Pēc otrreizējas saslimšanas ar COVID visa Lorijas Vītanenas-Pārkeres dzīve tika apgriezta kājām gaisā.
52 gadus vecā māte jau bija cīnījusies ar slimību 2020. gada decembrī, bet, kad šī gada jūlijā tā atgriezās, viņa zināja, ka kaut kas nav kārtībā. Viņa sāka izjust smagu nogurumu, sirdsklauves, pastāvīgu troksni ausīs, hroniskas pēdu sāpes un apgrūtinātu rīšanu, cita starpā. Viņa tikās ar ārstiem, kuri nespēja sniegt nekādus reālus risinājumus, taču viņi zināja vienu lietu, proti, viņai jau sen bija COVID.
"Tas ir invaliditāte to var izskaidrot tikai tie, kas ar to cieš," viņa sacīja. "Daudzi cilvēki domā, ka jūs to izdomājat vai ka simptomi nav tik slikti, kā jūs sakāt. Tas ir ļoti nomākta. ”
Ilgs COVID jeb post-COVID sindroms ir skāris gandrīz katru piekto amerikāņu, kam ir bijis COVID CDC ziņo. Ilgstoša COVID izplatība katram indivīdam ir atšķirīga, daži ziņo tikai par garšas vai smaržas zudumu, bet citi kļuva par neatgriezenisku invaliditāti.
"Es esmu burtiski tik nomākts no skaļās zvanīšanas ausīs un galvā un miega trūkuma, ka burtiski daudz neizeju no mājām," sacīja Vītanena-Pārkere.
Ar dramatisku nesen invalīdu pieplūdumu amerikāņiem, pētniekiem ir grūti saprast, kā tuvoties un ārstēt ilgstošu COVID. Zinātne ir ierobežota, un tas, kas ir pieejams, galvenokārt ir personīgi stāsti un dati, kuru pamatā ir pašu pacientu stāstījums par saviem pastāvīgajiem simptomiem.
Rafaels Kellmans, MD, Kellmanas labsajūtas centra integratīvās un funkcionālās medicīnas ārsts, teica, ka ļoti svarīgi būs atrast veidus, kā ilgstoši ārstēt COVID tā avotā.
"Šobrīd ir ierobežotas tradicionālās medicīniskās iejaukšanās," viņš teica. "Liela daļa no tiem ir vērsta uz simptomu ārstēšanu, nevis uz problēmas galveno cēloni."
Un, neskatoties uz aptuvenām aplēsēm no slimnīcu sistēmām, neviens īsti nezina, cik daudz cilvēku cieš vai cietīs no ilgstošas COVID, tāpēc ir grūti precīzi noteikt, klasificēt un novērst.
"Tā kā COVID ir iekaisuma stāvoklis, ir pierādīts, ka tas dažiem cilvēkiem izraisa autoimūnu stāvokļu rašanos," sacīja Dr. Kellmans. "Pētījumi ir parādījuši, ka cilvēkiem, kuri ilgstoši cieš no COVID, ir izmaiņas zarnu mikrobiomā, kas var izraisīt sistēmisku iekaisumu. kā arī simptomi." Viņš arī atzīmēja, ka atlikušās vīrusu slodzes, kas saglabājas sistēmā, var izraisīt citu vīrusu atkārtotu aktivizēšanos, piemēram, Epšteins-Bars.
Taču, tā kā resursi joprojām ir ierobežoti un medicīnas sabiedrība cīnās par to, kā vislabāk ārstēt ilgstošus COVID pacientus vai tālsatiksmes pārvadātājus. bieži minēti, daudzi veselības aizstāvji novirza savu enerģiju citur, cerot, ka viņi var palīdzēt nesen invalīdiem un padarīt tiešāku ietekme.
Sāra Fergensone, sociālā darbiniece un lauku sabiedrības veselības advokāte Rietumvirdžīnijā, teica, ka visaptveroša, iekļaujoša pieeja runāšanai par invaliditāti ir labākais veids, kā radīt reālas pārmaiņas.
"Es domāju, ka tik daudzi cilvēki definē kādu kā invalīdu, ja viņiem ir fiziski ierobežojumi," viņa teica. “Kāds ratiņkrēslā vai kāds, kam nepieciešama fiziska palīdzība, veicot ikdienas darbus. Bet, ja šis vīruss mums kaut ko ir iemācījis, tad mums ir jāsanāk kopā, un tas sākas ar sarunām par to, kā normalizēt, ko nozīmē invalīds. Mēs to darām, es domāju, ka vairāk cilvēku būs gatavi palīdzēt.
"Jūs noteikti pazīstat kādu invalīdu, un pēc COVID jūs droši vien pazīstat vairākus cilvēkus ar invaliditāti."
Sāra Fērgensone
Un runājot par to, valoda var būt sarežģīta. Ne visi ilgstoši Covid pacienti sasniedz slieksni, kas parasti tiek saistīts ar invaliditāti. Pirms nedaudz vairāk kā 30 gadiem, Amerikāņu ar invaliditāti likums tika uzrakstīts, lai ietvertu juridisku definīciju, kas aptver ikvienu, kam ir fiziski vai garīgi traucējumi, kas būtiski ierobežo vienu vai vairākas nozīmīgas dzīves aktivitātes. Tagad medicīnas aprindas ir strādājušas, lai paplašinātu šo definīciju, iekļaujot tālsatiksmes pārvadātājus, kuru ikdienas dzīve ir apgriezta kājām gaisā.
Saskaņā ar datiem vairāk nekā 61 miljons pieaugušo Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo ar kādu invaliditāti CDC. Un šos skaitļus palielina no 7 līdz 23 miljoniem nesen invalīdu ilgstošas COVID pacientu.
"Jūs noteikti zināt kādu invalīdu," sacīja Fergensons. “Un pēc COVID jūs droši vien pazīstat vairākus cilvēkus ar invaliditāti. Paturiet to prātā, pārvietojoties pasaulē pēc COVID, un nekad neuzņemieties, ka kādam ir labi, ja neredzat fizisku invaliditāti.
Tālpārvadātāji, kuri ir saņēmuši ārsta invaliditātes diagnozi, ir tiesīgi saņemt pabalstus un izmitināšanu saskaņā ar likumu par Amerikāņiem ar invaliditāti. Taču būtisks nākotnes jautājums būs, vai federālās invaliditātes programmas ilgi COVID uzskatīs par invaliditāti, paverot durvis vairāk priekšrocību un resursu saņemšanai.
"Tas noteikti ir jautājums, uz kuru mēs visi gaidām atbildi," sacīja Fergensons. "Taču pagaidām es aicinu ikvienu, kas meklē resursus, sazināties ar savu vietējo sociālās apdrošināšanas biroju vai ārstu."
Pagaidām COVID pacienti meklē kopienas un redz ieguvumus, daloties savos stāstos, lai tiktu galā. Deivids Pārkers, “Long Haulers Post COVID Support Group” dalībnieks, Facebook pievienojās lapai pēc tam, kad bija saslimis ar COVID un viņa simptomi nekad nepazuda.
"Man reizēm ir noguruma epizodes, bet lielāko daļu laika man viss ir kārtībā," viņš rakstīja. "Man arī attīstījās sejas paralīze un parestēzijas manā mutē, kas padara ēšanu un dzeršanu par murgu, un smadzeņu migla ir pastāvīga problēma."
Taču lapa ir arī ļāvusi tālsatiksmes pārvadātājiem piedāvāt atbalsta vārdus un ļaut citiem zināt, ka viņi nav vieni.
"Es ceru, ka jūs to pārvarēsit, tādi stāsti kā jūsējais man atgādina, ka lietas varētu būt daudz sliktākas," zem kāda ieraksta rakstīja Pārkers. "Parūpējies."
Pirms došanās ceļā iepazīstieties ar mūsu iecienītākajiem dabīgajiem klepus un saaukstēšanās produktiem, ko iesakām bērniem: