Ir pagājusi nedēļa pirms menstruācijām, un manas iekšpuses eksplodē kā uguņošana. Man ir drudzis, āda uz mana izspiedušā vēdera ir izstiepta kā audekls, manas kājas jūtas kā svins – smags svars, kas mani spēj nogādāt tikai no guļamistabas uz vannas istabu. Es jūlija vidū guļu gultā ar sildīšanas spilventiņu un skatos, kā stundu rādītājs pāriet pāri divpadsmitajam, kad dzīve turpinās bez manis. Kad pulsējošas sāpes manā iegurņa zonā saasinās, sajūta, ko es iedomājos, ka tiek sadurta, es izripoju no gultas uz cietkoksnes grīdas un skatos griestos.
Mans draugs izskatās tikpat bezpalīdzīgs kā es. "Jums jādodas uz neatliekamās palīdzības nodaļu," viņš man saka, bet kā personai, kurai diagnosticēta endometrioze jau vairāk nekā desmit gadus es zinu, ka būšu pēdējais, ko ieraudzīs. Es nemirstu vai asiņoju no galvas. Es sēdēšu stāvus aukstā plastmasas krēslā, līdz tiks ārstēti pacienti ar redzamākiem stāvokļiem. Es tik un tā eju. Varbūt šoreiz man veiksies, un dežūrārstam būs pieredze endometrioze.
Es nekad nesaņemu to ārstu. "Kāpēc jūs nelietojat dzimstības kontroli?" viņš man jautā tā, it kā es būtu bijis nolaidīgs vai kaut kā atbildīgs par savu stāvokli. Es zinu, ka mēnešreižu pārtraukšana kā endometriozes ārstēšana tika izkliedēta pirms gadiem. Es atstāju neatliekamās palīdzības dienestu sliktākā stāvoklī nekā tad, kad ierados, atlaists, iztukšots un izsmelts. Stress un depresija pastiprina sāpes. Es jūtu, ka mana dzīve sarūk, it kā sienas aizveras man pretī.
Kad mani ieraudzīs? Tas ir jautājums, par kuru es un lielākā daļa endogēno slimnieku brīnos, mēģinot formulēt neredzamu, stigmatizētu slimību bez ārstēšanas vai dzīvotspējīgas ārstēšanas un minimāla medicīniskā atbalsta. In Zem jostas: pēdējais veselības tabu, jauna dokumentālā filma par endometriozi, kas pieejama vietnē PBS Passport, režisors, producents un cits endometriozes slimnieks Šenona Kona atklāj slimību, kas visā pasaulē skar vairāk nekā 200 miljonus sieviešu, kuras ir nogurušas būt ignorēts.
50 minūšu garā filma, kuras producentu ir iespaidīga A kategorijas dalībnieku grupa, tostarp Hilarija Rodema Klintone, senatore Elizabete Vorena un aktrise/aktīviste Rozario Dosone, ir mērķēta. par izplatītajām stigmām un tabu saistībā ar sieviešu veselību, kas izraisa pētniecībai veltīto dolāru trūkumu un piedāvā atbildi uz to, kāpēc adata nekustas, neskatoties uz plašsaziņas līdzekļu uzplūdumu iedarbība. Tas arī pievērš uzmanību tam, kāpēc sievietes tiek atlaistas, un bieži veselības aprūpes sniedzēji, visvairāk satraucoši OB-GYN, kas specializējas sieviešu veselības jomā.
Lai cik nenotverama ir endometrioze (lai būtu skaidrs, slimība joprojām ir noslēpums, jo tā ir nožēlojama nepietiekami izpētīta), statistika ir melnbalta, un filma labi izmanto šīs neapstrīdamas faktus. Tas arī papildina šo statistiku, izceļot stāstus par četrām sievietēm ar endometriozi navigācijas darbs, attiecības, finansiāli šķēršļi, emocionālā veselība, auglība un nebeidzamie centieni mazināt viņu sāpes.
"Es domāju, ka es mirstu vai man ir kāda reta slimība," saka Džene, medmāsa un viena no filmas tēmām. Tas ir izplatīts noskaņojums tiem, kas dzīvo ar endo, taču fakts, ka Dženeja mācījās medicīnas skolā un joprojām nezināja par slimības esamība uzsver medicīniskās apmācības trūkumu, ko medicīnas speciālisti saņem skolā, kas ir stundu izglītība. Lai gan tas ir sirdi plosoši, nav brīnums, ka puse no visiem veselības aprūpes speciālistiem nevar nosaukt tās trīs galvenos simptomus, un endometriozes ārstēšanai tiek veiktas 100 000 nevajadzīgas histerektomijas. Manā intervijā ar Konu viņa uzsvēra plašāku ainu, ar ko saskaras visi amerikāņi. "ASV fakts ir tāds, ka laba veselības aprūpe tiek uzskatīta par privilēģiju, nevis par cilvēktiesībām. Sistēma nav izveidota tā, lai nodrošinātu visiem cilvēkiem vienlīdzīgu piekļuvi labai aprūpei, tāpēc bieži vien cilvēki ar endometriozi tiek novirzīti uz zemāku aprūpi.
Kad man divdesmito gadu vidū atklāja endometriozes 4. stadiju, ārsti man teica, ka endometrioze ir pazīstama arī kā "strādājošo sieviešu slimība". Viņu medicīniskais padoms bija man atrast partneri un palikt stāvoklī ātri. Zem jostas risina emocionālos amerikāņu kalniņus un finansiālās problēmas, kas saistītas ar 50 procentiem neauglības iespējamība ar mākslinieces Kyung Jeon-Miranda ceļojumu, mēģinot iedomāties un izmantot mākslu kā pārvarēšanas mehānismu, lai izteiktu savas bailes, skumjas un satraukumu. "Lielākajā daļā manu darbu slēpjas skumjas," viņa saka. “Mātes trūkums, nespēja radīt bērnus. Ir svars." Viņas darbs ir arī dziļi intīms un aizkustinošs, iespējams, vistuvāk bez slimības var sajust endometrija sāpes un ar to saistītos zaudējumus.
Lai gan filmas beigās mēs redzam Džeonas Mirandas sapni par mātes stāvokli, tas ne vienmēr ir iespējams daudzām sievietēm, kuras dzīvo ar endo. Uz to Kons, kuram ir divas meitas, bet arī piedzīvoja divus spontānos abortus, saka: “Fakts ir tāds, ka Tā kā slimība, piemēram, endometrioze, gadiem ilgi nekontrolētu ķermeni piemeklē, tāpēc neauglība var būt rezultāts. Mēs esam pelnījuši labāku. ”
Cohn ir pārdomāts, bet milzīgs filmu veidotājs un aktīvists, kurš ir apņēmies ietekmēt izmērāmas pārmaiņas, izmantojot izglītību un interešu aizstāvība, kas ir palielinājusi pētniecības finansējumu un radījusi iespējas endometriozei būt redzamai, sadzirdētai un sapratu. Zem jostas smago trieciennieku komanda paplašina šo redzamību, izmantojot savas platformas, lai kopīgotu aicinājumu uz darbību un ietekmes kampaņu. Elizabete Vorena filmā īsi parādās, tiekoties ar 17 gadus veco endopacientu Emīliju, kura ir arī bijušā senatora Orrina Heča mazmeita. 2017. gadā Vorens un Hečs parakstīja 2018. gada finanšu gadu, kas ir pirmais ASV likumprojekts, kas ietver federālais pētniecības finansējums par slimību. Un saskaņā ar Cohn teikto, Hilarija Rodema Klintone pēc filmas noskatīšanās bija “viss iekšā” kā izpildproducente.
Zem jostas humanizē izplatītu, bet nopietni ignorētu slimību un augsto cīņu, ar kuru ikdienā saskaras tik daudzi, kam tā ir. Kā sieviešu veselības rakstniece un persona, kas dzīvo ar endometriozi, es zinu, ka 1 no 6 sievietēm redzēs vidējo no 14 ārstiem, nogaidiet 7 līdz 10 gadus, lai iegūtu galīgo diagnozi, un simptomu dēļ zaudējiet vismaz vienu darbu. Es arī zinu, ka manas zināšanas par slimību ir retas, tāpēc filma ir obligāti jāredz visām sievietēm un cilvēkiem, kas viņus mīl. Tiem no mums, kam ir dzemde, īpaši jaunākās paaudzes, apzināties, ka sāpīgas mēnešreizes nav tikai “daļa no kļūšanas par sievieti”, nav tikai spēles maiņa; tas ir glābiņš.
