"Kad man sākotnēji tika diagnosticēta recidivējošā multiplā skleroze [RMS], es to turēju noslēpumā vairāku iemeslu dēļ, no kuriem viens bija bailes, ka tas varētu sabojāt manu karjeru,” stāsta aktieris Džeimijs Lins Siglers. “Un manā ceļojumā, kļūstot par to atklātībā, tas mani noveda pa šo pašrefleksijas ceļu, un tas, kur tas mani tagad noveda, ir šī pieņemšanas vieta. Ziniet, pieņemšana nenozīmē, ka jums noteikti par to ir jābūt laimīgam, bet tas ir vienkārši: "Labi, šī ir daļa no manas dzīves."
Iespējams, vislabāk pazīstama ar savu ilggadējo lomu filmā SoprānsSiglere, kurai tagad ir 42 gadi, ir turpinājusi stabili strādāt kopš diagnozes noteikšanas pirms vairāk nekā 20 gadiem. Tagad viņa pat atbalsta cilvēkus, kuri dzīvo ar RMS, un ir sadarbojusies ar farmācijas uzņēmumu Novartis, lai izveidotu RMS rokasgrāmata kas palīdz cilvēkiem pārdomāt viņu vajadzības un to, kā viņi jūtas emocionāli un fiziski, pārstrukturēt vecas domas, piemēram, justies kā apgrūtinājumam, un sazināties ar cilvēkiem savā dzīvē, uz kuriem varat paļauties par atbalstu.
Nokļūt līdz šai pieņemšanas vietai un pozitīvākam noskaņojumam nebija viegli. Pat jautājums “kā tev iet” Sigleru zināmā mērā rosināja. "Tas skāra to noslēpumaino vietu, kurā es vēlējos dalīties," viņa skaidro. Atklāšana par viņas pieredzi ar MS mainīja lietas. "Es vienmēr saku, ka MS man piešķīra manu superspēju, kas ir neaizsargātība... jo vecāks es kļūstu, man ir daudz mazāk joslas platuma sarunām." Viņa ir neaizsargāta un godīga par to, ko viņa pārdzīvo, vai slikto dienu, ko viņa nesen piedzīvoja, paver telpu sarunai ar citiem, lai dalītos un sazinātos dziļāk līmenī.
Siglere paļaujas uz saviem draugiem televīzijas un filmu industrijā, kuri arī dzīvo kopā ar MS, citiem cieši saistītās MS kopienas locekļiem un viņas personīgo draudzeņu loku, kas ir bijuši tik ļoti. atsaucīga ikreiz, kad viņai vajadzīgas noteiktas naktsmītnes, piemēram, autostāvvieta tuvāk koncerta norises vietai, lai viņai nebūtu jāiet liels attālums vai jāatliek plāni, kad viņa nejūtas. labi. “Es esmu tik daudz nopelnījis savai atbalsta sistēmai, ko esmu spējis izveidot savā dzīvē, kas ir trešais solis RMS ceļvedis, sazinoties, jo es nedomāju, ka daudzas lietas ir iespējamas, ja jūs nelūdzat palīdzību," Siglers saka. "Ir pareizi lūgt palīdzību — tas nenozīmē, ka neesat stiprs, un tas nenozīmē, ka neesat spējīgs... Mani draugi man atgādina, ka viņi ir tik lepni un priecīgi man palīdzēt jebkādā veidā, ka es nepieciešams. Jums nav obligāti jāsadzīvo ar RMS, lai būtu nepieciešama palīdzība. Mums visiem ir lietas, kas mums ir jāiztur un jāiztur.
Grūtās dienās Siglere noteikti izjūt visas bailes, skumjas un skumjas, ko rada hroniska slimība, viņa dalās. Tas ir līdzsvars starp atļauju sev laiku pa laikam atpūsties un pasēdēt, kā arī izdomāt, kas viņai nepieciešams, lai virzītos uz priekšu un piedalītos nākamajā pasākumā. Lai varētu apmeklēt savu dēlu beisbola spēles mitrajā Ostinā, Teksasas štatā, Sigleres vīrs, bijušais MLB spēlētājs Kuters Dikstra ieguva viņai vagons ar visu aprīkojumu, ko viņa var stumt un uz kā atbalstīties ejot, un kakla ventilators karstumam (kas var saasināt MS simptomi).
Izmantojot šo Novartis rokasgrāmatu un viņas aizstāvības darbu saistībā ar MS, hroniskām slimībām un invaliditātes izmitināšanu, Siglers iesaka cilvēkiem, pirmkārt un galvenokārt, ieklausīties cilvēkiem ar hroniskām slimībām vajadzības ir. "Neviens nezinās, kas jums ir nepieciešams, kamēr jūs to neizrunājat... Man ir atšķirīgs skats un atšķirīgs skatījums," viņa saka. "Tāpēc pieredzes rezultātā es uzzināju, ka, ja jūs pielāgosit šo vai citu, man tas būs vieglāk vai ja novietosiet šo piekabi tuvāk, tas man ietaupītu daudz laika un enerģijas." Viņa bija Sākotnēji apzinājās, ka ir apgrūtinājums citiem vai šķiet “papildus”, pievienojot papildu pieprasījumus, taču ir piedzīvojusi pozitīvas pārmaiņas sabiedrībā un savā nozarē attiecībā uz būt vairāk ieskaitot.
Tā vietā, lai sarūgtinātu, ka lietas nav pieejamas dažādās vietās, Siglers pieņem lēmumu iespēja izteikties, kā lietas var būt noderīgākas cilvēkiem ar invaliditāti, lai iegūtu saruna notiek. "Katrā vietā, uz kuru es dodos, man ir balss un platforma, un es to izmantošu," saka Siglers. "Tas man patiešām ir parādījis, ka tā ir viena no skaistākajām cilvēku apmaiņām, kāda mums var būt; cilvēkiem ļoti patīk būt izpalīdzīgiem.”
