ar ko Filicijai nebija lielas pieredzes: mielofibroze, reta asins vēža forma, kas viņa brālim tika diagnosticēta pirms 10 gadiem.
Filicija atceras to laiku kā "ļoti biedējoši," viņš stāsta SheKnows. "Tajā laikā bija ļoti maz informācijas" par mielofibrozi, viņš skaidro. "Es baidījos par savu brāli," sacīja Savdabīga acs zvaigzne atceras. "Es biju noraizējies par viņa ģimeni, par viņa bērniem... mēs piedzīvojām ļoti biedējošu procesu, nezinot, pret ko mēs cīnāmies un ko mēs darām."
Mielofibroze rodas, ja kaulu smadzenēs tiek ražots pārāk daudz asins šūnu, kas var "izraisīt kaulu smadzeņu sastrēgumu", saka Endrjū. Kuykendall, MD, hematoloģijas eksperts Moffitt Cancer Center, kurš specializējas mieloproliferatīvās neoplazmās, slimību grupā, kas ietver mielofibroze. Ka kaulu smadzeņu pārapdzīvotība var
izraisīt iekaisumu un rētaudi (aka fibroze) kaulu smadzenēs, Dr Kuykendall stāsta SheKnows. Iekaisums savukārt var apgrūtināt jūsu ķermeņa asins šūnu veidošanos; izraisīt asins šūnu veidošanos citos orgānos, piemēram, liesā vai aknās, izraisot to pietūkumu; un var izraisīt iekaisuma simptomus, piemēram, drudzi, drebuļus, svīšanu naktī, kaulu sāpes, svara zudumu un nogurumu."Tas viss izriet no tā, ka šī ir pārprodukcijas problēma," skaidro Dr Kuikendall, "kad jūsu ķermenis ražo pārāk daudz asins šūnu."
Cilmes šūnu transplantācija var izārstēt mielofibrozi, un šeit mēs atgriežamies pie Filicia stāsta. Filicija tika identificēta kā "pilnīga [cilmes šūnu] atbilstība" savam brālim, kas nozīmē, ka "viņu baltās asinis šūnām bija kopīgi marķieri, kas viņam atvieglotu cilmes šūnu ziedošanu,” Dr Kuykendall paskaidroja.
Un tieši to Filicija darīja. Pēc pāris nedēļu ilgas sagatavošanās, ko Filicija raksturo kā “pārliecināšanos, ka esmu labā formā, asinis varēja uzskatīt, un ka tās bija pareizās asinis,” transplantācija notika a diena.
“Kā tu esi donors, tu esi šīs personas glābšanas riņķis,” saka Filicija. Viņš atceras, ka ir bijis “pārsteigts par to, ko es varēju darīt ar savām cilmes šūnām. Tas nebija briesmīgi invazīvs, un tas bija ļoti veiksmīgs process. Pateicoties transplantācijai, Filicijas brālis pilnībā atveseļojās un tagad 10 gadus ir bez vēža.
Lai gan viņa ģimenes mielofibrozes ceļojums beidzās pozitīvi, Filicija joprojām atceras pirmās apjukuma un baiļu dienas pēc brāļa diagnozes. Šī pieredze viņu iedvesmoja sadarboties ar GSK, lai reklamētu Mielofibrozes kartēšana, iniciatīva, kuras mērķis ir palielināt izpratni par slimību, nodrošināt resursus un izglītot cilvēkus par simptomiem, cēloņiem un ārstēšanu, būtībā novēršot minējumus no tiem, kas ir biedējoši agri dienas.
"Viens no izaicinājumiem jebkuras retas slimības gadījumā ir tas, ka pacienti dažreiz jūtas apmaldījušies, cīnoties, kur nokļūt doties un kur atrast informāciju,” saka Dr Kuykendall, kurš arī sadarbojās ar GSK, lai reklamētu vietne. Viņš piebilst, ka pat ārstiem var nebūt daudz komforta vai pieredzes, ārstējot tādu stāvokli kā mielofibroze. "Tas, ko mēs vēlamies darīt, ir nodot šo spēku pacienta rokās," viņš skaidro. “[Šī iniciatīva] ļauj pacientiem iegūt labu, uzticamu informāciju… lai viņi varētu kļūt par a reāli ieguldīts dalībnieks viņu pašu aprūpē.”
Filicija piekrīt. "[Mielofibroze] ietekmē ikvienu atšķirīgi, un, tiklīdz esat diagnosticēts, jūs patiešām vēlaties sākt izprast savu personalizēto ceļojumu," viņš skaidro. Liela daļa no tā ir pareizās informācijas iegūšana pēc iespējas ātrāk. “Es vēlos, lai vietne Mappingmf.com pastāvētu, kad es to piedzīvoju un mans brālis to piedzīvoja,” saka Filicija. "Tā bija informācija, kuras mums nebija."
Pirms došanās ceļā izlasiet par šīm slavenībām, kas runā par retām un hroniskām slimībām:
